Coorte ELENA: um estudo longitudinal de longo prazo em uma amostra pediátrica com transtornos do espectro do autismo (ELENA)

Estudos de coorte multidisciplinares de crianças com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA) acompanhados desde a infância até a idade adulta existem no exterior, mas não na França. O objetivo do ELENA French Cohort é estudar as trajetórias de desenvolvimento de crianças e adolescentes com TEA e seus fatores associados de risco ou proteção.

Trata-se de um estudo de coorte aberto, prospectivo e multicêntrico, incluindo crianças e adolescentes menores de 16 anos com TEA recrutados em serviços especializados na avaliação de transtornos do desenvolvimento. Os pacientes serão acompanhados a cada 18 meses por no mínimo 36 meses e no máximo por 10 anos. Serão coletados dados clínicos, sociais, ambientais e genéticos, bem como dados relativos à qualidade de vida dos pais. O endpoint primário será o nível adaptativo em três domínios do Vineland II (Comunicação, Socialização e Habilidades da Vida Diária). Os endpoints secundários serão a qualidade de vida dos pais, comorbidades, intervenções e gravidade do TEA.

Espera-se a inclusão de 900 pacientes em um período de 10 anos. Esta coorte deverá contribuir para um melhor conhecimento do desenvolvimento da criança com PEA, tendo em conta o seu meio físico, social e familiar, o tipo de intervenções e alguns componentes genéticos. Deve também lançar as bases para uma rede nacional de profissionais que trabalham no campo da pesquisa sobre autismo, oferecendo-lhes uma ferramenta comum para promover estudos translacionais.