Hodnocení kontinuity péče o děti se speciálními zdravotními potřebami
6. dubna 2023 aktualizováno: IRCCS Burlo Garofolo
Děti se zvláštními zdravotními potřebami. Hodnocení kontinuity péče a cest integrované nemocniční péče ve Friuli Venezia Giulia
Děti a dospívající se speciálními potřebami zdravotní péče představují malou, ale relevantní podskupinu dětské populace kvůli vysokým nákladům na systém zdravotní péče, riziku nižší kvality péče, nenaplněným potřebám zdravotní péče a negativním zdravotním výsledkům.
Koordinace péče a kontinuita péče jsou základními otázkami vhodné péče o tyto pacienty, jak ukázal i projekt „Special Needs Kids“, který se uskutečnil v Emilia Romagna.
Tento projekt ukázal potenciál rodinných pediatrů (FP) v Itálii sloužit jako koordinátoři péče a usnadňovat zavádění cest integrované péče o děti se speciálními potřebami zdravotní péče.
Ve Friuli-Venezia Giulia (FVG) byl vyvinut a zaveden systém „kontinuity péče“ o pacienty se speciálními potřebami.
Tento systém integruje nemocniční a komunitní péči do sítě zahrnující také FP, praktického lékaře a různé subjekty sociálních a zdravotních služeb.
Cílem této studie je prospektivně zhodnotit kontinuitu péče poskytované dětem a dospívajícím se speciálními zdravotními potřebami s bydlištěm v regionu FVG.
Přehled studie
Postavení
Dokončeno
Typ studie
Pozorovací
Zápis (Aktuální)
51
Kontakty a umístění
Tato část poskytuje kontaktní údaje pro ty, kteří studii provádějí, a informace o tom, kde se tato studie provádí.
Studijní místa
-
-
-
Trieste, Itálie, 34137
- IRCCS Burlo Garofolo
-
-
Kritéria účasti
Výzkumníci hledají lidi, kteří odpovídají určitému popisu, kterému se říká kritéria způsobilosti. Některé příklady těchto kritérií jsou celkový zdravotní stav osoby nebo předchozí léčba.
Kritéria způsobilosti
Věk způsobilý ke studiu
1 den až 17 let (Dítě)
Přijímá zdravé dobrovolníky
Ne
Pohlaví způsobilá ke studiu
Všechno
Metoda odběru vzorků
Ukázka pravděpodobnosti
Studijní populace
Studie zahrnuje pediatrické pacienty se speciálními potřebami zdravotní péče, kteří byli přijati do IRCCS Burlo Garofolo po dobu 12 měsíců a prospektivně sledováni po dobu dalších 12 měsíců (sledování)
Popis
Kritéria pro zařazení:
- Subjekty se speciálními potřebami zdravotní péče vyžadující kontinuitu péče a integrovanou domácí péči
- Věk od 0 do 17 let
- Bydliště v regionu FVG
- Příjem ambulantní, ústavní nebo pohotovostní péče v nemocnici IRCCS Burlo Garofolo, Terst, Itálie
Kritéria vyloučení:
-
Studijní plán
Tato část poskytuje podrobnosti o studijním plánu, včetně toho, jak je studie navržena a co studie měří.
Jak je studie koncipována?
Detaily designu
Co je měření studie?
Primární výstupní opatření
Měření výsledku |
Popis opatření |
Časové okno |
|---|---|---|
|
Posoudit činnost poskytovatelů zdravotní péče pomocí nástroje Special Needs Kids
Časové okno: Po ukončení studia v průměru 12 měsíců
|
Nástroj Special Needs Kids (SpeNK)-FP obsahuje osm popisných položek, jejichž cílem je shromáždit informace o činnosti prováděné FP pro pacienty, zahrnující dítě nebo rodinu a včetně návštěvy na klinice, telefonního kontaktu atd.
SpeNK-FP hodnotí zejména: klinickou a sociální komplexnost pacienta na třístupňové škále; řešené požadavky nebo problémy; potřeby koordinace péče; činnosti prováděné RP; zapojení jakýchkoli dalších odborníků do činnosti koordinace péče; čas strávený koordinací péče; Hodnocení FP o výsledcích se vyskytlo a zabránilo se mu činností koordinace péče.
|
Po ukončení studia v průměru 12 měsíců
|
|
Posoudit pohled rodičů na kontinuitu péče pomocí dotazníku pro děti se speciálními potřebami
Časové okno: 10 měsíců po zápisu
|
Dotazník pro děti se speciálními potřebami (SpeNK-Q) je dotazník o 20 položkách (s možností odpovědi 5 bodů), hodnotící pohled rodičů na jejich vztah a interakce s: 1) FP; 2) hlavní koordinátor péče; 3) síť poskytovatelů zdravotní péče a služeb.
SpeNK-Q obsahuje dvě otevřené otázky zaměřené na identifikaci: 1) osoby, která má na starosti většinu zdraví dítěte; (2) osoba, která koordinuje zdravotní péči o dítě.
Možnost 5bodové odpovědi je: od „zcela nesouhlasím“ po „zcela souhlasím“ pro otázky 1-7 týkající se FP (nižší skóre znamená horší výsledek); formulář „nikdy nebo téměř nikdy“ na „vždy nebo téměř vždy“ pro otázky 8-20 týkající se sítě poskytovatelů zdravotní péče a služeb.
|
10 měsíců po zápisu
|
Spolupracovníci a vyšetřovatelé
Zde najdete lidi a organizace zapojené do této studie.
Sponzor
Vyšetřovatelé
- Vrchní vyšetřovatel: Elisa Zanello, MSC, IRCCS materno infantile Burlo Garofolo
Termíny studijních záznamů
Tato data sledují průběh záznamů studie a předkládání souhrnných výsledků na ClinicalTrials.gov. Záznamy ze studií a hlášené výsledky jsou před zveřejněním na veřejné webové stránce přezkoumány Národní lékařskou knihovnou (NLM), aby se ujistily, že splňují specifické standardy kontroly kvality.
Hlavní termíny studia
Začátek studia (Aktuální)
26. září 2018
Primární dokončení (Aktuální)
31. října 2021
Dokončení studie (Aktuální)
31. října 2021
Termíny zápisu do studia
První předloženo
24. března 2023
První předloženo, které splnilo kritéria kontroly kvality
6. dubna 2023
První zveřejněno (Aktuální)
7. dubna 2023
Aktualizace studijních záznamů
Poslední zveřejněná aktualizace (Aktuální)
7. dubna 2023
Odeslaná poslední aktualizace, která splnila kritéria kontroly kvality
6. dubna 2023
Naposledy ověřeno
1. dubna 2023
Více informací
Termíny související s touto studií
Klíčová slova
Další identifikační čísla studie
- RC 17/16
Informace o lécích a zařízeních, studijní dokumenty
Studuje lékový produkt regulovaný americkým FDA
Ne
Studuje produkt zařízení regulovaný americkým úřadem FDA
Ne
Tyto informace byly beze změn načteny přímo z webu clinicaltrials.gov. Máte-li jakékoli požadavky na změnu, odstranění nebo aktualizaci podrobností studie, kontaktujte prosím register@clinicaltrials.gov. Jakmile bude změna implementována na clinicaltrials.gov, bude automaticky aktualizována i na našem webu .