Fordeler med personlig tilpasset musikk ved demens – en mulighetsstudie

Denne forskningen vil ta i bruk et blandet metodedesign for studien som involverer både kvantitative og kvalitative data samlet inn og analysert samtidig, deretter sammenlignet eller relatert og tolket.

Opptil 10 deltakende omsorgsboliger vil bli valgt ut av Quantum Care Home Group i tråd med inkluderings-/ekskluderingskriteriene. I alt 80 deltakende beboere som lever med demens, 80 uformelle omsorgspersoner og 20 omsorgshjemsansatte skal velges ut fra de deltakende omsorgsboligene.

Denne studien vil utforske:

1. De mest effektive og effektive metodene for å lage personlige spillelister, inkludert utvikling av automatiserte tilnærminger, ved bruk av teknologi (f.eks. Apper og musikkanbefalingsalgoritmer).
2. De mest enkle å implementere leveringsmetodene for å levere personlig tilpasset musikk til beboere i omsorgsboliger.
3. De mest effektive måtene å vurdere svar på personlig tilpasset musikk fra personer med demens, inkludert utprøving av automatisert analyse av endringer i ansiktsuttrykk i videoopptak.
4. Innledende inntrykk av om faktorer som tidspunktet for lytting påvirker de observerte virkningene av å lytte til personlig tilpasset musikk eller om lytting før vanskelige omsorgshendelser ser ut til å være fordelaktig (f.eks. påkledning, vasking, toalettbesøk, solnedgang osv.).

En personlig spilleliste med rundt 100 sanger vil bli opprettet ved å bruke svar på spørreskjemaet for musikkpreferanser levert av beboeren og deres uformelle omsorgsperson/konsulent/advokat (eller betalt omsorgsperson). Disse spørreskjemaene vil bli gitt av forskerteamet til de potensielle deltakerne, identifisert av omsorgshjempersonalet, sammen med informasjonspakken og samtykkeskjemaer.

En musikklytteøkt vil bli arrangert hvor beboeren og deres uformelle omsorgsperson/konsulent/advokat vil bli spilt 30 sekunders utdrag av hvert av sporene (i 15 minutters blokker over en periode på opptil 1 time). Beboeren vil bli bedt om å ha en skjerm på håndleddet, lik en klokke, for å overvåke bevegelse og puls. Økten vil bli filmet for å muliggjøre analyse av emosjonelle responser på musikk ved hjelp av maskinlæringsanalyse av endringer i ansiktsuttrykk, samt direkte observerte bevegelser av hender, føtter og/eller hode. Der det er nødvendig kan musikklyttingsøkten deles opp i flere kortere økter for å imøtekomme behov for beboer eller omsorgshjem. Svar på 30 sekunders utdrag vil bli brukt til å generere en raffinert personlig spilleliste for hver deltaker, antatt å være mellom 10 og 20 spor.

De raffinerte, personlig tilpassede spillelistene vil bli spilt for beboerne i musikklyttingsøkter gjennom hele studiet. Hvor lenge musikk spilles og hvor ofte vil for mulighetsstudien bli bestemt av beboer, omsorgshjemspersonale og/eller uformelle omsorgspersoner. Ulike leveringsmetoder for å levere personlig tilpasset musikk vil bli testet, inkludert bruk av trådløse hodetelefoner, smarthøyttalere eller andre trådløse høyttalere og deres effektivitet og brukervennlighet vurderes gjennom tilbakemeldinger fra beboere og fokusgrupper og intervjuer med uformelle omsorgspersoner og omsorgshjempersonale. Varighet og hyppighet av musikklytteøkter vil, der det er mulig, bli loggført gjennom lyttehistorikken i musikkappen som brukes og/eller gjennom data registrert av omsorgshjempersonale eller uformelle omsorgspersoner.

En kort treningsøkt vil bli gitt i hvert deltakende omsorgshjem for å lære opp ansatte og uformelle omsorgspersoner i å levere personlig musikklytting og innsamling av observasjonsdata (f.eks. om timing av lytting og observerte effekter på humør og atferd). Troskap, aksept og hensiktsmessighet av intervensjonene vil bli vurdert av forskerteamet gjennom observasjon av utvalgte personlige musikklyttingsøkter.

Tilnærminger til å vurdere svar på musikken som vil bli brukt inkluderer analyse av ansiktsuttrykksforandringer og bevegelser i videoopptak, hjertefrekvensendringer og kvalitativ informasjon gitt i rapporter fra et medlem av forskerteamet, beboere, omsorgshjempersonale og/eller uformelle omsorgspersoner . Virkninger på trivsel til beboere over tid vil bli vurdert ved å bruke skårer utledet fra inventar for atferdsmessig og psykologisk symptomvurdering som en proxy, f.eks. The Neuropsychiatric Inventory Nursing Home Version (NPI-NH), inkludert for depresjon/apati og angst/agitasjon. Det helserelaterte livskvalitetsmålet for personer som lever med demens (DEMQOL) og DEMQOL-Proxy (administrert sammen med den uformelle omsorgspersonen/konsulenten) vil også bli gjennomført. Det forventes at disse verktøyene vil bli brukt før intervensjonen og mellom 1 og 3 ganger til for hver beboerdeltaker med passende intervaller i løpet av studien.

For denne studien er bruken av kvalitative og kvantitative vurderingsverktøy med det formål å utvikle og teste hensiktsmessigheten av personlig tilpasset musikklytting og vurderingsmetoder i stedet for å trekke konklusjoner om effektiviteten eller ikke av selve intervensjonen (som vil være gjenstand for videre studier med forbehold om påfølgende etisk godkjenning). De genererte kvantitative dataene vil derfor kun bli brukt til å supplere kvalitative vurderinger for å hjelpe til med å utlede/indikere faktorer for videre undersøkelser i påfølgende mulighetsstudier og en langsiktig større intervensjonsstudie, det vil si å informere utformingen av disse studiene. Derfor, i denne mulighetsstudien, er ikke analyse av de kvantitative målene ment å produsere statistisk signifikante data (statistikken som er involvert vil for det meste være beskrivende og, i noen tilfeller, inferensiell). Sammen med påfølgende mulighetsstudier er det ment å informere utformingen av intervensjonsstudien i større skala der utvalgsstørrelsen vil bli beregnet for å gi statistisk signifikante resultater.

Studien vil prøve bruken av ansiktsuttrykksendring gjennom automatisert analyse av videoopptak. Den første piloten viste en sterk korrelasjon mellom poengsummene, noe som indikerte at, etter ytterligere kalibrering, kan absolutte terskler utledes for å klassifisere et spor som enten høy eller lav respons. Dyplæringsanalyse for endring av ansiktsuttrykk vil bli utviklet for å finne ut om det er mulig å bruke automatisert analyse av endring av ansiktsuttrykk i videoopptak. Dette vil innebære:

• Skaffer videoer med 30 bilder per sekund mens musikk spilles, trekker ut 1 bilde per sekund og genererer 3 funksjoner for hver.
• Utføre ansiktsgjenkjenning ved hjelp av Microsoft Azure Cognitive Services Application Programming Interface (API) og trekke ut en følelsesscore fra ansiktsuttrykket i 8 kategorier: sinne, forakt, avsky, frykt, lykke, nøytral, tristhet og overraskelse. Forskerteamet vil deretter danne en sekundær poengsum basert på en lineær kombinasjon av disse uttrykkene og tilordne den til hver ramme.
• Forskerteamet vil deretter aggregere verdiene til alle frames som ble anskaffet mens et spor ble spilt for å danne en total responspoengsum ved å tildele ulike vekter til rammene og utlede første-ordens statistikk fra den resulterende distribusjonen. Forskerne kan deretter sammenligne skårene med subjektiv observasjon.

Synspunkt fra omsorgshjemspersonale og uformelle omsorgspersoner/konsulenter/advokater om intervensjonen vil bli innhentet gjennom hele studien, ved hjelp av fokusgruppediskusjoner og intervjuer. Disse fokusgruppediskusjonene og intervjuene vil bli gjennomført med omsorgshjempersonale og familier for å utforske deres syn på hvordan personlige spillelister har en innvirkning på beboerne, inkludert deres inntrykk av effekten av variabler som lyttingstidspunkt eller innvirkningen på vanskelige omsorgssituasjoner. . Det vil også bli innhentet direkte tilbakemeldinger fra deltakende beboere selv, der det er mulig.

Det vil innhentes informert samtykke til deltakelse, herunder for deltakelse av uformelle omsorgspersoner/konsulenter og omsorgshjemspersonale, samt beboere. Hvis noen som deltar i studien på noen måte indikerer at de ikke ønsker å delta eller på noen måte indikerer at de er ulykkelige eller bekymret, vil deltakelsen deres settes på pause (f.eks. et annet spor spilt eller et annet spørsmål stilt) og hvis nøden vedvarer, vil økten bli stoppet.

Uformelle omsorgspersoner/konsulenter/advokater vil gi kvalitative vurderinger av eventuelle fordeler eller ulemper for dem som følge av innvirkningen av personlig musikklytting på de atferdsmessige og psykologiske symptomene til deres slektning/venn (f.eks. forbedre forholdet til omsorgspersoner og familie). Disse vurderingene vil bli gitt gjennom deltakelse i strukturerte fokusgrupper. Uformelle omsorgspersoner/konsulenter/advokater vil delta i opptil 3 fokusgrupper, utført av et medlem av forskerteamet, med erfaring i kvalitativ forskning, når den raffinerte personlige spillelisten er fullført, mellom 2 og 4 måneder senere og ved avslutningen av deres deltakelse i studiet.

Pleiehjemspersonale vil gi kvalitative vurderinger av eventuelle fordeler eller ulemper for dem som følge av innvirkningen av personlig musikklytting på beboerens atferdsmessige og psykologiske symptomer, for eksempel:

• forbedre forholdet til omsorgspersoner og familie;
• forbedret kvalitet eller enkel omsorgstilbud, for eksempel lettelse av nød forårsaket av vanskelige omsorgshendelser.; og
• enkel inkorporering av personlig tilpasset musikkterapi i den vanlige arbeidspraksisen på omsorgshjemmene.

Disse vurderingene vil bli gitt gjennom deltakelse i strukturerte fokusgrupper. Pleiehjemspersonell vil delta i opptil 3 fokusgrupper, utført av et medlem av forskerteamet, med erfaring i kvalitativ forskning, når den raffinerte personlig tilpassede spillelisten er fullført, 2-4 måneder etterpå og ved avslutningen av deres deltakelse i studien. Dersom omsorgsboligpersonalet ikke klarer å delta i en fokusgruppe, vil det i stedet bli gjennomført et semistrukturert 1:1-intervju.

Siden personer med mer alvorlig demens kan mangle kapasiteten til å kommunisere musikkpreferanser eller følelsesmessige reaksjoner på musikklytting, vil denne studien både:

• utforske bruk av resultatmålene som en objektiv måte å måle deres preferanser og svar ved å sammenligne svar målt gjennom biomarkører og subjektive vurderinger gitt av individer som lever med mindre alvorlige stadier av demens og deres omsorgspersoner, familie og/eller venner; og
• jobbe direkte med personer med avansert demens som ikke er i stand til å kommunisere sine musikkpreferanser eller emosjonelle reaksjoner på å lytte til musikk, i stedet samle slik informasjon fra sine omsorgspersoner, familie og/eller venner og måle responser gjennom biomarkører og subjektive vurderinger gitt av disse individene.

Den eventuelle større skalastudien vil utforske spørsmål om kostnadseffektivitet, i tillegg til klinisk effektivitet.

Pilotdelstudie: Fordeler med personlig tilpasset musikk ved demens – en pilotstudie for å undersøke virkningsmekanismer

12 av de 80 deltakerne (som har kapasitet til å gi informert samtykke) vil videre bli invitert til å delta i en pilotdelstudie for å undersøke handlingsmekanismer. Kapaciteten til beboere til å gi samtykke vil bli vurdert og dokumentert av omsorgshjemspersonalet. Deltakerne vil få et informasjonsark om delstudien, samtykkeskjemaer og et spørreskjema for MR-sikkerhetsskjerm. Denne pilotstudien vil bidra til å utvikle den mekanistiske begrunnelsen for en større intervensjonsstudie for å utforske effekten av personlig tilpasset musikk på atferdsmessige og psykologiske symptomer hos personer med demens.

I januar 2021 fikk vi godkjenning til å legge til en delstudie til dette prosjektet, å bruke en Music for my Mind-utviklet nettapplikasjon (appen), for å invitere slektninger, venner eller omsorgspersoner til en person som lever med demens til å bruke appen til å lage og levere en personlig musikkspilleliste til sin kjære og få tilbakemeldinger om bruken av teknologien og hvordan den kan forbedres, og om deres oppfatning av hvordan det å lytte til spillelisten har påvirket velværet til personen som lever med demens. og i forlengelsen deres eget velvære.

Denne appen er utviklet som en lateral respons på Covid-19-epidemien (siden hovedstudien foreløpig ikke kan videreføres, da den krever tilgang til omsorgsboliger). Vårt overordnede mål er å komme mennesker som lever med demens til gode, og denne delstudien tar sikte på å utforske nye måter å oppnå dette på.

Deltakerne i denne delstudien vil være pårørende, venner og/eller omsorgspersoner til personer som lever med demens (enten den som lever med demens bor i omsorgsbolig, eget hjem eller hos en pårørende). Den planlagte utvalgsstørrelsen er 1000 deltakere. Deltakerne vil bli rekruttert helt gjennom digitale midler gjennom vårt team og supporternettverk; gjennom lokalradio og lokale avdelinger av partner veldedige organisasjoner; gjennom sosiale medier.