ELENA-kohorte: En langsigtet longitudinel undersøgelse i en pædiatrisk prøve med autismespektrumforstyrrelser (ELENA)

Tværfaglige kohorteundersøgelser af børn med autismespektrumforstyrrelser (ASD) fulgt fra barndom til voksenliv findes i udlandet, men ikke i Frankrig. Formålet med ELENA French Cohort er at studere udviklingsbanerne for børn og unge med ASD og deres risiko- eller beskyttende associerede faktorer.

Dette er et åbent, prospektivt og multicenter kohortestudie, herunder børn og unge under 16 år med ASD rekrutteret fra tjenester specialiseret i vurdering af udviklingsforstyrrelser. Patienterne vil blive monitoreret hver 18. måned i mindst 36 måneder og i maksimalt 10 år. Der vil blive indsamlet kliniske, sociale, miljømæssige og genetiske data samt data vedrørende forældrenes livskvalitet. Det primære endepunkt vil være det adaptive niveau i tre domæner af Vineland II (kommunikation, socialisering og daglige livsfærdigheder). De sekundære endepunkter vil være forældrenes livskvalitet, komorbiditeter, interventioner og sværhedsgraden af ​​ASD.

Der forventes inklusion af 900 patienter over en 10-årig periode. Denne kohorte skal bidrage til et bedre kendskab til barnet med ASDs udvikling under hensyntagen til dets fysiske, sociale og familiære miljø, typen af ​​interventioner og nogle genetiske komponenter. Det bør også lægge grundlaget for et nationalt netværk af fagfolk, der arbejder inden for autismeforskning, ved at tilbyde dem et fælles værktøj til at fremme translationelle studier.