Proaktiv og integreret ledelse og empowerment i Parkinsons sygdom (PRIME-UK): En ny model for pleje (PRIME-RCT) (PRIME-RCT)

Baggrund: Mennesker, der lever med Parkinsons sygdom, oplever progressive motoriske og ikke-motoriske symptomer, som har en negativ indvirkning på sundhedsrelateret livskvalitet og kan føre til en øget risiko for hospitalsindlæggelse. Det erkendes i stigende grad, at de nuværende plejemodeller ikke er egnede til behovene hos mennesker med parkinsonisme, hvis plejebehov udvikler sig og ændrer sig, efterhånden som sygdommen skrider frem. Denne undersøgelse har til formål at evaluere, om en kompleks og innovativ model for integreret pleje vil øge et individs evne til at nå sine personlige mål, have en positiv indvirkning på helbred og symptombyrde og være mere omkostningseffektiv sammenlignet med sædvanlig pleje.

Metoder: Dette er et enkelt center, randomiseret kontrolleret forsøg, hvor mennesker med parkinsonisme og deres uformelle omsorgspersoner randomiseres i en af ​​to grupper: enten PRIME Parkinson multi-komponent plejemodel; eller sædvanlig pleje. Voksne ≥18 år med en diagnose parkinsonisme, som er i stand til at give informeret samtykke eller en nær vens eller slægtninges tilgængelighed til at fungere som personlig konsultant, hvis kapaciteten til at gøre det fraværende, og som bor i forsøgets geografiske område er berettiget. Op til tre plejere pr. patient kan også deltage, skal være ≥18 år, yde uformel, ulønnet pleje og kunne give informeret samtykke. Det primære resultatmål er målopnåelse, målt ved hjælp af Bangor Goal Setting Interview. Varigheden af ​​tilmeldingen er 24 måneder. Det samlede rekrutteringsmål er n=214, og hovedanalyserne vil være intention to treat.

Diskussion: Dette forsøg tester, om en ny plejemodel forbedrer sundheds- og sygdomsrelaterede målinger, herunder målopfyldelse, og reducerer hospitalsindlæggelser, mens den er mere omkostningseffektiv end den nuværende sædvanlige pleje. Under forudsætning af vellykket implementering af denne intervention inden for ét center, kunne PRIME Parkinson-plejemodellen derefter evalueres i et klynge-randomiseret forsøg på flere centre.