ELENA-kohort: En langsiktig longitudinell studie i en pediatrisk prøve med autismespektrumforstyrrelser (ELENA)

Tverrfaglige kohortstudier av barn med autismespektrumforstyrrelser (ASD) fulgt fra barndom til voksen alder eksisterer i utlandet, men ikke i Frankrike. Målet med ELENA French Cohort er å studere utviklingsbanene til barn og ungdom med ASD og deres risiko eller beskyttende assosierte faktorer.

Dette er en åpen, prospektiv og multisenter kohortstudie, inkludert barn og ungdom under 16 år med ASD rekruttert fra tjenester spesialisert på vurdering av utviklingsforstyrrelser. Pasientene vil bli overvåket hver 18. måned i minst 36 måneder og i maksimalt 10 år. Kliniske, sosiale, miljømessige og genetiske data, samt data knyttet til foreldrenes livskvalitet vil bli samlet inn. Det primære endepunktet vil være det adaptive nivået i tre domener av Vineland II (kommunikasjon, sosialisering og dagliglivsferdigheter). De sekundære endepunktene vil være foreldrenes livskvalitet, komorbiditeter, intervensjoner og alvorlighetsgraden av ASD.

Det forventes inkludering av 900 pasienter over en 10-årsperiode. Denne kohorten skal bidra til bedre kjennskap til barnet med ASDs utvikling, tatt i betraktning dets fysiske, sosiale og familiære miljø, type intervensjoner og enkelte genetiske komponenter. Det bør også legge grunnlaget for et nasjonalt nettverk av fagpersoner som arbeider innen autismeforskning ved å tilby dem et felles verktøy for å fremme translasjonsstudier.