Voordelen van gepersonaliseerde muziek bij dementie - een haalbaarheidsstudie

Dit onderzoek zal een ontwerp met gemengde methoden aannemen voor het onderzoek waarbij zowel kwantitatieve als kwalitatieve gegevens tegelijkertijd worden verzameld en geanalyseerd, vervolgens vergeleken of gerelateerd en geïnterpreteerd.

Maximaal 10 deelnemende verzorgingshuizen zullen worden geselecteerd door Quantum Care Home Group in overeenstemming met de in-/uitsluitingscriteria. Uit de deelnemende verzorgingshuizen worden in totaal 80 deelnemende bewoners met dementie, 80 mantelzorgers en 20 verpleeghuismedewerkers geselecteerd.

Deze studie zal onderzoeken:

1. De meest effectieve en efficiënte methoden voor het maken van gepersonaliseerde afspeellijsten, inclusief het ontwikkelen van geautomatiseerde benaderingen, met behulp van technologie (bijv. Aanbevelingsalgoritmen voor apps en muziek).
2. De meest eenvoudig te implementeren leveringsmethoden voor het leveren van gepersonaliseerde muziek aan bewoners van verzorgingshuizen.
3. De meest effectieve manieren om reacties op gepersonaliseerde muziek van mensen met dementie te beoordelen, inclusief het testen van geautomatiseerde analyse van veranderingen in gezichtsuitdrukking in videobeelden.
4. Eerste indrukken of factoren zoals de timing van het luisteren van invloed zijn op de waargenomen impact van het luisteren naar gepersonaliseerde muziek of dat luisteren voorafgaand aan moeilijke zorggebeurtenissen gunstig lijkt te zijn (bijv. aankleden, wassen, toiletbezoek, zonsondergang, etc.).

Er wordt een gepersonaliseerde afspeellijst van ongeveer 100 nummers gemaakt op basis van de antwoorden op de vragenlijst over muziekvoorkeuren van de bewoner en zijn mantelzorger/consulent/advocaat (of betaalde verzorger). Deze vragenlijsten zullen door het onderzoeksteam worden verstrekt aan de potentiële deelnemers, geïdentificeerd door het personeel van het verzorgingshuis, samen met het informatiepakket en de toestemmingsformulieren.

Er wordt een luistersessie naar muziek georganiseerd waarbij de bewoner en zijn mantelzorger/consulent/advocaat fragmenten van 30 seconden van elk van de nummers laten horen (in blokken van 15 minuten over een periode van maximaal 1 uur). De bewoner wordt gevraagd een monitor om zijn pols te dragen, vergelijkbaar met een horloge, om beweging en hartslag te volgen. De sessie wordt gefilmd om analyse van emotionele reacties op muziek mogelijk te maken met behulp van machine learning-analyse van veranderingen in gezichtsuitdrukking, evenals direct waargenomen bewegingen van handen, voeten en/of hoofd. Waar nodig kan de luistersessie naar muziek worden opgesplitst in meerdere kortere sessies om tegemoet te komen aan de behoeften van de bewoner of het verzorgingshuis. Reacties op de fragmenten van 30 seconden zullen worden gebruikt om voor elke deelnemer een verfijnde gepersonaliseerde afspeellijst te genereren, die naar verwachting tussen de 10 en 20 nummers zal bevatten.

De verfijnde gepersonaliseerde afspeellijsten zullen tijdens de duur van het onderzoek voor de bewoners worden afgespeeld tijdens muziekluistersessies. Hoe lang en hoe vaak muziek wordt gedraaid, wordt voor het haalbaarheidsonderzoek bepaald door de bewoner, het verzorgingshuispersoneel en/of mantelzorgers. Verschillende leveringsmethoden voor het leveren van gepersonaliseerde muziek zullen worden getest, waaronder het gebruik van draadloze hoofdtelefoons, slimme luidsprekers of andere draadloze luidsprekers en hun effectiviteit en gebruiksgemak zullen worden beoordeeld door middel van feedback van bewoners en focusgroepen en interviews met informele verzorgers en verpleeghuispersoneel. Duur en frequentie van muziekluistersessies worden, waar mogelijk, gelogd via de luisterhistorie in de gebruikte muziekapp en/of via gegevens vastgelegd door verpleeghuispersoneel of mantelzorgers.

In elk deelnemend verzorgingshuis zal een korte trainingssessie worden gegeven om personeel en mantelzorgers te trainen in het leveren van gepersonaliseerd luisteren naar muziek en het verzamelen van observatiegegevens (bijvoorbeeld over de timing van luisteren en waargenomen effecten op stemming en gedrag). De betrouwbaarheid, aanvaardbaarheid en geschiktheid van de interventies zal door het onderzoeksteam worden beoordeeld door middel van observatie van geselecteerde gepersonaliseerde muziekluistersessies.

Benaderingen voor het beoordelen van reacties op de muziek die zullen worden gebruikt, zijn onder meer analyse van veranderingen in gezichtsuitdrukking en beweging in videobeelden, hartslagveranderingen en kwalitatieve informatie die wordt verstrekt in rapporten van een lid van het onderzoeksteam, bewoners, personeel van het verzorgingshuis en/of mantelzorgers . De effecten op het welzijn van bewoners in de loop van de tijd zullen worden beoordeeld met behulp van scores die zijn afgeleid van inventarisaties voor de beoordeling van gedrags- en psychologische symptomen als een proxy, b.v. De Neuropsychiatric Inventory Nursing Home Version (NPI-NH), ook voor depressie/apathie en angst/agitatie. Ook de Gezondheidsgerelateerde Kwaliteit van Leven Maatregel voor mensen met dementie (DEMQOL) en DEMQOL-Proxy (afgenomen met de mantelzorger/consulent) worden afgerond. Verwacht wordt dat deze hulpmiddelen vóór de interventie zullen worden gebruikt en tussen 1 en 3 keer voor elke inwonende deelnemer met gepaste tussenpozen gedurende de periode van het onderzoek.

Voor deze studie is het gebruik van kwalitatieve en kwantitatieve beoordelingsinstrumenten bedoeld om de geschiktheid van gepersonaliseerde luister- en beoordelingsmethoden voor muziek te ontwikkelen en te testen, in plaats van conclusies te trekken over de effectiviteit of anderszins van de interventie zelf (wat het onderwerp zou zijn van verdere studies onder voorbehoud van latere ethische goedkeuring). De gegenereerde kwantitatieve gegevens zullen daarom alleen worden gebruikt als aanvulling op kwalitatieve beoordelingen om factoren af ​​te leiden/aan te geven voor verder onderzoek in latere haalbaarheidsstudies en een grootschaliger interventieonderzoek op langere termijn, d.w.z. om het ontwerp van die onderzoeken te informeren. Daarom is de analyse van de kwantitatieve maatstaven in deze haalbaarheidsstudie niet bedoeld om statistisch significante gegevens te produceren (de betrokken statistieken zullen meestal beschrijvend en in sommige gevallen inferentieel zijn). Samen met daaropvolgende haalbaarheidsstudies is het de bedoeling om het ontwerp van de grootschalige interventiestudie te informeren waarin de steekproefomvang zal worden berekend om statistisch significante resultaten te produceren.

De studie zal het gebruik van gezichtsuitdrukkingsverandering testen door middel van geautomatiseerde analyse van videobeelden. De eerste pilot toonde een sterke correlatie tussen de scores, wat aangeeft dat na verdere kalibratie absolute drempels kunnen worden afgeleid om een ​​track te classificeren als hoge of lage respons. Er zal een diepgaande analyse van gezichtsuitdrukkingsveranderingen worden ontwikkeld om de haalbaarheid van het gebruik van geautomatiseerde analyse van gezichtsuitdrukkingsveranderingen in videobeelden te bepalen. Dit omvat:

• Video's opnemen met 30 frames per seconde terwijl muziek wordt afgespeeld, 1 afbeelding per seconde extraheren en 3 functies voor elk genereren.
• Gezichtsdetectie uitvoeren met behulp van Microsoft Azure Cognitive Services Application Programming Interface (API) en een emotiescore uit de gezichtsuitdrukking halen in 8 categorieën: woede, minachting, walging, angst, geluk, neutraal, verdriet en verrassing. Het onderzoeksteam vormt vervolgens een secundaire score op basis van een lineaire combinatie van deze uitdrukkingen en wijst deze toe aan elk frame.
• Het onderzoeksteam zal vervolgens de waarden van alle verzamelde frames tijdens het afspelen van een nummer samenvoegen om een ​​totale responsscore te vormen door verschillende gewichten toe te kennen aan de frames en eerste-ordestatistieken af ​​te leiden uit de resulterende verdeling. De onderzoekers kunnen de scores vervolgens vergelijken met subjectieve observatie.

Tijdens het onderzoek zal via focusgroepdiscussies en interviews worden gevraagd naar de mening van het personeel van het verzorgingshuis en mantelzorgers/consulenten/advocaten over de interventie. Deze focusgroepdiscussies en interviews zullen worden gehouden met personeel van verzorgingshuizen en gezinnen om hun mening te onderzoeken over hoe gepersonaliseerde afspeellijsten een impact hebben op bewoners, inclusief hun indrukken van het effect van variabelen zoals timing van luisteren of de impact op moeilijke zorgsituaties . Directe feedback zal waar mogelijk ook worden gevraagd aan de deelnemende bewoners zelf.

Geïnformeerde toestemming voor deelname zal worden verkregen, ook voor deelname door mantelzorgers/consulenten en personeel van het verzorgingshuis, evenals bewoners. Als iemand die meedoet aan het onderzoek op welke manier dan ook aangeeft niet mee te willen doen of op welke manier dan ook aangeeft ongelukkig of verdrietig te zijn, dan wordt hun deelname gepauzeerd (bijvoorbeeld door een ander nummer te spelen of een andere vraag te stellen) en als de nood aanhoudt, wordt de sessie gestopt.

Mantelzorgers/consulenten/advocaten zullen kwalitatieve beoordelingen geven van eventuele voordelen of nadelen voor hen die voortvloeien uit de impact van gepersonaliseerd luisteren naar muziek op de gedrags- en psychologische symptomen van hun familielid/vriend (bijv. verbetering van de relatie met verzorgers en familie). Deze beoordelingen zullen worden verstrekt door middel van deelname aan gestructureerde focusgroepen. Mantelzorgers/consulenten/advocaten zullen deelnemen aan maximaal 3 focusgroepen, uitgevoerd door een lid van het onderzoeksteam, ervaren in kwalitatief onderzoek, zodra de verfijnde gepersonaliseerde afspeellijst is voltooid, tussen 2 en 4 maanden later en aan het einde van hun deelname in de studie.

Het personeel van het verzorgingshuis zal kwalitatieve beoordelingen geven van eventuele voordelen of nadelen die voor hen voortvloeien uit de impact van gepersonaliseerd luisteren naar muziek op de gedrags- en psychologische symptomen van de bewoner, bijvoorbeeld:

• verbetering van de relatie met verzorgers en familie;
• verbeterde kwaliteit of gemak van zorgverlening, zoals verlichting van leed veroorzaakt door moeilijke zorggebeurtenissen; En
• gemakkelijke integratie van gepersonaliseerde muziektherapie in de gebruikelijke werkwijzen van de verzorgingshuizen.

Deze beoordelingen zullen worden verstrekt door middel van deelname aan gestructureerde focusgroepen. Het personeel van het verzorgingshuis zal deelnemen aan maximaal 3 focusgroepen, geleid door een lid van het onderzoeksteam met ervaring in kwalitatief onderzoek, zodra de verfijnde gepersonaliseerde afspeellijst is voltooid, 2-4 maanden daarna en aan het einde van hun deelname aan het onderzoek. Als het personeel van het verzorgingshuis niet in staat is om deel te nemen aan een focusgroep, wordt in plaats daarvan een semigestructureerd 1:1-interview gehouden.

Aangezien personen met meer ernstige dementie mogelijk niet in staat zijn om hun muziekvoorkeur of emotionele reacties op het luisteren naar muziek over te brengen, zal deze studie zowel:

• onderzoeken hoe de uitkomstmaten gebruikt kunnen worden als een objectieve manier om hun voorkeuren en reacties te meten door reacties gemeten door middel van biomarkers te vergelijken met subjectieve beoordelingen gegeven door personen die leven met minder ernstige stadia van dementie en hun verzorgers, familie en/of vrienden; En
• werk rechtstreeks met mensen met gevorderde dementie die niet in staat zijn om hun muziekvoorkeuren of emotionele reacties op het luisteren naar muziek over te brengen, in plaats daarvan dergelijke informatie te verzamelen van hun verzorgers, familie en/of vrienden en de reacties te meten door middel van biomarkers en subjectieve beoordelingen van deze personen.

De uiteindelijke studie op grotere schaal zal naast klinische effectiviteit ook kwesties van kosteneffectiviteit onderzoeken.

Pilot-deelstudie: Voordelen van gepersonaliseerde muziek bij dementie - een pilot-studie om werkingsmechanismen te onderzoeken

12 van de 80 deelnemers (die in staat zijn om geïnformeerde toestemming te geven) zullen verder worden uitgenodigd om deel te nemen aan een pilot-subonderzoek om werkingsmechanismen te onderzoeken. Het vermogen van bewoners om toestemming te geven zal worden beoordeeld en gedocumenteerd door het personeel van het verzorgingshuis. De deelnemers krijgen een informatieblad over het deelonderzoek, toestemmingsformulieren en een MRI Safety Screen Vragenlijst. Deze pilootstudie zal helpen bij het ontwikkelen van de mechanistische grondgedachte voor een grootschaligere interventiestudie om de effecten van gepersonaliseerde muziek op gedrags- en psychologische symptomen bij mensen met dementie te onderzoeken.

In januari 2021 kregen we toestemming om een ​​deelonderzoek aan dit project toe te voegen, om een ​​door Music for my Mind ontwikkelde webapplicatie (de app) te gebruiken, om familieleden, vrienden of verzorgers van een persoon met dementie uit te nodigen om de app te gebruiken om en hun geliefde een gepersonaliseerde muziekafspeellijst bezorgen en hun feedback vragen over het gebruik van de technologie en hoe deze kan worden verbeterd, en over hun perceptie van de invloed van het luisteren naar de afspeellijst op het welzijn van de persoon met dementie en, bij uitbreiding, hun eigen welzijn.

Deze app is ontwikkeld als een lateraal antwoord op de Covid-19-epidemie (aangezien het hoofdonderzoek momenteel niet kan worden voortgezet, omdat hiervoor toegang tot verzorgingstehuizen nodig is). Ons algemene doel is mensen met dementie ten goede te komen en dit deelonderzoek heeft tot doel nieuwe manieren te verkennen om dat te bereiken.

De deelnemers aan dit deelonderzoek zijn familieleden, vrienden en/of verzorgers van mensen met dementie (ongeacht of de persoon met dementie in een verzorgingshuis, in hun eigen huis of bij een familielid woont). De geplande steekproefomvang is 1000 deelnemers. De deelnemers worden volledig digitaal geworven via ons team en supportersnetwerken; via de lokale radio en lokale afdelingen van liefdadigheidspartners; via sociale media.