Trabajo en equipo tipo 1: una herramienta para padres de adolescentes con diabetes tipo 1 (Type1)

La diabetes tipo 1 (T1D) es una de las enfermedades crónicas más comunes en los niños y afecta a 1 de cada 400,1 con evidencia de que su prevalencia está aumentando en todo el mundo.2 La prevalencia de DT1 en adolescentes es de aproximadamente 70 % de raza blanca, 22 % de hispanos y 8 % de raza negra.3-5 Los padres de niños con DT1 son responsables de un régimen diario complicado y laborioso que se ha descrito como una experiencia abrumadora que requiere vigilancia constante.6 El manejo intensivo de la DT1 requiere un control frecuente de la glucosa en sangre, múltiples inyecciones de insulina o el uso de una bomba de insulina, alteraciones frecuentes en la dosis de insulina para adaptarse a los cambios en la dieta y los patrones de actividad, y visitas periódicas a los proveedores de atención médica. Esta atención a la salud de sus hijos las 24 horas del día, los 7 días de la semana, se manifiesta en tasas elevadas de percepción de estrés por parte de los padres y un mayor riesgo de depresión y ansiedad. La prevalencia de los síntomas de ansiedad para los padres de niños con DT1 oscila entre el 21 % y el 59 %; síntomas depresivos del 10 al 74%; angustia psicológica del 29-33%; y síntomas de estrés postraumático del 19-24%.7-9 La angustia psicológica de los padres tiene implicaciones negativas para la salud de los padres, el funcionamiento general de la familia, el ajuste psicológico de su hijo con DT1, el manejo de la diabetes y el control metabólico del niño.10-14 El objetivo de esta aplicación es completar el programa psicoeducativo basado en la web para padres de adolescentes con DT1 (Type1Teamwork) que ayudará a: 1) disminuir el estrés y la angustia percibidos por los padres; 2) promover el ajuste de los padres a las transiciones de desarrollo en la adolescencia; 3) apoyar la autonomía del adolescente y transferir la responsabilidad de la diabetes de los padres al adolescente; 4) disminuir el conflicto familiar; y 5) mantener el control metabólico durante la adolescencia. Los investigadores proponen completar dos Objetivos principales en la Fase II:

Objetivo específico 1: Desarrollar el programa Type1Teamwork (para usar en computadora, tableta o teléfono inteligente) basado en las actividades completadas en la Fase I. Se identificaron seis temas de contenido como importantes para padres y proveedores. La evaluación de factibilidad ha brindado apoyo a estos temas de contenido, así como recomendaciones sustantivas para garantizar que el contenido y la interactividad sean atractivos y satisfagan las necesidades de los padres de niños con diabetes tipo 1, así como de los proveedores de atención médica. Los investigadores utilizarán un proceso iterativo de desarrollo y evaluación, colaborando con nuestro equipo de tecnología, asesores de padres y consultores clínicos para garantizar el desarrollo de un producto de calidad y enviar un manuscrito revisado por pares para la publicación de los resultados.

Objetivo Específico 2: Evaluar el programa Type1Teamwork a través de un modesto ensayo clínico aleatorizado. Los investigadores determinarán el efecto del programa en los resultados psicosociales de los padres (estrés, depresión y ansiedad), la autonomía de los adolescentes, la responsabilidad de los padres y los adolescentes en el manejo de la DT1, los conflictos familiares y el control metabólico de los adolescentes. Los resultados se presentarán en reuniones de diabetes, se publicarán en revistas de primer nivel (para proporcionar evidencia clínica y científica del programa recientemente desarrollado) y se difundirán ampliamente según el plan de comercialización y marketing.