Výhody personalizované hudby u demence – studie proveditelnosti

Tento výzkum přijme návrh smíšených metod pro studii zahrnující jak kvantitativní, tak kvalitativní data shromážděná a analyzovaná současně, poté porovnána nebo spojena a interpretována.

Skupina Quantum Care Home Group vybere až 10 zúčastněných pečovatelských domů v souladu s kritérii pro zařazení/vyloučení. Ze zúčastněných pečovatelských domů bude vybráno celkem 80 zúčastněných obyvatel žijících s demencí, 80 neformálních pečovatelů a 20 zaměstnanců pečovatelských domů.

Tato studie bude zkoumat:

1. Nejúčinnější a nejúčinnější metody pro vytváření personalizovaných seznamů skladeb, včetně vývoje automatizovaných přístupů s využitím technologie (např. Algoritmy doporučení aplikací a hudby).
2. Nejjednodušeji implementovatelné způsoby doručení pro poskytování personalizované hudby obyvatelům pečovatelských domů.
3. Nejúčinnější způsoby, jak vyhodnotit reakce na personalizovanou hudbu od lidí s demencí, včetně zkušební automatizované analýzy změn ve výrazu obličeje ve videu.
4. Počáteční dojmy o tom, zda faktory, jako je načasování poslechu, ovlivňují pozorované dopady poslechu personalizované hudby nebo zda se zdá, že poslech před náročnými péčemi je prospěšný (např. oblékání, mytí, toaleta, západ slunce atd.).

Na základě odpovědí na dotazník o hudebních preferencích poskytnutý rezidentem a jeho neformálním pečovatelem/konzultantem/právníkem (nebo placeným pečovatelem) bude vytvořen personalizovaný seznam skladeb s přibližně 100 písněmi. Tyto dotazníky poskytne výzkumný tým potenciálním účastníkům identifikovaným personálem domova s ​​pečovatelskou službou spolu s informačním balíčkem a formuláři souhlasu.

Bude uspořádán poslech hudby, kde budou rezidentovi a jeho neformálnímu pečovateli/konzultantovi/právníkovi přehrány 30sekundové úryvky každé ze skladeb (v 15minutových blocích po dobu až 1 hodiny). Rezident bude požádán, aby měl na zápěstí monitor podobný hodinkám, aby mohl sledovat pohyb a tepovou frekvenci. Relace bude natáčena, aby umožnila analýzu emocionálních reakcí na hudbu pomocí analýzy strojového učení změn ve výrazu obličeje, stejně jako přímo pozorovaných pohybů rukou, nohou a/nebo hlavy. V případě potřeby lze poslech hudby rozdělit do několika kratších relací, aby vyhovovaly požadavkům rezidentů nebo pečovatelských domů. Odpovědi na 30sekundové úryvky budou použity k vygenerování vytříbeného personalizovaného seznamu skladeb pro každého účastníka, očekávaného v rozmezí 10 až 20 skladeb.

Vylepšené personalizované seznamy skladeb budou rezidentům přehrávány při poslechu hudby po celou dobu trvání studie. Jak dlouho se hraje hudba a jak často bude pro studii proveditelnosti určeno rezidentem, personálem pečovatelského domu a/nebo neformálními pečovateli. Budou testovány různé způsoby dodávání personalizované hudby, včetně použití bezdrátových sluchátek, chytrých reproduktorů nebo jiných bezdrátových reproduktorů a jejich účinnost a snadnost použití bude posouzena na základě zpětné vazby od rezidentů a cílových skupin a rozhovorů s neformálními pečovateli a zaměstnanci pečovatelských domů. Doba trvání a frekvence poslechu hudby bude tam, kde je to možné, zaznamenána prostřednictvím historie poslechu v používané hudební aplikaci a/nebo prostřednictvím dat zaznamenaných personálem pečovatelského domu nebo neformálními pečovateli.

V každém zúčastněném pečovatelském domě bude poskytnuto krátké školení pro školení personálu a neformálních pečovatelů o poskytování personalizovaného poslechu hudby a sběru pozorovacích údajů (např. o načasování poslechu a pozorovaných účincích na náladu a chování). Věrnost, přijatelnost a vhodnost intervencí posoudí výzkumný tým pozorováním vybraných personalizovaných poslechů hudby.

Přístupy k hodnocení reakcí na hudbu, která bude použita, zahrnují analýzu změn výrazu obličeje a pohybu ve videu, změny srdeční frekvence a kvalitativní informace poskytnuté ve zprávách od člena výzkumného týmu, rezidentů, personálu pečovatelského domu a/nebo neformálních pečovatelů . Dopady na pohodu obyvatel v průběhu času budou hodnoceny pomocí skóre odvozených ze soupisů pro hodnocení behaviorálních a psychologických příznaků jako zástupné hodnoty, např. Verze Neuropsychiatric Inventory Nursing Home Version (NPI-NH), včetně deprese/apatie a úzkosti/agitovanosti. Bude také dokončeno měření kvality života související se zdravím pro lidi žijící s demencí (DEMQOL) a DEMQOL-Proxy (spravované neformálním pečovatelem/konzultantem). Očekává se, že tyto nástroje budou použity před intervencí a ještě jednou až třikrát pro každého rezidenta ve vhodných intervalech během období studie.

Pro tuto studii je použití kvalitativních a kvantitativních hodnotících nástrojů za účelem vývoje a testování vhodnosti personalizovaného poslechu hudby a metodik hodnocení spíše než k vyvozování závěrů o účinnosti či neefektivnosti samotné intervence (což by bylo předmětem dalších studií podléhá následnému etickému schválení). Získaná kvantitativní data se proto použijí pouze k doplnění kvalitativních hodnocení, která pomohou odvodit/ukázat faktory pro další zkoumání v následných studiích proveditelnosti a dlouhodobější intervenční studii většího rozsahu, tj. k informování návrhu těchto studií. Proto v této studii proveditelnosti není cílem analýzy kvantitativních opatření poskytnout statisticky významná data (tato statistika bude většinou popisná a v některých případech inferenční). Spolu s následnými studiemi proveditelnosti je zamýšleno jako podklad pro návrh větší intervenční studie, ve které bude vypočítána velikost vzorku, aby byly získány statisticky významné výsledky.

Studie bude testovat použití změny výrazu obličeje prostřednictvím automatizované analýzy videozáznamu. Počáteční pilotní test ukázal silnou korelaci mezi skóre, což naznačuje, že po další kalibraci lze odvodit absolutní prahové hodnoty pro klasifikaci stopy jako vysoké nebo nízké odezvy. Bude vyvinuta hloubková analýza změny výrazu obličeje, aby se zjistilo, zda je možné použít automatickou analýzu změny výrazu obličeje ve videu. To bude zahrnovat:

• Pořizování videí rychlostí 30 snímků za sekundu při přehrávání hudby, extrahování 1 snímku za sekundu a generování 3 funkcí pro každý.
• Provádění detekce obličeje pomocí Microsoft Azure Cognitive Services Application Programming Interface (API) a extrahování skóre emocí z výrazu obličeje v 8 kategoriích: hněv, pohrdání, znechucení, strach, štěstí, neutrálnost, smutek a překvapení. Výzkumný tým poté vytvoří sekundární skóre založené na lineární kombinaci těchto výrazů a přiřadí jej ke každému snímku.
• Výzkumný tým pak agreguje hodnoty všech snímků získaných během přehrávání stopy, aby vytvořil celkové skóre odezvy tím, že snímkům přiřadí různé váhy a z výsledné distribuce odvodí statistiky prvního řádu. Výzkumníci pak mohou porovnat skóre se subjektivním pozorováním.

Názory personálu domova s ​​pečovatelskou službou a neformálních pečovatelů/konzultantů/právníků na intervence budou zjišťovány v průběhu studie prostřednictvím diskusí a rozhovorů s cílovými skupinami. Tyto diskusní skupiny a rozhovory budou vedeny s personálem pečovatelského domu a rodinami s cílem prozkoumat jejich názory na to, jak mají personalizované seznamy skladeb dopad na obyvatele, včetně jejich dojmů o účinku proměnných, jako je načasování poslechu nebo dopad na obtížné situace péče. . Bude-li to možné, bude také požadována přímá zpětná vazba od samotných zúčastněných obyvatel.

Bude získán informovaný souhlas s účastí, včetně účasti neformálních pečovatelů/konzultantů a zaměstnanců pečovatelského domu, jakož i rezidentů. Pokud kdokoli, kdo se studie zúčastní, jakýmkoliv způsobem naznačí, že se nechce zúčastnit nebo jakýmkoli způsobem naznačí, že je nešťastný nebo znepokojený, bude jeho účast pozastavena (např. přehrání jiné skladby nebo položení jiné otázky) a pokud tíseň přetrvává, relace bude zastavena.

Neformální pečovatelé/konzultanti/právníci poskytnou kvalitativní hodnocení veškerých výhod nebo nevýhod, které pro ně vyplývají z dopadu personalizovaného poslechu hudby na behaviorální a psychologické symptomy jejich příbuzného/přítele (např. zlepšení vztahů s pečovateli a rodinou). Tato hodnocení budou poskytována prostřednictvím účasti ve strukturovaných fokusních skupinách. Neformální pečovatelé/konzultanti/právníci se zúčastní až 3 fokusních skupin, které povede člen výzkumného týmu se zkušenostmi s kvalitativním výzkumem, jakmile bude dokončen vytříbený personalizovaný seznam skladeb, mezi 2 a 4 měsíci a na závěr jejich účasti ve studiu.

Zaměstnanci pečovatelského domu poskytnou kvalitativní hodnocení všech výhod nebo nevýhod, které pro ně vyplývají z dopadu personalizovaného poslechu hudby na behaviorální a psychologické symptomy klienta, například:

• zlepšení vztahů s pečovateli a rodinou;
• zlepšená kvalita nebo snadnější poskytování péče, jako je zmírnění úzkosti způsobeného obtížnou péčí; a
• snadné začlenění personalizované muzikoterapie do běžných pracovních postupů pečovatelských domů.

Tato hodnocení budou poskytována prostřednictvím účasti ve strukturovaných fokusních skupinách. Zaměstnanci pečovatelského domu se zúčastní až 3 fokusních skupin, které povede člen výzkumného týmu se zkušenostmi s kvalitativním výzkumem, jakmile bude dokončen vytříbený personalizovaný seznam skladeb, 2–4 měsíce poté a na závěr své účasti ve studii. Pokud se pracovníci domova nemohou zúčastnit fokusní skupiny, bude místo toho veden polostrukturovaný rozhovor 1:1.

Vzhledem k tomu, že jedinci se závažnější demencí mohou postrádat schopnost sdělit své hudební preference nebo emocionální reakce na poslech hudby, tato studie bude oboje:

• prozkoumat používání výsledných měřítek jako objektivního způsobu měření jejich preferencí a reakcí porovnáním reakcí naměřených pomocí biomarkerů a subjektivních hodnocení poskytnutých jednotlivci žijícími v méně závažných stádiích demence a jejich pečovateli, rodinou a/nebo přáteli; a
• pracovat přímo s lidmi s pokročilou demencí, kteří nejsou schopni sdělit své hudební preference nebo emocionální reakce na poslech hudby, místo toho shromažďovat takové informace od svých pečovatelů, rodiny a/nebo přátel a měřit reakce pomocí biomarkerů a subjektivních hodnocení poskytovaných těmito jednotlivci.

Případná rozsáhlejší studie prozkoumá kromě klinické účinnosti také otázky efektivnosti nákladů.

Pilotní dílčí studie: Výhody personalizované hudby u demence – pilotní studie zkoumající mechanismy účinku

12 z 80 účastníků (kteří mají kapacitu poskytnout informovaný souhlas) bude dále pozváno k účasti na pilotní dílčí studii k prozkoumání mechanismů akce. Schopnost rezidentů dát souhlas bude posouzena a zdokumentována personálem domova pro seniory. Účastníkům bude poskytnut informační list o dílčí studii, formuláře souhlasu a dotazník bezpečnostní obrazovky MRI. Tato pilotní studie pomůže vyvinout mechanistické zdůvodnění pro rozsáhlejší intervenční studii, aby prozkoumala účinky personalizované hudby na behaviorální a psychologické symptomy u lidí s demencí.

V lednu 2021 jsme obdrželi souhlas s přidáním dílčí studie k tomuto projektu, abychom mohli používat webovou aplikaci vyvinutou Music for my Mind (dále jen „aplikace“), abychom pozvali příbuzné, přátele nebo pečovatele o osobu žijící s demencí, aby pomocí aplikace vytvořili a doručit svým blízkým personalizovaný seznam hudebních skladeb a požádat o jejich zpětnou vazbu o používání technologie a o tom, jak ji lze zlepšit, a o jejich vnímání toho, jak poslech seznamu skladeb ovlivnil pohodu člověka s demencí. a potažmo jejich vlastní blaho.

Tato aplikace byla vyvinuta jako boční reakce na epidemii Covid-19 (protože hlavní studie v současné době nemůže pokračovat, protože vyžaduje přístup do pečovatelských domů). Naším obecným cílem je prospět lidem žijícím s demencí a tato dílčí studie si klade za cíl prozkoumat nové způsoby, jak toho dosáhnout.

Účastníky této dílčí studie budou příbuzní, přátelé a/nebo pečovatelé lidí žijících s demencí (ať už osoba žijící s demencí žije v pečovatelském domě, ve vlastním domě nebo u příbuzného). Plánovaná velikost vzorku je 1000 účastníků. Účastníci budou získáváni výhradně digitálními prostředky prostřednictvím našeho týmu a sítí podporovatelů; prostřednictvím místního rozhlasu a místních poboček partnerských charitativních organizací; prostřednictvím sociálních médií.