Когорта ELENA: долгосрочное лонгитюдное исследование в выборке детей с расстройствами аутистического спектра (ELENA)

Мультидисциплинарные когортные исследования детей с расстройствами аутистического спектра (РАС), наблюдаемые с детства до взрослой жизни, проводятся за границей, но не во Франции. Целью французской когорты ELENA является изучение траекторий развития детей и подростков с РАС и связанных с ними факторов риска или защитных факторов.

Это открытое, проспективное и многоцентровое когортное исследование, включающее детей и подростков в возрасте до 16 лет с РАС, набранных из служб, специализирующихся на оценке нарушений развития. Пациенты будут контролироваться каждые 18 месяцев в течение как минимум 36 месяцев и в течение максимум 10 лет. Будут собираться клинические, социальные, экологические и генетические данные, а также данные, касающиеся качества жизни родителей. Первичной конечной точкой будет адаптивный уровень в трех областях Vineland II (коммуникация, социализация и повседневные жизненные навыки). Вторичными конечными точками будут качество жизни родителей, сопутствующие заболевания, вмешательства и тяжесть РАС.

Ожидается включение 900 пациентов в течение 10-летнего периода. Эта когорта должна внести свой вклад в лучшее знание развития ребенка с РАС, принимая во внимание его физическое, социальное и семейное окружение, тип вмешательств и некоторые генетические компоненты. Он также должен заложить основу для национальной сети профессионалов, работающих в области исследований аутизма, предоставив им общий инструмент для продвижения трансляционных исследований.