Proaktivní a integrované řízení a posílení postavení u Parkinsonovy choroby (PRIME-UK): Nový model péče (PRIME-RCT) (PRIME-RCT)

Východiska: Lidé žijící s Parkinsonovou nemocí pociťují progresivní motorické i nemotorické symptomy, které negativně ovlivňují kvalitu života související se zdravím a mohou vést ke zvýšenému riziku hospitalizace. Stále více se uznává, že současné modely péče nejsou vhodné pro potřeby lidí s parkinsonismem, jejichž potřeby péče se vyvíjejí a mění s progresí onemocnění. Tato studie si klade za cíl vyhodnotit, zda komplexní a inovativní model integrované péče zvýší schopnost jednotlivce dosahovat svých osobních cílů, bude mít pozitivní dopad na zdraví a zátěž symptomů a bude nákladově efektivnější ve srovnání s běžnou péčí.

Metody: Toto je jednocentrová, randomizovaná kontrolovaná studie, kde jsou lidé s parkinsonismem a jejich neformální pečovatelé randomizováni do jedné ze dvou skupin: buď PRIME Parkinsonův vícesložkový model péče; nebo běžná péče. Dospělí ve věku ≥ 18 let s diagnózou parkinsonismu, kteří jsou schopni poskytnout informovaný souhlas nebo jsou k dispozici blízkého přítele nebo příbuzného, ​​aby jednali jako osobní poradci, pokud k tomu chybí kapacita, a kteří žijí v geografické oblasti studie. Zúčastnit se mohou také až tři pečovatelé na pacienta, kteří musí být starší 18 let, poskytovat neformální, neplacenou péči a být schopni dát informovaný souhlas. Primárním měřítkem výsledku je dosažení cíle, měřeno pomocí Bangor Goal Setting Interview. Délka zápisu je 24 měsíců. Celkový cíl náboru je n=214 a hlavní analýzy budou zaměřeny na léčbu.

Diskuse: Tato studie testuje, zda nový model péče zlepšuje metriky týkající se zdraví a nemocí, včetně dosažení cílů, a snižuje počet hospitalizací, přičemž je nákladově efektivnější než současná obvyklá péče. Za předpokladu úspěšné realizace této intervence v rámci jednoho centra by pak mohl být model péče PRIME Parkinson vyhodnocen v rámci skupinově randomizované studie ve více centrech.