Erityisiä terveystarpeita omaavien lasten hoidon jatkuvuuden arviointi
torstai 6. huhtikuuta 2023 päivittänyt: IRCCS Burlo Garofolo
Lapset, joilla on erityistarpeita. Hoidon jatkuvuuden ja integroitujen sairaala-alueen hoitopolkujen arviointi Friuli Venezia Giuliassa
Lapset ja nuoret, joilla on erityisiä terveydenhuoltotarpeita, muodostavat pienen mutta merkityksellisen osajoukkoa lapsiväestöstä terveydenhuoltojärjestelmän korkeiden kustannusten, hoidon huonomman laadun riskin, tyydyttämättömien terveydenhuoltotarpeiden ja negatiivisten terveysvaikutusten vuoksi.
Hoidon koordinointi ja hoidon jatkuvuus ovat näiden potilaiden asianmukaisen hoidon olennaisia kysymyksiä, kuten myös Emilia Romagnassa toteutettu "Special Needs Kids" -projekti osoitti.
Tämä hanke osoitti, että Italian perhepedilääkärit (FP) voivat toimia hoidon koordinaattoreina ja helpottaa integroitujen hoitopolkujen toteuttamista lapsille, joilla on erityisiä terveydenhuoltotarpeita.
Friuli-Venezia Giuliassa (FVG) kehitettiin ja otettiin käyttöön "hoidon jatkuvuus" potilaille, joilla on erityistarpeita.
Tämä järjestelmä yhdistää sairaala- ja yhdyskuntahoidon verkostoksi, jossa ovat mukana myös FP:t, yleislääkäri sekä erilaiset sosiaali- ja terveysalan toimijat.
Tämän tutkimuksen tavoitteena on ennakoivasti arvioida FVG-alueella asuvien lasten ja nuorten terveydenhuollon jatkuvuutta.
Tutkimuksen yleiskatsaus
Tila
Valmis
Opintotyyppi
Havainnollistava
Ilmoittautuminen (Todellinen)
51
Yhteystiedot ja paikat
Tässä osiossa on tutkimuksen suorittajien yhteystiedot ja tiedot siitä, missä tämä tutkimus suoritetaan.
Opiskelupaikat
-
-
-
Trieste, Italia, 34137
- IRCCS Burlo Garofolo
-
-
Osallistumiskriteerit
Tutkijat etsivät ihmisiä, jotka sopivat tiettyyn kuvaukseen, jota kutsutaan kelpoisuuskriteereiksi. Joitakin esimerkkejä näistä kriteereistä ovat henkilön yleinen terveydentila tai aiemmat hoidot.
Kelpoisuusvaatimukset
Opintokelpoiset iät
1 päivä - 17 vuotta (Lapsi)
Hyväksyy terveitä vapaaehtoisia
Ei
Sukupuolet, jotka voivat opiskella
Kaikki
Näytteenottomenetelmä
Todennäköisyysnäyte
Tutkimusväestö
Tutkimukseen osallistuu erityisiä terveydenhuoltotarpeita omaavia lapsipotilaita, jotka on rekrytoitu IRCCS Burlo Garofoloon 12 kuukauden ajan ja joita seurataan tulevien 12 kuukauden ajan (seuranta)
Kuvaus
Sisällyttämiskriteerit:
- Kohteet, joilla on hoidon jatkuvuutta ja integroitua kotihoitoa vaativat erityisterveydenhuollon tarpeet
- Ikä 0-17 vuotta
- Asuinpaikka FVG-alueella
- Avohoito-, laitos- tai ensiapuhoito IRCCS Burlo Garofolon sairaalassa, Trieste, Italia
Poissulkemiskriteerit:
-
Opintosuunnitelma
Tässä osiossa on tietoja tutkimussuunnitelmasta, mukaan lukien kuinka tutkimus on suunniteltu ja mitä tutkimuksella mitataan.
Miten tutkimus on suunniteltu?
Suunnittelun yksityiskohdat
Mitä tutkimuksessa mitataan?
Ensisijaiset tulostoimenpiteet
Tulosmittaus |
Toimenpiteen kuvaus |
Aikaikkuna |
|---|---|---|
|
Arvioida terveydenhuollon tarjoajien toimintaa Special Needs Kids -instrumentin avulla
Aikaikkuna: Opintojen suorittamisen aikana keskimäärin 12 kuukautta
|
Special Needs Kids (SpeNK)-FP-instrumentti sisältää kahdeksan kuvailevaa kohdetta, joiden tarkoituksena on kerätä tietoa FP:n potilaille suorittamasta toiminnasta, johon liittyy lapsi tai perhe, mukaan lukien käynti klinikalla, puhelinyhteys jne.
SpeNK-FP arvioi erityisesti: potilaan kliinistä ja sosiaalista monimutkaisuutta kolmen tason asteikolla; käsitellyt pyynnöt tai ongelmat; hoidon koordinoinnin tarpeet; puiteohjelman toteuttamat toimet; muiden ammattilaisten osallistuminen hoidon koordinointitoimintaan; hoidon koordinointiin käytetty aika; FP:n arvio tuloksista tapahtui ja estyi hoidon koordinointitoiminnalla.
|
Opintojen suorittamisen aikana keskimäärin 12 kuukautta
|
|
Arvioida vanhempien näkemystä hoidon jatkuvuudesta erityistä tukea tarvitsevien lasten kyselylomakkeella
Aikaikkuna: 10 kuukauden kuluttua ilmoittautumisesta
|
Special Needs Kids Questionnaire (SpeNK-Q) on 20 kohdan (5 pisteen vastausvaihtoehdolla) kyselylomake, jossa arvioidaan vanhempien näkemystä heidän suhteestaan ja vuorovaikutuksestaan seuraavien kanssa: 1) FP; 2) päähoidon koordinaattori; 3) terveydenhuollon tarjoajien ja palveluiden verkosto.
SpeNK-Q sisältää kaksi avointa kysymystä, joilla pyritään tunnistamaan: 1) henkilö, joka on vastuussa suurimmasta osasta lapsen terveydestä; 2) lapsen terveydenhuoltoa koordinoiva henkilö.
5-pisteen vastausvaihtoehdot ovat: "täysin eri mieltä" - "täysin samaa mieltä" kysymyksiin 1-7 koskien FP:tä (pienemmät pisteet osoittavat huonompaa lopputulosta); Terveydenhuollon tarjoajien ja palveluiden verkostoa koskevissa kysymyksissä 8-20 muotoa "ei koskaan tai melkein koskaan" - "aina tai melkein aina".
|
10 kuukauden kuluttua ilmoittautumisesta
|
Yhteistyökumppanit ja tutkijat
Täältä löydät tähän tutkimukseen osallistuvat ihmiset ja organisaatiot.
Sponsori
Tutkijat
- Päätutkija: Elisa Zanello, MSC, IRCCS materno infantile Burlo Garofolo
Opintojen ennätyspäivät
Nämä päivämäärät seuraavat ClinicalTrials.gov-sivustolle lähetettyjen tutkimustietueiden ja yhteenvetojen edistymistä. National Library of Medicine (NLM) tarkistaa tutkimustiedot ja raportoidut tulokset varmistaakseen, että ne täyttävät tietyt laadunvalvontastandardit, ennen kuin ne julkaistaan julkisella verkkosivustolla.
Opi tärkeimmät päivämäärät
Opiskelun aloitus (Todellinen)
Keskiviikko 26. syyskuuta 2018
Ensisijainen valmistuminen (Todellinen)
Sunnuntai 31. lokakuuta 2021
Opintojen valmistuminen (Todellinen)
Sunnuntai 31. lokakuuta 2021
Opintoihin ilmoittautumispäivät
Ensimmäinen lähetetty
Perjantai 24. maaliskuuta 2023
Ensimmäinen toimitettu, joka täytti QC-kriteerit
Torstai 6. huhtikuuta 2023
Ensimmäinen Lähetetty (Todellinen)
Perjantai 7. huhtikuuta 2023
Tutkimustietojen päivitykset
Viimeisin päivitys julkaistu (Todellinen)
Perjantai 7. huhtikuuta 2023
Viimeisin lähetetty päivitys, joka täytti QC-kriteerit
Torstai 6. huhtikuuta 2023
Viimeksi vahvistettu
Lauantai 1. huhtikuuta 2023
Lisää tietoa
Tähän tutkimukseen liittyvät termit
Muut tutkimustunnusnumerot
- RC 17/16
Lääke- ja laitetiedot, tutkimusasiakirjat
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää lääkevalmistetta
Ei
Tutkii yhdysvaltalaista FDA sääntelemää laitetuotetta
Ei
Nämä tiedot haettiin suoraan verkkosivustolta clinicaltrials.gov ilman muutoksia. Jos sinulla on pyyntöjä muuttaa, poistaa tai päivittää tutkimustietojasi, ota yhteyttä register@clinicaltrials.gov. Heti kun muutos on otettu käyttöön osoitteessa clinicaltrials.gov, se päivitetään automaattisesti myös verkkosivustollemme .