Avaliação da Continuidade do Cuidado de Crianças com Necessidades Especiais de Saúde
6 de abril de 2023 atualizado por: IRCCS Burlo Garofolo
Crianças com Necessidades Especiais de Saúde. Avaliação da Continuidade de Cuidados e Percursos Integrados de Cuidados Hospital-território em Friuli Venezia Giulia
Crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde representam um subconjunto pequeno, mas relevante, da população pediátrica devido aos altos custos para o sistema de saúde, risco de baixa qualidade de atendimento, necessidades de saúde não atendidas e resultados negativos de saúde.
A coordenação do cuidado e a continuidade do cuidado são questões essenciais para o atendimento adequado a esses pacientes, como mostra também o projeto "Crianças com necessidades especiais", realizado na Emilia Romagna.
Este projeto mostrou o potencial dos pediatras de família (FP) na Itália para atuar como coordenadores de cuidados e facilitar a implementação de caminhos de cuidados integrados para crianças com necessidades especiais de saúde.
Em Friuli-Venezia Giulia (FVG), foi desenvolvido e implementado um sistema de "continuidade de cuidados" para pacientes com necessidades especiais.
Este sistema integra os cuidados hospitalares e comunitários numa rede que envolve também PFs, Clínico Geral e diferentes atores dos serviços sociais e de saúde.
O objetivo deste estudo é avaliar prospectivamente a continuidade do cuidado prestado a crianças e adolescentes com necessidades especiais de saúde residentes na região da FVG.
Visão geral do estudo
Status
Concluído
Tipo de estudo
Observacional
Inscrição (Real)
51
Contactos e Locais
Esta seção fornece os detalhes de contato para aqueles que conduzem o estudo e informações sobre onde este estudo está sendo realizado.
Locais de estudo
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Trieste, Itália, 34137
- IRCCS Burlo Garofolo
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Critérios de participação
Os pesquisadores procuram pessoas que se encaixem em uma determinada descrição, chamada de critérios de elegibilidade. Alguns exemplos desses critérios são a condição geral de saúde de uma pessoa ou tratamentos anteriores.
Critérios de elegibilidade
Idades elegíveis para estudo
1 dia a 17 anos (Filho)
Aceita Voluntários Saudáveis
Não
Gêneros Elegíveis para o Estudo
Tudo
Método de amostragem
Amostra de Probabilidade
População do estudo
O estudo envolve pacientes pediátricos com necessidades especiais de saúde recrutados no IRCCS Burlo Garofolo durante um período de 12 meses e acompanhados prospectivamente pelos próximos 12 meses (follow-up)
Descrição
Critério de inclusão:
- Sujeitos com necessidades especiais de saúde que requerem continuidade de cuidados e cuidados domiciliários integrados
- Idade entre 0 a 17 anos
- Residência na região de FVG
- Internação ambulatorial, hospitalar ou de emergência no hospital IRCCS Burlo Garofolo, Trieste, Itália
Critério de exclusão:
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Plano de estudo
Esta seção fornece detalhes do plano de estudo, incluindo como o estudo é projetado e o que o estudo está medindo.
Como o estudo é projetado?
Detalhes do projeto
O que o estudo está medindo?
Medidas de resultados primários
Medida de resultado |
Descrição da medida |
Prazo |
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Avaliar as atividades dos profissionais de saúde usando o instrumento Special Needs Kids
Prazo: Até a conclusão do estudo, uma média de 12 meses
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O instrumento Special Needs Kids (SpeNK)-FP inclui oito itens descritivos com o objetivo de coletar informações sobre a atividade realizada pelo PF para os pacientes, envolvendo a criança ou a família e incluindo visita na clínica, contato telefônico, etc.
Em particular, o SpeNK-FP avalia: a complexidade clínica e social do paciente em uma escala de três níveis; solicitações ou problemas abordados; necessidades de coordenação do cuidado; atividades realizadas pelo PF; envolvimento de quaisquer outros profissionais na atividade de coordenação do cuidado; tempo despendido para a coordenação do cuidado; Avaliação do PF sobre os desfechos ocorridos e evitados com a atividade de coordenação do cuidado.
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Até a conclusão do estudo, uma média de 12 meses
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Avaliar a perspectiva dos pais sobre a continuidade dos cuidados usando o Special Needs Kids Questionnaire
Prazo: Aos 10 meses após a inscrição
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O Special Needs Kids Questionnaire (SpeNK-Q) é um questionário de 20 itens (com opção de resposta de 5 pontos), avaliando a perspectiva dos pais sobre seu relacionamento e interações com: 1) o PF; 2) o coordenador do cuidado principal; 3) a rede de prestadores e serviços de saúde.
O SpeNK-Q inclui duas questões abertas com o objetivo de identificar: 1) o responsável pela maior parte da saúde da criança; (2) a pessoa que coordena os cuidados de saúde da criança.
As opções de resposta de 5 pontos são: de "discordo totalmente" a "concordo totalmente" para as questões 1-7 sobre PF (pontuações mais baixas indicam um resultado pior); de "nunca ou quase nunca" a "sempre ou quase sempre" para as questões 8 a 20 referentes à rede de serviços e serviços de saúde.
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Aos 10 meses após a inscrição
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Colaboradores e Investigadores
É aqui que você encontrará pessoas e organizações envolvidas com este estudo.
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Investigadores
- Investigador principal: Elisa Zanello, MSC, IRCCS materno infantile Burlo Garofolo
Datas de registro do estudo
Essas datas acompanham o progresso do registro do estudo e os envios de resumo dos resultados para ClinicalTrials.gov. Os registros do estudo e os resultados relatados são revisados pela National Library of Medicine (NLM) para garantir que atendam aos padrões específicos de controle de qualidade antes de serem publicados no site público.
Datas Principais do Estudo
Início do estudo (Real)
26 de setembro de 2018
Conclusão Primária (Real)
31 de outubro de 2021
Conclusão do estudo (Real)
31 de outubro de 2021
Datas de inscrição no estudo
Enviado pela primeira vez
24 de março de 2023
Enviado pela primeira vez que atendeu aos critérios de CQ
6 de abril de 2023
Primeira postagem (Real)
7 de abril de 2023
Atualizações de registro de estudo
Última Atualização Postada (Real)
7 de abril de 2023
Última atualização enviada que atendeu aos critérios de controle de qualidade
6 de abril de 2023
Última verificação
1 de abril de 2023
Mais Informações
Termos relacionados a este estudo
Palavras-chave
Outros números de identificação do estudo
- RC 17/16
Informações sobre medicamentos e dispositivos, documentos de estudo
Estuda um medicamento regulamentado pela FDA dos EUA
Não
Estuda um produto de dispositivo regulamentado pela FDA dos EUA
Não
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