Proactief en geïntegreerd management en empowerment bij de ziekte van Parkinson (PRIME-UK): een nieuw zorgmodel (PRIME-RCT) (PRIME-RCT)

Achtergrond: Mensen met de ziekte van Parkinson ervaren progressieve motorische en niet-motorische symptomen, die een negatieve invloed hebben op de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven en kunnen leiden tot een verhoogd risico op ziekenhuisopname. Het wordt steeds meer erkend dat de huidige zorgmodellen niet geschikt zijn voor de behoeften van mensen met parkinsonisme wiens zorgbehoeften evolueren en veranderen naarmate de ziekte voortschrijdt. Deze studie heeft tot doel te evalueren of een complex en innovatief model van geïntegreerde zorg het vermogen van een individu zal vergroten om zijn persoonlijke doelen te bereiken, een positieve invloed zal hebben op de gezondheid en de symptoomlast, en kosteneffectiever zal zijn in vergelijking met gebruikelijke zorg.

Methoden: Dit is een gerandomiseerde, gecontroleerde studie in een enkel centrum waarin mensen met parkinsonisme en hun mantelzorgers gerandomiseerd worden in een van twee groepen: ofwel PRIME Parkinson multi-component zorgmodel; of gebruikelijke zorg. Volwassenen ≥18 jaar met een diagnose van parkinsonisme, die in staat zijn om geïnformeerde toestemming te geven of de beschikbaarheid van een goede vriend of familielid om op te treden als persoonlijk adviseur als de capaciteit daartoe afwezig is, en die in het geografische gebied van het onderzoek wonen, komen in aanmerking. Maximaal drie zorgverleners per patiënt kunnen ook deelnemen, moeten ≥18 jaar zijn, informele, onbetaalde zorg verlenen en geïnformeerde toestemming kunnen geven. De primaire uitkomstmaat is het bereiken van doelen, zoals gemeten met behulp van het Bangor Goal Setting Interview. De duur van de inschrijving is 24 maanden. Het totale wervingsdoel is n=214 en de belangrijkste analyses zijn intention-to-treat.

Discussie: Deze proef test of een nieuw zorgmodel gezondheids- en ziektegerelateerde maatstaven verbetert, inclusief het behalen van doelen, en ziekenhuisopnames vermindert terwijl het kosteneffectiever is dan de huidige gebruikelijke zorg. Onder voorbehoud van succesvolle implementatie van deze interventie binnen één centrum, zou het PRIME Parkinson-zorgmodel vervolgens kunnen worden geëvalueerd binnen een cluster-gerandomiseerde studie in meerdere centra.