Travail d'équipe de type 1 : un outil pour les parents d'adolescents atteints de diabète de type 1 (Type1)

Le diabète de type 1 (DT1) est l'une des maladies chroniques les plus courantes chez les enfants, affectant 1 enfant sur 400,1 avec des preuves que sa prévalence augmente dans le monde entier.2 La prévalence du DT1 chez les adolescents est d'environ 70 % de Blancs, 22 % d'Hispaniques et 8 % de Noirs.3-5 Les parents d'enfants atteints de DT1 sont responsables d'un régime quotidien laborieux et compliqué qui a été décrit comme une expérience accablante, nécessitant une vigilance constante.6 La prise en charge intensive du DT1 nécessite une surveillance fréquente de la glycémie, de multiples injections d'insuline ou l'utilisation d'une pompe à insuline, des modifications fréquentes de la dose d'insuline pour s'adapter à l'évolution du régime alimentaire et des habitudes d'activité, et des visites régulières chez les prestataires de soins de santé. Cette attention 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 à la santé de leur enfant se manifeste par des taux élevés de perception parentale du stress et un risque accru de dépression et d'anxiété. La prévalence des symptômes d'anxiété chez les parents d'enfants atteints de DT1 varie de 21 à 59 % ; symptômes dépressifs de 10 à 74 % ; détresse psychologique de 29 à 33 % ; et les symptômes de stress post-traumatique de 19 à 24 %.7-9 La détresse psychologique parentale a des répercussions négatives sur la santé du parent, le fonctionnement général de la famille, l'adaptation psychologique de leur enfant atteint de DT1, la gestion du diabète et le contrôle métabolique de l'enfant.10-14 Le but de cette application est de compléter le programme psycho-éducatif en ligne pour les parents d'adolescents atteints de DT1 (Type1Teamwork) qui aidera à : 1) diminuer le stress et la détresse perçus par les parents ; 2) favoriser l'adaptation des parents aux transitions développementales à l'adolescence; 3) soutenir l'autonomie des adolescents et le transfert de la responsabilité du diabète du parent à l'adolescent ; 4) réduire les conflits familiaux ; et 5) maintenir le contrôle métabolique pendant l'adolescence. Les chercheurs proposent de remplir deux objectifs majeurs dans la phase II :

Objectif spécifique 1 : Développer le programme Type1Teamwork (pour une utilisation sur ordinateur, tablette ou smartphone) sur la base des activités réalisées lors de la phase I. Six thèmes de contenu ont été identifiés comme importants pour les parents et les prestataires. L'évaluation de faisabilité a fourni un soutien pour ces thèmes de contenu ainsi que des recommandations de fond pour s'assurer que le contenu et l'interactivité sont attrayants et répondent aux besoins des parents d'enfants atteints de DT1 ainsi qu'aux fournisseurs de soins de santé. Les chercheurs utiliseront un processus itératif de développement et d'évaluation, en collaboration avec notre équipe technologique, les parents-conseillers et les consultants cliniques pour assurer le développement d'un produit de qualité et soumettre un manuscrit évalué par des pairs pour publication des résultats.

Objectif spécifique 2 : Évaluer le programme Type1Teamwork par le biais d'un essai clinique randomisé modeste. Les enquêteurs détermineront l'effet du programme sur les résultats psychosociaux des parents (stress, dépression et anxiété), l'autonomie des adolescents, la responsabilité parent-adolescent de la gestion du DT1, les conflits familiaux et le contrôle métabolique des adolescents. Les résultats seront présentés lors de réunions sur le diabète, publiés dans des revues de premier plan (pour fournir des preuves cliniques et scientifiques du programme nouvellement développé) et largement diffusés conformément au plan de commercialisation et de marketing.