ELENA-Kohorte: Eine Langzeit-Längsschnittstudie in einer pädiatrischen Stichprobe mit Autismus-Spektrum-Störungen (ELENA)

Multidisziplinäre Kohortenstudien von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen (ASS), die von der Kindheit bis zum Erwachsenenalter verfolgt werden, gibt es im Ausland, aber nicht in Frankreich. Das Ziel der französischen ELENA-Kohorte ist es, die Entwicklungsverläufe von Kindern und Jugendlichen mit ASD und ihre Risiko- oder Schutzfaktoren zu untersuchen.

Dies ist eine offene, prospektive und multizentrische Kohortenstudie, die Kinder und Jugendliche unter 16 Jahren mit ASS einschließt, die von Diensten rekrutiert wurden, die auf die Bewertung von Entwicklungsstörungen spezialisiert sind. Die Patienten werden alle 18 Monate für mindestens 36 Monate und während maximal 10 Jahren überwacht. Es werden klinische, soziale, umweltbezogene und genetische Daten sowie Daten zur elterlichen Lebensqualität erhoben. Der primäre Endpunkt wird das adaptive Niveau in drei Bereichen des Vineland II sein (Kommunikation, Sozialisation und Fähigkeiten des täglichen Lebens). Die sekundären Endpunkte sind die elterliche Lebensqualität, Komorbiditäten, Interventionen und der Schweregrad von ASD.

Die Aufnahme von 900 Patienten über einen Zeitraum von 10 Jahren wird erwartet. Diese Kohorte sollte zu einem besseren Wissen über die Entwicklung des Kindes mit ASS beitragen, unter Berücksichtigung seines physischen, sozialen und familiären Umfelds, der Art der Interventionen und einiger genetischer Komponenten. Es sollte auch den Grundstein für ein nationales Netzwerk von Fachleuten legen, die auf dem Gebiet der Autismusforschung tätig sind, indem es ihnen ein gemeinsames Instrument zur Förderung translationaler Studien bietet.