Trabalho em equipe tipo 1: uma ferramenta para pais de adolescentes com diabetes tipo 1 (Type1)

O diabetes tipo 1 (T1D) é uma das doenças crônicas mais comuns em crianças, afetando 1 em 400,1 com evidências de que sua prevalência está aumentando em todo o mundo.2 A prevalência de DM1 em adolescentes é de aproximadamente 70% de brancos, 22% de hispânicos e 8% de negros.3-5 Os pais de crianças com DM1 são responsáveis ​​por um regime diário de trabalho intensivo e complicado que tem sido descrito como uma experiência avassaladora, exigindo vigilância constante.6 O manejo intensivo do DM1 requer monitoramento frequente da glicose no sangue, múltiplas injeções de insulina ou uso de uma bomba de insulina, alterações frequentes na dose de insulina para corresponder à mudança nos padrões de dieta e atividade e visitas regulares aos profissionais de saúde. Essa atenção 24 horas por dia, 7 dias por semana, à saúde de seus filhos se manifesta em taxas elevadas de percepção parental de estresse e aumento do risco de depressão e ansiedade. A prevalência de sintomas de ansiedade para pais de crianças com DM1 varia de 21 a 59%; sintomas depressivos de 10-74%; sofrimento psicológico de 29-33%; e sintomas de estresse pós-traumático de 19-24%.7-9 O sofrimento psicológico dos pais tem implicações negativas na saúde dos pais, no funcionamento geral da família, no ajustamento psicológico de seus filhos com DM1, no controle do diabetes e no controle metabólico da criança.10-14 O objetivo deste aplicativo é completar o programa psicoeducacional baseado na web para pais de adolescentes com DM1 (Type1Teamwork), que ajudará a: 1) diminuir o estresse e a angústia percebidos pelos pais; 2) promover o ajustamento parental às transições desenvolvimentais na adolescência; 3) apoiar a autonomia do adolescente e transferir a responsabilidade do diabetes dos pais para o adolescente; 4) diminuir conflitos familiares; e 5) manter o controle metabólico durante a adolescência. Os investigadores propõem completar dois objetivos principais na Fase II:

Objetivo Específico 1: Desenvolver o programa Type1Teamwork (para uso em computador, tablet ou smartphone) com base nas atividades concluídas na Fase I. Seis temas de conteúdo foram identificados como importantes para pais e provedores. A avaliação de viabilidade forneceu suporte a esses temas de conteúdo, bem como recomendações substantivas para garantir que o conteúdo e a interatividade sejam envolventes e atendam às necessidades dos pais de crianças com DM1, bem como dos profissionais de saúde. Os investigadores usarão um processo iterativo de desenvolvimento e avaliação, colaborando com nossa equipe de tecnologia, conselheiros de pais e consultores clínicos para garantir o desenvolvimento de um produto de qualidade e enviar um manuscrito revisado por pares para publicação dos resultados.

Objetivo Específico 2: Avaliar o programa Type1Teamwork através de um modesto ensaio clínico randomizado. Os investigadores determinarão o efeito do programa nos resultados psicossociais dos pais (estresse, depressão e ansiedade), autonomia do adolescente, responsabilidade do pai e do adolescente no manejo do DM1, conflito familiar e controle metabólico do adolescente. Os resultados serão apresentados em reuniões sobre diabetes, publicados em periódicos de primeira linha (para fornecer evidências clínicas e científicas do programa recém-desenvolvido) e amplamente divulgados de acordo com o plano de comercialização e marketing.