Type 1 Teamwork: Et værktøj til forældre til unge med type 1-diabetes (Type1)

Type 1-diabetes (T1D) er en af ​​de mest almindelige kroniske sygdomme hos børn, der rammer 1 ud af 400,1 med bevis for, at dens udbredelse er stigende på verdensplan.2 Prævalensen af ​​T1D hos unge er ca. 70 % hvid, 22 % latinamerikansk og 8 % sort.3-5 Forældre til børn med T1D er ansvarlige for et arbejdskrævende og kompliceret dagligt regime, der er blevet beskrevet som en overvældende oplevelse, der kræver konstant årvågenhed.6 Intensiv håndtering af T1D kræver hyppig blodsukkerovervågning, flere insulininjektioner eller brug af en insulinpumpe, hyppige ændringer i insulindosis for at matche ændrede kost- og aktivitetsmønstre og regelmæssige besøg hos sundhedspersonale. Denne 24/7 opmærksomhed på deres barns sundhed manifesterer sig i forhøjede rater af forældrenes opfattelse af stress og øget risiko for depression og angst. Forekomsten af ​​angstsymptomer for forældre til børn med T1D varierer fra 21-59 %; depressive symptomer fra 10-74%; psykiske lidelser fra 29-33%; og posttraumatiske stresssymptomer fra 19-24%.7-9 Forældres psykologiske nød har negative sundhedsmæssige konsekvenser for forældrene, familiens overordnede funktion, den psykologiske tilpasning af deres barn med T1D, diabetesbehandling og barnets metaboliske kontrol.10-14 Målet med denne ansøgning er at fuldføre det psyko-pædagogiske webbaserede program for forældre til unge med T1D (Type1Teamwork), som vil hjælpe med at: 1) mindske forældres opfattede stress og nød; 2) fremme forældrenes tilpasning til de udviklingsmæssige overgange i ungdomsårene; 3) støtte unges autonomi og overførsel af diabetesansvar fra forælder til teenager; 4) mindske familiekonflikter; og 5) opretholde metabolisk kontrol under ungdomsårene. Efterforskerne foreslår at fuldføre to hovedmål i fase II:

Specifikt mål 1: Udvikle Type1Teamwork-programmet (til brug på computer, tablet eller smartphone) baseret på aktiviteterne gennemført i fase I. Seks indholdstemaer er blevet identificeret som vigtige for forældre og udbydere. Gennemførlighedsvurdering har givet støtte til disse indholdstemaer samt væsentlige anbefalinger for at sikre, at indhold og interaktivitet er engagerende og opfylder behovene hos forældre til børn med T1D samt sundhedsudbydere. Efterforskerne vil bruge en iterativ proces med udvikling og evaluering, samarbejde med vores teknologiteam, forældrerådgivere og kliniske konsulenter for at sikre udvikling af et kvalitetsprodukt og for at indsende et peer-reviewet manuskript til offentliggørelse af resultaterne.

Specifikt mål 2: Evaluer Type1Teamwork-programmet gennem et beskedent randomiseret klinisk forsøg. Efterforskerne vil bestemme effekten af ​​programmet på forældres psykosociale resultater (stress, depression og angst), unges autonomi, forældre-ungdomsansvar for T1D-håndtering, familiekonflikter og unges metaboliske kontrol. Resultaterne vil blive præsenteret på diabetesmøder, offentliggjort i top-tier tidsskrifter (for at give klinisk og videnskabelig dokumentation for det nyudviklede program) og bredt udbredt i henhold til kommercialiserings- og marketingplanen.