Proaktywne i zintegrowane zarządzanie i wzmocnienie pozycji w chorobie Parkinsona (PRIME-UK): nowy model opieki (PRIME-RCT) (PRIME-RCT)

Wstęp: Osoby żyjące z chorobą Parkinsona doświadczają postępujących objawów ruchowych i niemotorycznych, które negatywnie wpływają na jakość życia związaną ze zdrowiem i mogą prowadzić do zwiększonego ryzyka hospitalizacji. Coraz częściej uznaje się, że obecne modele opieki nie są odpowiednie dla potrzeb osób z parkinsonizmem, których potrzeby w zakresie opieki ewoluują i zmieniają się wraz z postępem choroby. Niniejsze badanie ma na celu ocenę, czy złożony i innowacyjny model opieki zintegrowanej zwiększy zdolność jednostki do osiągania osobistych celów, będzie miał pozytywny wpływ na zdrowie i obciążenie objawami oraz czy będzie bardziej opłacalny w porównaniu ze zwykłą opieką.

Metody: Jest to jednoośrodkowe, randomizowane badanie kontrolowane, w którym osoby z parkinsonizmem i ich nieformalni opiekunowie są losowo przydzielani do jednej z dwóch grup: albo wieloskładnikowy model opieki PRIME Parkinson; lub zwykła pielęgnacja. Kwalifikują się osoby dorosłe w wieku ≥18 lat z rozpoznaniem parkinsonizmu, zdolne do wyrażenia świadomej zgody lub bliskiego przyjaciela lub krewnego, który może pełnić rolę konsultanta osobistego, jeśli nie ma takiej możliwości, i mieszkające na obszarze geograficznym badania. Może również wziąć udział maksymalnie trzech opiekunów na pacjenta, którzy muszą mieć co najmniej 18 lat, zapewniać nieformalną, bezpłatną opiekę i być zdolni do wyrażenia świadomej zgody. Podstawową miarą wyniku jest osiągnięcie celu, mierzone za pomocą wywiadu dotyczącego ustalania celów w Bangor. Czas trwania rejestracji wynosi 24 miesiące. Całkowita docelowa rekrutacja wynosi n=214, a główne analizy będą miały na celu leczenie.

Dyskusja: To badanie sprawdza, czy nowy model opieki poprawia wskaźniki związane ze zdrowiem i chorobą, w tym osiąganie celów, oraz zmniejsza liczbę hospitalizacji, a jednocześnie jest bardziej opłacalny niż obecna zwykła opieka. Z zastrzeżeniem pomyślnego wdrożenia tej interwencji w jednym ośrodku, model opieki PRIME Parkinson mógłby następnie zostać oceniony w ramach randomizowanego badania klastrowego w wielu ośrodkach.