Lavoro di squadra di tipo 1: uno strumento per i genitori di adolescenti con diabete di tipo 1 (Type1)

Il diabete di tipo 1 (T1D) è una delle malattie croniche più comuni nei bambini, colpisce 1 persona su 400,1 con evidenza che la sua prevalenza è in aumento in tutto il mondo.2 La prevalenza del T1D negli adolescenti è di circa il 70% di bianchi, il 22% di ispanici e l'8% di neri.3-5 I genitori di bambini con T1D sono responsabili di un regime quotidiano laborioso e complicato che è stato descritto come un'esperienza travolgente, che richiede una vigilanza costante.6 La gestione intensiva del T1D richiede un monitoraggio frequente della glicemia, iniezioni multiple di insulina o l'uso di un microinfusore, frequenti alterazioni della dose di insulina per adattarsi ai cambiamenti della dieta e dei modelli di attività e visite regolari agli operatori sanitari. Questa attenzione 24 ore su 24, 7 giorni su 7, alla salute del loro bambino si manifesta in tassi elevati di percezione dello stress da parte dei genitori e aumento del rischio di depressione e ansia. La prevalenza dei sintomi di ansia per i genitori di bambini con T1D varia dal 21 al 59%; sintomi depressivi dal 10 al 74%; disagio psicologico dal 29 al 33%; e sintomi di stress post-traumatico dal 19 al 24%.7-9 Il disagio psicologico dei genitori ha implicazioni negative per la salute del genitore, il funzionamento generale della famiglia, l'adattamento psicologico del figlio con T1D, la gestione del diabete e il controllo metabolico del bambino.10-14 L'obiettivo di questa applicazione è completare il programma psico-educativo basato sul web per i genitori di adolescenti con T1D (Type1Teamwork) che aiuterà a: 1) diminuire lo stress e l'angoscia percepiti dai genitori; 2) promuovere l'adattamento dei genitori alle transizioni evolutive in adolescenza; 3) sostenere l'autonomia dell'adolescente e trasferire la responsabilità del diabete dal genitore all'adolescente; 4) diminuire la conflittualità familiare; e 5) mantenere il controllo metabolico durante l'adolescenza. Gli investigatori propongono di completare due obiettivi principali nella Fase II:

Obiettivo specifico 1: Sviluppare il programma Type1Teamwork (da utilizzare su computer, tablet o smartphone) basato sulle attività completate nella Fase I. Sei temi di contenuto sono stati identificati come importanti per genitori e fornitori. La valutazione di fattibilità ha fornito il supporto di questi temi di contenuto, nonché raccomandazioni sostanziali per garantire che il contenuto e l'interattività siano coinvolgenti e soddisfino le esigenze dei genitori di bambini con T1D e degli operatori sanitari. Gli investigatori utilizzeranno un processo iterativo di sviluppo e valutazione, collaborando con il nostro team tecnologico, genitori consulenti e consulenti clinici per garantire lo sviluppo di un prodotto di qualità e presentare un manoscritto sottoposto a revisione paritaria per la pubblicazione dei risultati.

Obiettivo specifico 2: Valutare il programma Type1Teamwork attraverso un modesto trial clinico randomizzato. Gli investigatori determineranno l'effetto del programma sugli esiti psicosociali dei genitori (stress, depressione e ansia), autonomia dell'adolescente, responsabilità genitore-adolescente per la gestione del T1D, conflitto familiare e controllo metabolico dell'adolescenza. I risultati saranno presentati alle riunioni sul diabete, pubblicati su riviste di alto livello (per fornire prove cliniche e scientifiche del programma appena sviluppato) e ampiamente diffusi secondo il piano di commercializzazione e marketing.