Beneficios de la música personalizada en la demencia: un estudio de viabilidad

Esta investigación adoptará un diseño de métodos mixtos para el estudio que involucre datos tanto cuantitativos como cualitativos recopilados y analizados simultáneamente, luego comparados o relacionados e interpretados.

Quantum Care Home Group seleccionará hasta 10 residencias de ancianos participantes de acuerdo con los criterios de inclusión/exclusión. Se seleccionará un total de 80 residentes participantes que viven con demencia, 80 cuidadores informales y 20 empleados de residencias de ancianos de las residencias de ancianos participantes.

Este estudio explorará:

1. Los métodos más efectivos y eficientes para crear listas de reproducción personalizadas, incluido el desarrollo de enfoques automatizados, utilizando tecnología (p. Algoritmos de recomendación de aplicaciones y música).
2. Los métodos de entrega más fáciles de implementar para entregar música personalizada a los residentes en residencias.
3. Las formas más efectivas de evaluar las respuestas a la música personalizada de las personas con demencia, incluida la prueba del análisis automatizado de los cambios en la expresión facial en las secuencias de video.
4. Impresiones iniciales de si factores como el momento de escuchar afectan los impactos observados de escuchar música personalizada o si escuchar antes de eventos de cuidados difíciles parece ser beneficioso (p. vestirse, lavarse, asearse, acostarse, etc.).

Se creará una lista de reproducción personalizada de unas 100 canciones utilizando las respuestas al cuestionario de preferencias musicales proporcionadas por el residente y su cuidador informal/Consultado/abogado (o cuidador pagado). Estos cuestionarios serán proporcionados por el equipo de investigación a los posibles participantes, identificados por el personal de la residencia, junto con el paquete de información y los formularios de consentimiento.

Se organizará una sesión de escucha de música en la que el residente y su cuidador/consultado/abogado informal escucharán extractos de 30 segundos de cada una de las pistas (en bloques de 15 minutos durante un período de hasta 1 hora). Se le pedirá al residente que use un monitor en la muñeca, similar a un reloj, para controlar el movimiento y la frecuencia del pulso. La sesión se filmará para permitir el análisis de las respuestas emocionales a la música mediante el análisis de aprendizaje automático de los cambios en la expresión facial, así como los movimientos de manos, pies y/o cabeza observados directamente. Cuando sea necesario, la sesión de escucha de música se puede dividir en varias sesiones más cortas para adaptarse a los requisitos del residente o del hogar de ancianos. Las respuestas a los extractos de 30 segundos se utilizarán para generar una lista de reproducción personalizada refinada para cada participante, que se prevé que tenga entre 10 y 20 pistas.

Las listas de reproducción personalizadas refinadas se reproducirán para los residentes en sesiones de escucha de música durante la duración del estudio. El residente, el personal de la residencia y/o los cuidadores informales determinarán durante cuánto tiempo se toca la música y con qué frecuencia, para el estudio de factibilidad. Se probarán diferentes métodos de entrega de música personalizada, incluido el uso de auriculares inalámbricos, parlantes inteligentes u otros parlantes inalámbricos, y se evaluará su eficacia y facilidad de uso a través de los comentarios de los residentes y grupos focales y entrevistas con cuidadores informales y personal de hogares de ancianos. La duración y la frecuencia de las sesiones de escucha de música, cuando sea posible, se registrarán a través del historial de escucha en la aplicación de música utilizada y/o a través de los datos registrados por el personal de la residencia de ancianos o los cuidadores informales.

Se brindará una breve sesión de capacitación en cada hogar de cuidado participante para capacitar al personal y a los cuidadores informales sobre cómo escuchar música personalizada y recopilar datos de observación (por ejemplo, sobre el momento de escuchar y los efectos observados en el estado de ánimo y el comportamiento). La fidelidad, aceptabilidad y adecuación de las intervenciones serán evaluadas por el equipo de investigación a través de la observación de sesiones personalizadas de escucha musical seleccionadas.

Los enfoques para evaluar las respuestas a la música que se usarán incluyen el análisis de los cambios en la expresión facial y el movimiento en las secuencias de video, los cambios en la frecuencia cardíaca y la información cualitativa proporcionada en los informes de un miembro del equipo de investigación, los residentes, el personal de la residencia y/o los cuidadores informales. . Los impactos en el bienestar de los residentes a lo largo del tiempo se evaluarán utilizando puntajes derivados de inventarios para la evaluación de síntomas psicológicos y de comportamiento como proxy, p. La versión del hogar de ancianos del Inventario neuropsiquiátrico (NPI-NH), que incluye depresión/apatía y ansiedad/agitación. También se completará la Medida de calidad de vida relacionada con la salud para personas que viven con demencia (DEMQOL) y DEMQOL-Proxy (administrado con el cuidador informal/Consultado). Se espera que estas herramientas se utilicen antes de la intervención y entre 1 y 3 veces más para cada participante residente a intervalos apropiados durante el período del estudio.

Para este estudio, el uso de herramientas de evaluación cualitativas y cuantitativas tiene el propósito de desarrollar y probar la idoneidad de las metodologías personalizadas de evaluación y escucha de música en lugar de sacar conclusiones sobre la eficacia o no de la intervención en sí (que sería objeto de estudios adicionales). sujeto a aprobación ética posterior). Los datos cuantitativos generados, por lo tanto, solo se utilizarán para complementar las evaluaciones cualitativas para ayudar a inferir/indicar factores para una mayor investigación en estudios de factibilidad posteriores y un estudio de intervención a mayor escala a más largo plazo, es decir, para informar el diseño de esos estudios. Por lo tanto, en este estudio de factibilidad, el análisis de las medidas cuantitativas no pretende producir datos estadísticamente significativos (las estadísticas involucradas serán principalmente descriptivas y, en algunos casos, inferenciales). Junto con los estudios de viabilidad posteriores, se pretende informar el diseño del estudio de intervención a mayor escala en el que se calculará el tamaño de la muestra para producir resultados estadísticamente significativos.

El estudio probará el uso del cambio de expresión facial a través del análisis automatizado de secuencias de video. El piloto inicial mostró una fuerte correlación entre las puntuaciones, lo que indica que, después de una calibración adicional, se pueden derivar umbrales absolutos para clasificar una pista como de respuesta alta o baja. Se desarrollará un análisis de cambio de expresión facial de aprendizaje profundo para determinar la viabilidad o no de utilizar un análisis automatizado de cambio de expresión facial en secuencias de video. Esto implicará:

• Adquirir videos a 30 cuadros por segundo mientras se reproduce música, extrayendo 1 imagen por segundo y generando 3 funciones para cada uno.
• Realización de detección de rostros mediante la interfaz de programación de aplicaciones (API) de Microsoft Azure Cognitive Services y extracción de una puntuación de emoción de la expresión facial en 8 categorías: ira, desprecio, disgusto, miedo, felicidad, neutralidad, tristeza y sorpresa. Luego, el equipo de investigación formará una puntuación secundaria basada en una combinación lineal de estas expresiones y la asignará a cada cuadro.
• Luego, el equipo de investigación agregará los valores de todos los fotogramas adquiridos mientras se reproducía una pista para formar una puntuación de respuesta total asignando diferentes pesos a los fotogramas y derivando estadísticas de primer orden de la distribución resultante. Luego, los investigadores pueden comparar las puntuaciones con la observación subjetiva.

Se buscarán las opiniones del personal de la residencia de ancianos y de los cuidadores/consultados/abogados informales sobre la intervención a lo largo del estudio, a través de debates de grupos focales y entrevistas. Estas discusiones de grupos focales y entrevistas se llevarán a cabo con el personal de la residencia y las familias para explorar sus puntos de vista sobre cómo las listas de reproducción personalizadas tienen un impacto en los residentes, incluidas sus impresiones sobre el efecto de variables como el tiempo de escucha o el impacto en situaciones de cuidado difíciles. . También se buscará la retroalimentación directa de los propios residentes participantes, cuando sea factible.

Se obtendrá el consentimiento informado para la participación, incluso para la participación de los cuidadores/Consultados informales y el personal de la residencia de ancianos, así como de los residentes. Si alguien que participa en el estudio indica de alguna manera que no quiere participar o indica de alguna manera que está descontento o angustiado, su participación se detendrá (por ejemplo, se reproducirá una pista diferente o se hará una pregunta diferente) y si la angustia persiste, se detendrá la sesión.

Los cuidadores/consultados/abogados informales proporcionarán evaluaciones cualitativas de los beneficios o perjuicios para ellos que surjan del impacto de escuchar música personalizada en los síntomas conductuales y psicológicos de su pariente/amigo (p. mejorar la relación con los cuidadores y la familia). Estas evaluaciones se proporcionarán a través de la participación en grupos focales estructurados. Los cuidadores informales/Consultados/abogados participarán en hasta 3 grupos focales, conducidos por un miembro del equipo de investigación, con experiencia en investigación cualitativa, una vez que se complete la lista de reproducción personalizada refinada, entre 2 y 4 meses después y al finalizar su participación. en el estudio.

El personal de la residencia de ancianos proporcionará evaluaciones cualitativas de los beneficios o perjuicios para ellos que surjan del impacto de escuchar música personalizada en los síntomas psicológicos y de comportamiento del residente, por ejemplo:

• mejorar la relación con los cuidadores y la familia;
• mejora de la calidad o facilidad de la prestación de atención, como el alivio de la angustia causada por eventos de atención difíciles; y
• facilidad de incorporación de la musicoterapia personalizada en las prácticas habituales de trabajo de las residencias.

Estas evaluaciones se proporcionarán a través de la participación en grupos focales estructurados. El personal de la residencia de ancianos participará en hasta 3 grupos focales, dirigidos por un miembro del equipo de investigación con experiencia en investigación cualitativa, una vez que se complete la lista de reproducción personalizada refinada, 2 a 4 meses después y al finalizar su participación en el estudio. Si el personal de la residencia de ancianos no puede participar en un grupo focal, se llevará a cabo una entrevista 1:1 semiestructurada.

Dado que las personas con demencia más grave pueden carecer de la capacidad para comunicar su preferencia musical o sus respuestas emocionales al escuchar música, este estudio:

• explorar el uso de las medidas de resultado como una forma objetiva de medir sus preferencias y respuestas comparando las respuestas medidas a través de biomarcadores y evaluaciones subjetivas proporcionadas por personas que viven con etapas menos graves de demencia y sus cuidadores, familiares y/o amigos; y
• trabajar directamente con personas con demencia avanzada que no pueden comunicar sus preferencias musicales o respuestas emocionales al escuchar música, en su lugar, recopilan dicha información de sus cuidadores, familiares y/o amigos y miden las respuestas a través de biomarcadores y evaluaciones subjetivas proporcionadas por estas personas.

El eventual estudio a mayor escala explorará cuestiones de rentabilidad, además de la eficacia clínica.

Subestudio piloto: Beneficios de la música personalizada en la demencia: un estudio piloto para investigar los mecanismos de acción

Además, se invitará a 12 de los 80 participantes (que tienen capacidad para dar su consentimiento informado) a participar en un subestudio piloto para investigar los mecanismos de acción. El personal de la residencia evaluará y documentará la capacidad de los residentes para dar su consentimiento. Los participantes recibirán una hoja de información sobre el subestudio, formularios de consentimiento y un Cuestionario de detección de seguridad de MRI. Este estudio piloto ayudará a desarrollar la justificación mecánica para un estudio de intervención a mayor escala para explorar los efectos de la música personalizada en los síntomas psicológicos y de comportamiento en personas con demencia.

En enero de 2021, recibimos la aprobación para agregar un subestudio a este proyecto, para usar una aplicación web desarrollada por Music for my Mind (la aplicación), para invitar a familiares, amigos o cuidadores de una persona que vive con demencia a usar la aplicación para crear y entregar una lista de reproducción de música personalizada a su ser querido y buscar sus comentarios sobre el uso de la tecnología y cómo se puede mejorar, y sobre sus percepciones de cómo escuchar la lista de reproducción ha impactado en el bienestar de la persona que vive con demencia y, por extensión, su propio bienestar.

Esta aplicación se ha desarrollado como una respuesta lateral a la epidemia de Covid-19 (ya que el estudio principal no puede avanzar actualmente, ya que requiere acceso a residencias). Nuestro objetivo general es beneficiar a las personas que viven con demencia y este subestudio tiene como objetivo explorar nuevas formas de lograrlo.

Los participantes en este subestudio serán los familiares, amigos y/o cuidadores de personas que viven con demencia (ya sea que la persona que vive con demencia viva en una residencia, en su propia casa o con un familiar). El tamaño de muestra previsto es de 1000 participantes. Los participantes serán reclutados íntegramente a través de medios digitales a través de nuestro equipo y redes de seguidores; a través de la radio local y sucursales locales de organizaciones benéficas asociadas; a través de las redes sociales