Týmová práce typu 1: Nástroj pro rodiče dospívajících s diabetem 1. typu (Type1)

Diabetes 1. typu (T1D) je jedním z nejčastějších chronických onemocnění u dětí, postihuje 1 ze 400,1 s důkazy, že jeho prevalence celosvětově roste.2 Prevalence T1D u adolescentů je přibližně 70 % bílých, 22 % hispánských a 8 % černých.3-5 Rodiče dětí s T1D jsou zodpovědní za pracně náročný a komplikovaný denní režim, který byl popsán jako ohromující zkušenost vyžadující neustálou ostražitost.6 Intenzivní léčba T1D vyžaduje časté monitorování hladiny glukózy v krvi, vícenásobné injekce inzulínu nebo použití inzulínové pumpy, časté změny v dávce inzulínu, aby odpovídaly měnícím se stravovacím návykům a vzorcům aktivity, a pravidelné návštěvy poskytovatelů zdravotní péče. Tato nepřetržitá pozornost věnovaná zdraví jejich dítěte se projevuje zvýšenou mírou rodičovského vnímání stresu a zvýšeným rizikem deprese a úzkosti. Prevalence symptomů úzkosti u rodičů dětí s T1D se pohybuje v rozmezí 21–59 %; depresivní příznaky od 10-74 %; psychická tíseň od 29-33 %; a symptomy posttraumatického stresu od 19-24 %.7-9 Psychická tíseň rodičů má negativní zdravotní důsledky pro rodiče, celkové fungování rodiny, psychické přizpůsobení jejich dítěte s T1D, léčbu diabetu a metabolickou kontrolu dítěte.10-14 Cílem této aplikace je dokončit psycho-vzdělávací webový program pro rodiče dospívajících s T1D (Type1Teamwork), který pomůže: 1) snížit rodiči vnímaný stres a distres; 2) podporovat přizpůsobení rodičů vývojovým přechodům v dospívání; 3) podporovat autonomii dospívajících a přenos odpovědnosti za diabetes z rodiče na dospívajícího; 4) snížení rodinných konfliktů; a 5) udržovat metabolickou kontrolu během dospívání. Vyšetřovatelé navrhují splnit dva hlavní cíle ve fázi II:

Specifický cíl 1: Vyvinout program Type1Teamwork (pro použití na počítači, tabletu nebo chytrém telefonu) na základě činností dokončených ve fázi I. Šest témat obsahu bylo identifikováno jako důležitá pro rodiče a poskytovatele. Posouzení proveditelnosti poskytlo podporu těchto obsahových témat a také podstatná doporučení, aby bylo zajištěno, že obsah a interaktivita budou poutavé a splňují potřeby rodičů dětí s T1D i poskytovatelů zdravotní péče. Vyšetřovatelé použijí iterativní proces vývoje a hodnocení ve spolupráci s naším technologickým týmem, mateřskými poradci a klinickými konzultanty, aby zajistili vývoj kvalitního produktu a předložili recenzovaný rukopis ke zveřejnění výsledků.

Specifický cíl 2: Vyhodnotit program Type1 Teamwork prostřednictvím skromné ​​randomizované klinické studie. Vyšetřovatelé určí účinek programu na psychosociální výsledky rodičů (stres, deprese a úzkost), autonomii adolescentů, odpovědnost rodičů a dospívajících za management T1D, rodinné konflikty a metabolickou kontrolu adolescentů. Výsledky budou prezentovány na diabetologických setkáních, publikovány ve špičkových časopisech (k poskytnutí klinických a vědeckých důkazů o nově vyvinutém programu) a široce šířeny podle plánu komercializace a marketingu.