Coorte ELENA: uno studio longitudinale a lungo termine in un campione pediatrico con disturbi dello spettro autistico (ELENA)

Esistono studi di coorte multidisciplinari di bambini con disturbi dello spettro autistico (ASD) seguiti dall'infanzia all'età adulta all'estero ma non in Francia. L'obiettivo della coorte francese ELENA è studiare le traiettorie di sviluppo di bambini e adolescenti con ASD e i loro fattori di rischio o protettivi associati.

Questo è uno studio di coorte aperto, prospettico e multicentrico, che include bambini e adolescenti sotto i 16 anni con ASD reclutati da servizi specializzati nella valutazione dei disturbi dello sviluppo. I pazienti saranno monitorati ogni 18 mesi per almeno 36 mesi e per un massimo di 10 anni. Verranno raccolti dati clinici, sociali, ambientali e genetici, nonché dati relativi alla qualità della vita dei genitori. L'endpoint primario sarà il livello adattivo in tre domini di Vineland II (comunicazione, socializzazione e abilità di vita quotidiana). Gli endpoint secondari saranno la qualità della vita dei genitori, le comorbilità, gli interventi e la gravità dell'ASD.

Si prevede l'inclusione di 900 pazienti in un periodo di 10 anni. Questa coorte dovrebbe contribuire a una migliore conoscenza dello sviluppo del bambino con ASD, tenendo conto del suo ambiente fisico, sociale e familiare, del tipo di interventi e di alcune componenti genetiche. Dovrebbe anche gettare le basi per una rete nazionale di professionisti che lavorano nel campo della ricerca sull'autismo, offrendo loro uno strumento comune per promuovere gli studi traslazionali.