Proaktiv og integrert ledelse og empowerment i Parkinsons sykdom (PRIME-UK): En ny modell for omsorg (PRIME-RCT) (PRIME-RCT)

Bakgrunn: Personer som lever med Parkinsons sykdom opplever progressive motoriske og ikke-motoriske symptomer, som negativt påvirker helserelatert livskvalitet og kan føre til økt risiko for sykehusinnleggelse. Det er i økende grad anerkjent at dagens pleiemodeller ikke er egnet for behovene til personer med parkinsonisme hvis omsorgsbehov utvikler seg og endres etter hvert som sykdommen utvikler seg. Denne studien tar sikte på å evaluere om en kompleks og innovativ modell for integrert omsorg vil øke et individs evne til å nå sine personlige mål, ha en positiv innvirkning på helse og symptombyrde, og være mer kostnadseffektiv sammenlignet med vanlig omsorg.

Metoder: Dette er et enkeltsenter, randomisert kontrollert studie der personer med parkinsonisme og deres uformelle omsorgspersoner blir randomisert inn i en av to grupper: enten PRIME Parkinson multi-komponent omsorgsmodell; eller vanlig omsorg. Voksne ≥18 år med en diagnose av parkinsonisme, i stand til å gi informert samtykke eller tilgjengeligheten av en nær venn eller slektning til å fungere som en personlig konsultant hvis kapasitet til å gjøre det er fraværende, og som bor i prøvens geografiske område er kvalifisert. Inntil tre omsorgspersoner per pasient kan også delta, må være ≥18 år, yte uformell, ubetalt omsorg og kunne gi informert samtykke. Det primære utfallsmålet er måloppnåelse, målt ved hjelp av Bangor-målsettingsintervjuet. Varigheten av påmeldingen er 24 måneder. Det totale rekrutteringsmålet er n=214 og hovedanalysene vil være intention to treat.

Diskusjon: Denne utprøvingen tester om en ny pleiemodell forbedrer helse- og sykdomsrelaterte beregninger, inkludert måloppnåelse, og reduserer sykehusinnleggelser samtidig som den er mer kostnadseffektiv enn dagens vanlige pleie. Med forbehold om vellykket implementering av denne intervensjonen i ett senter, kan PRIME Parkinson-omsorgsmodellen deretter evalueres i en klynge-randomisert studie ved flere sentre.