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Valutazione della continuità della cura dei bambini con bisogni sanitari speciali

6 aprile 2023 aggiornato da: IRCCS Burlo Garofolo

Bambini con bisogni sanitari speciali. Valutazione della continuità assistenziale e dei percorsi assistenziali integrati ospedale-territorio in Friuli Venezia Giulia

I bambini e gli adolescenti con bisogni sanitari speciali rappresentano un piccolo ma rilevante sottogruppo della popolazione pediatrica a causa degli elevati costi per il sistema sanitario, del rischio di una minore qualità dell'assistenza, dei bisogni sanitari insoddisfatti e degli esiti sanitari negativi. Il coordinamento delle cure e la continuità assistenziale sono temi essenziali per un'adeguata assistenza a questi pazienti, come dimostra anche il progetto "Special Needs Kids", realizzato in Emilia Romagna. Questo progetto ha mostrato il potenziale per i pediatri di famiglia (FP) in Italia di fungere da coordinatori dell'assistenza e facilitare l'implementazione di percorsi di assistenza integrati per bambini con bisogni sanitari speciali. In Friuli-Venezia Giulia (FVG) è stato sviluppato e implementato un sistema di "continuità assistenziale" per i pazienti con bisogni speciali. Questo sistema integra l'assistenza ospedaliera e territoriale in una rete che coinvolge anche FP, Medici di Medicina Generale e diversi attori dei servizi socio-sanitari. Lo scopo di questo studio è valutare in modo prospettico la continuità dell'assistenza fornita a bambini e adolescenti con bisogni sanitari speciali residenti nella regione FVG.

Panoramica dello studio

Stato

Completato

Condizioni

Bambini con bisogni sanitari speciali

Tipo di studio

Osservativo

Iscrizione (Effettivo)

Contatti e Sedi

Questa sezione fornisce i recapiti di coloro che conducono lo studio e informazioni su dove viene condotto lo studio.

Luoghi di studio

Italia
- - Trieste, Italia, 34137
    - IRCCS Burlo Garofolo

Criteri di partecipazione

I ricercatori cercano persone che corrispondano a una certa descrizione, chiamata criteri di ammissibilità. Alcuni esempi di questi criteri sono le condizioni generali di salute di una persona o trattamenti precedenti.

Criteri di ammissibilità

Età idonea allo studio

Da 1 giorno a 17 anni (Bambino)

Accetta volontari sani

Sessi ammissibili allo studio

Tutto

Metodo di campionamento

Campione di probabilità

Popolazione di studio

Lo studio coinvolge pazienti pediatrici con bisogni assistenziali speciali reclutati presso IRCCS Burlo Garofolo per un periodo di 12 mesi e seguiti prospetticamente per i successivi 12 mesi (follow-up)

Descrizione

Criterio di inclusione:

Soggetti con bisogni sanitari speciali che richiedono continuità assistenziale e assistenza domiciliare integrata
Età compresa tra 0 e 17 anni
Residenza nella regione FVG
Ricovero ambulatoriale, stazionario o di pronto soccorso presso IRCCS Ospedale Burlo Garofolo, Trieste, Italia

Criteri di esclusione:

Piano di studio

Questa sezione fornisce i dettagli del piano di studio, compreso il modo in cui lo studio è progettato e ciò che lo studio sta misurando.

Come è strutturato lo studio?

Dettagli di progettazione

Cosa sta misurando lo studio?

Misure di risultato primarie

Misura del risultato	Misura Descrizione	Lasso di tempo
Valutare le attività degli operatori sanitari utilizzando lo strumento Special Needs Kids Lasso di tempo: Attraverso il completamento degli studi, una media di 12 mesi	Lo strumento Special Needs Kids (SpeNK)-FP comprende otto item descrittivi che mirano a raccogliere informazioni sull'attività svolta dal FP per i pazienti, coinvolgendo il bambino o la famiglia e includendo la visita in clinica, il contatto telefonico, ecc. In particolare, SpeNK-FP valuta: la complessità clinica e sociale del paziente su una scala a tre livelli; richieste o problemi affrontati; esigenze di coordinamento delle cure; attività svolte dal FP; coinvolgimento di eventuali altri professionisti nell'attività di coordinamento assistenziale; tempo dedicato al coordinamento delle cure; La valutazione di FP sugli esiti avvenuti e prevenuti con l'attività di coordinamento assistenziale.	Attraverso il completamento degli studi, una media di 12 mesi
Valutare il punto di vista dei genitori sulla continuità dell'assistenza utilizzando il questionario sui bambini con bisogni speciali Lasso di tempo: A 10 mesi dall'immatricolazione	Lo Special Needs Kids Questionnaire (SpeNK-Q) è un questionario di 20 elementi (con opzione di risposta in 5 punti), che valuta la prospettiva dei genitori sulla loro relazione e interazione con: 1) il FP; 2) il coordinatore principale dell'assistenza; 3) la rete degli operatori e dei servizi sanitari. SpeNK-Q include due domande aperte volte a identificare: 1) la persona che si occupa della maggior parte della salute del bambino; (2) la persona che coordina l'assistenza sanitaria del bambino. Le opzioni di risposta in 5 punti sono: da "completamente in disaccordo" a "completamente d'accordo" per le domande 1-7 riguardanti FP (punteggi più bassi indicano un esito peggiore); da "mai o quasi mai" a "sempre o quasi sempre" per le domande 8-20 relative alla rete di operatori e servizi sanitari.	A 10 mesi dall'immatricolazione

Collaboratori e investigatori

Qui è dove troverai le persone e le organizzazioni coinvolte in questo studio.

Sponsor

IRCCS Burlo Garofolo

Investigatori

Investigatore principale: Elisa Zanello, MSC, IRCCS materno infantile Burlo Garofolo

Studiare le date dei record

Queste date tengono traccia dell'avanzamento della registrazione dello studio e dell'invio dei risultati di sintesi a ClinicalTrials.gov. I record degli studi e i risultati riportati vengono esaminati dalla National Library of Medicine (NLM) per assicurarsi che soddisfino specifici standard di controllo della qualità prima di essere pubblicati sul sito Web pubblico.

Studia le date principali

Inizio studio (Effettivo)

26 settembre 2018

Completamento primario (Effettivo)

31 ottobre 2021

Completamento dello studio (Effettivo)

31 ottobre 2021

Date di iscrizione allo studio

Primo inviato

24 marzo 2023

Primo inviato che soddisfa i criteri di controllo qualità

6 aprile 2023

Primo Inserito (Effettivo)

7 aprile 2023

Aggiornamenti dei record di studio

Ultimo aggiornamento pubblicato (Effettivo)