ELENA-cohort: een longitudinaal onderzoek op lange termijn in een pediatrische steekproef met autismespectrumstoornissen (ELENA)

Multidisciplinaire cohortstudies van kinderen met autismespectrumstoornissen (ASS), gevolgd van kindertijd tot volwassenheid, bestaan ​​in het buitenland, maar niet in Frankrijk. Het doel van het ELENA French Cohort is het bestuderen van de ontwikkelingstrajecten van kinderen en adolescenten met ASS en hun risico- of beschermende factoren.

Dit is een open, prospectieve en multicenter cohortstudie, waarbij kinderen en adolescenten onder de 16 jaar met ASS werden betrokken bij diensten die gespecialiseerd zijn in de beoordeling van ontwikkelingsstoornissen. De patiënten worden elke 18 maanden gedurende minimaal 36 maanden en maximaal 10 jaar gecontroleerd. Klinische, sociale, omgevings- en genetische gegevens, evenals gegevens met betrekking tot de levenskwaliteit van de ouders, zullen worden verzameld. Het primaire eindpunt is het adaptieve niveau in drie domeinen van Vineland II (Communicatie, Socialisatie en Dagelijkse levensvaardigheden). De secundaire eindpunten zijn de kwaliteit van leven van de ouders, comorbiditeit, interventies en de ernst van ASS.

De inclusie van 900 patiënten over een periode van 10 jaar wordt verwacht. Dit cohort moet bijdragen tot een betere kennis van de ontwikkeling van het kind met ASS, rekening houdend met zijn fysieke, sociale en familiale omgeving, het soort interventies en enkele genetische componenten. Het moet ook de basis leggen voor een nationaal netwerk van professionals die werkzaam zijn op het gebied van autisme-onderzoek door hen een gemeenschappelijk instrument aan te bieden voor het bevorderen van translationeel onderzoek.