Praca zespołowa typu 1: narzędzie dla rodziców nastolatków z cukrzycą typu 1 (Type1)

Cukrzyca typu 1 (T1D) jest jedną z najczęstszych chorób przewlekłych u dzieci, dotykającą 1 osobę na 4001, a jej rozpowszechnienie wzrasta na całym świecie.2 Częstość występowania T1D u młodzieży wynosi około 70% rasy białej, 22% rasy latynoskiej i 8% rasy czarnej.3-5 Rodzice dzieci z cukrzycą typu 1 są odpowiedzialni za pracochłonną i skomplikowaną codzienną rutynę, która została opisana jako przytłaczające doświadczenie, wymagające stałej czujności.6 Intensywne leczenie T1D wymaga częstego monitorowania glikemii, wielokrotnych wstrzyknięć insuliny lub używania pompy insulinowej, częstych zmian dawki insuliny w celu dopasowania do zmieniającej się diety i wzorców aktywności oraz regularnych wizyt u pracowników służby zdrowia. Ta całodobowa dbałość o zdrowie dziecka przejawia się w podwyższonym wskaźniku postrzegania stresu przez rodziców i zwiększonym ryzyku depresji i lęku. Częstość występowania objawów lękowych u rodziców dzieci z T1D waha się od 21-59%; objawy depresyjne od 10-74%; cierpienie psychiczne od 29-33%; i objawów stresu pourazowego od 19-24%.7-9 Dystres psychiczny rodziców ma negatywne implikacje zdrowotne dla rodzica, ogólnego funkcjonowania rodziny, przystosowania psychologicznego dziecka z cukrzycą typu 1, leczenia cukrzycy i kontroli metabolicznej dziecka.10-14 Celem tej aplikacji jest ukończenie internetowego programu psychoedukacyjnego dla rodziców nastolatków z T1D (Type1 Teamwork), który pomoże: 1) zmniejszyć odczuwany przez rodziców stres i cierpienie; 2) sprzyjać przystosowaniu się rodziców do przemian rozwojowych w okresie dorastania; 3) wspieranie samodzielności młodzieży i przenoszenie odpowiedzialności za cukrzycę z rodzica na nastolatka; 4) zmniejszyć konflikty rodzinne; oraz 5) utrzymania kontroli metabolicznej w okresie dojrzewania. Badacze proponują ukończenie dwóch głównych celów w fazie II:

Cel szczegółowy 1: Opracowanie programu pracy zespołowej Type1 (do użytku na komputerze, tablecie lub smartfonie) w oparciu o działania wykonane w fazie I. Sześć tematów treści zostało zidentyfikowanych jako ważne dla rodziców i opiekunów. Ocena wykonalności zapewniła wsparcie dla tych tematów treści, a także merytoryczne zalecenia, aby zapewnić, że treść i interaktywność są angażujące i spełniają potrzeby rodziców dzieci z cukrzycą typu 1, a także pracowników służby zdrowia. Badacze wykorzystają iteracyjny proces rozwoju i oceny, współpracując z naszym zespołem technologicznym, doradcami rodziców i konsultantami klinicznymi, aby zapewnić opracowanie produktu wysokiej jakości i przesłać recenzowany manuskrypt do publikacji wyników.

Cel szczegółowy 2: Ocena programu pracy zespołowej Type1 poprzez skromne randomizowane badanie kliniczne. Badacze określą wpływ programu na wyniki psychospołeczne rodziców (stres, depresja i lęk), autonomię nastolatków, odpowiedzialność rodziców i nastolatków za zarządzanie T1D, konflikty rodzinne i kontrolę metaboliczną nastolatków. Wyniki zostaną zaprezentowane na spotkaniach diabetologicznych, opublikowane w czołowych czasopismach (w celu dostarczenia dowodów klinicznych i naukowych nowo opracowanego programu) oraz szeroko rozpowszechnione zgodnie z planem komercjalizacji i marketingu.