Tyypin 1 ryhmätyö: Työkalu tyypin 1 diabetesta sairastavien nuorten vanhemmille (Type1)

Tyypin 1 diabetes (T1D) on yksi yleisimmistä lasten kroonisista sairauksista, ja sitä sairastaa yksi 400:sta,1 ja on todisteita, että sen esiintyvyys lisääntyy maailmanlaajuisesti.2 T1D:n esiintyvyys nuorilla on noin 70 % valkoisista, 22 % latinalaisamerikkalaisista ja 8 % mustista.3-5 T1D-lasten vanhemmat ovat vastuussa työvaltaisesta ja monimutkaisesta päivittäisestä rutiinista, jota on kuvattu ylivoimaiseksi kokemukseksi, joka vaatii jatkuvaa valppautta.6 T1D-taudin intensiivinen hoito edellyttää säännöllistä verensokerin seurantaa, useita insuliinipistoksia tai insuliinipumpun käyttöä, insuliiniannoksen toistuvia muutoksia ruokavalion ja aktiivisuusmallien mukaan sekä säännöllisiä käyntejä terveydenhuollon tarjoajien luona. Tämä 24/7-huomio lapsensa terveyteen ilmenee vanhempien lisääntyneenä stressinä ja lisääntyneenä masennuksen ja ahdistuksen riskinä. Ahdistuneisuusoireiden esiintyvyys T1D-lasten vanhemmilla on 21-59 %; masennusoireet 10-74 %; psyykkinen ahdistus 29-33 %; ja posttraumaattiset stressioireet 19-24 %.7-9 Vanhempien psyykkisellä ahdistuksella on kielteisiä terveysvaikutuksia vanhemman, perheen yleisen toiminnan, T1D-tautia sairastavan lapsen psykologiseen sopeutumiseen, diabeteksen hallintaan ja lapsen aineenvaihdunnan hallintaan.10-14 Tämän sovelluksen tavoitteena on saada valmiiksi psyko-opetuksellinen verkkopohjainen ohjelma T1D-nuorten vanhemmille (Type1Teamwork), joka auttaa: 1) vähentämään vanhempien kokemaa stressiä ja ahdistusta; 2) edistää vanhempien sopeutumista teini-iän kehityssiirtymiin; 3) tukea nuoren autonomiaa ja diabetesvastuun siirtymistä vanhemmalta nuorelle; 4) vähentää perhekonflikteja; ja 5) ylläpitää aineenvaihdunnan hallintaa murrosiän aikana. Tutkijat ehdottavat kahden päätavoitteen saavuttamista vaiheessa II:

Erityistavoite 1: Kehitä Type1Teamwork-ohjelma (tietokoneella, tabletilla tai älypuhelimella käytettäväksi) vaiheen I toimintojen perusteella. Kuusi sisältöteemaa on tunnistettu tärkeiksi vanhemmille ja palveluntarjoajille. Toteutettavuusarviointi on tukenut näitä sisältöteemoja sekä antanut asiallisia suosituksia sen varmistamiseksi, että sisältö ja vuorovaikutus ovat kiinnostavia ja vastaavat T1D-lasten vanhempien sekä terveydenhuollon tarjoajien tarpeita. Tutkijat käyttävät iteratiivista kehitys- ja arviointiprosessia yhteistyössä teknologiatiimimme, vanhempien neuvonantajien ja kliinisten konsulttien kanssa varmistaakseen laadukkaan tuotteen kehittämisen ja lähettääkseen vertaisarvioidun käsikirjoituksen tulosten julkaisemista varten.

Erityinen tavoite 2: Arvioi Type1Teamwork-ohjelma vaatimattomalla satunnaistetulla kliinisellä tutkimuksella. Tutkijat määrittävät ohjelman vaikutuksen vanhempien psykososiaalisiin tuloksiin (stressi, masennus ja ahdistus), nuorten autonomiaan, vanhempien ja nuorten vastuuseen T1D-hallinnasta, perhekonfliktista ja nuorten aineenvaihdunnan hallinnasta. Tulokset esitellään diabetestapaamisissa, julkaistaan ​​huipputason aikakauslehdissä (jota tarjotaan kliinistä ja tieteellistä näyttöä äskettäin kehitetystä ohjelmasta) ja levitetään laajasti kaupallistamis- ja markkinointisuunnitelman mukaisesti.