Ta strona została przetłumaczona automatycznie i dokładność tłumaczenia nie jest gwarantowana. Proszę odnieść się do angielska wersja za tekst źródłowy.

Ocena ciągłości opieki nad dziećmi ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi

6 kwietnia 2023 zaktualizowane przez: IRCCS Burlo Garofolo

Dzieci ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi. Ocena ciągłości opieki i zintegrowanych ścieżek opieki szpitalno-terytorialnej we Friuli-Wenecji Julijskiej

Dzieci i młodzież ze specjalnymi potrzebami w zakresie opieki zdrowotnej stanowią niewielką, ale istotną podgrupę populacji pediatrycznej ze względu na wysokie koszty dla systemu opieki zdrowotnej, ryzyko niższej jakości opieki, niezaspokojone potrzeby w zakresie opieki zdrowotnej i negatywne skutki zdrowotne. Koordynacja opieki i ciągłość opieki to istotne kwestie właściwej opieki nad tymi pacjentami, co pokazał również projekt „Dzieci ze specjalnymi potrzebami”, realizowany w Emilii-Romanii. Projekt ten pokazał potencjał pediatrów rodzinnych we Włoszech w zakresie pełnienia funkcji koordynatorów opieki i ułatwiania wdrażania zintegrowanych ścieżek opieki nad dziećmi ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi. We Friuli-Wenecji Julijskiej (FVG) opracowano i wdrożono system „ciągłości opieki” dla pacjentów ze specjalnymi potrzebami. System ten integruje opiekę szpitalną i środowiskową w sieci obejmującej również FP, lekarza pierwszego kontaktu i różne podmioty usług społecznych i zdrowotnych. Celem pracy jest prospektywna ocena ciągłości opieki nad dziećmi i młodzieżą ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi mieszkającymi w regionie FVG.

Przegląd badań

Status

Zakończony

Warunki

Dzieci ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi

Typ studiów

Obserwacyjny

Zapisy (Rzeczywisty)

Kontakty i lokalizacje

Ta sekcja zawiera dane kontaktowe osób prowadzących badanie oraz informacje o tym, gdzie badanie jest przeprowadzane.

Lokalizacje studiów

Włochy
- - Trieste, Włochy, 34137
    - IRCCS Burlo Garofolo

Kryteria uczestnictwa

Badacze szukają osób, które pasują do określonego opisu, zwanego kryteriami kwalifikacyjnymi. Niektóre przykłady tych kryteriów to ogólny stan zdrowia danej osoby lub wcześniejsze leczenie.

Kryteria kwalifikacji

Wiek uprawniający do nauki

1 dzień do 17 lat (Dziecko)

Akceptuje zdrowych ochotników

Nie

Płeć kwalifikująca się do nauki

Wszystko

Metoda próbkowania

Próbka prawdopodobieństwa

Badana populacja

Badanie obejmuje pacjentów pediatrycznych ze specjalnymi potrzebami opieki zdrowotnej rekrutowanych w IRCCS Burlo Garofolo przez okres 12 miesięcy i obserwowanych prospektywnie przez następne 12 miesięcy (kontynuacja)

Opis

Kryteria przyjęcia:

Osoby ze specjalnymi potrzebami zdrowotnymi wymagającymi ciągłości opieki i zintegrowanej opieki domowej
Wiek od 0 do 17 lat
Zamieszkanie w regionie FVG
Przyjęcie ambulatoryjne, szpitalne lub doraźne w szpitalu IRCCS Burlo Garofolo, Triest, Włochy

Kryteria wyłączenia:

Plan studiów

Ta sekcja zawiera szczegółowe informacje na temat planu badania, w tym sposób zaprojektowania badania i jego pomiary.

Jak projektuje się badanie?

Szczegóły projektu

Co mierzy badanie?

Podstawowe miary wyniku

Miara wyniku	Opis środka	Ramy czasowe
Ocena działań świadczeniodawców opieki zdrowotnej za pomocą instrumentu Dzieci ze specjalnymi potrzebami Ramy czasowe: Poprzez ukończenie studiów, średnio 12 miesięcy	Narzędzie Special Needs Kids (SpeNK)-FP zawiera osiem pozycji opisowych, których celem jest zebranie informacji o czynnościach wykonywanych przez FP na rzecz pacjentów, z udziałem dziecka lub rodziny, w tym wizyt w przychodni, kontaktu telefonicznego itp. SpeNK-FP ocenia w szczególności: złożoność kliniczną i społeczną pacjenta w trzystopniowej skali; rozpatrzone prośby lub problemy; potrzeby koordynacji opieki; działania prowadzone przez PR; zaangażowanie innych specjalistów w działania związane z koordynacją opieki; czas poświęcony na koordynację opieki; Ocena FP na temat wyników wystąpiła i została uniemożliwiona dzięki czynności związanej z koordynacją opieki.	Poprzez ukończenie studiów, średnio 12 miesięcy
Ocena perspektywy rodziców na temat ciągłości opieki za pomocą Kwestionariusza dzieci ze specjalnymi potrzebami Ramy czasowe: Po 10 miesiącach od rejestracji	Kwestionariusz dzieci ze specjalnymi potrzebami (SpeNK-Q) to kwestionariusz składający się z 20 pozycji (z opcją odpowiedzi 5-punktowej), oceniający punkt widzenia rodziców na temat ich relacji i interakcji z: 1) FP; 2) główny koordynator opieki; 3) sieć świadczeniodawców i usług medycznych. SpeNK-Q zawiera dwa pytania otwarte mające na celu identyfikację: 1) osoby, która jest odpowiedzialna za większość zdrowia dziecka; (2) osoba koordynująca opiekę zdrowotną nad dzieckiem. Opcje odpowiedzi 5-punktowej to: od „całkowicie się nie zgadzam” do „całkowicie się zgadzam” dla pytań 1-7 dotyczących PR (niższe wyniki oznaczają gorszy wynik); od „nigdy lub prawie nigdy” do „zawsze lub prawie zawsze” w przypadku pytań 8-20 dotyczących sieci świadczeniodawców i usług opieki zdrowotnej.	Po 10 miesiącach od rejestracji

Współpracownicy i badacze

Tutaj znajdziesz osoby i organizacje zaangażowane w to badanie.

Sponsor

IRCCS Burlo Garofolo

Śledczy

Główny śledczy: Elisa Zanello, MSC, IRCCS materno infantile Burlo Garofolo

Daty zapisu na studia

Daty te śledzą postęp w przesyłaniu rekordów badań i podsumowań wyników do ClinicalTrials.gov. Zapisy badań i zgłoszone wyniki są przeglądane przez National Library of Medicine (NLM), aby upewnić się, że spełniają określone standardy kontroli jakości, zanim zostaną opublikowane na publicznej stronie internetowej.

Główne daty studiów

Rozpoczęcie studiów (Rzeczywisty)

26 września 2018

Zakończenie podstawowe (Rzeczywisty)

31 października 2021

Ukończenie studiów (Rzeczywisty)

31 października 2021

Daty rejestracji na studia

Pierwszy przesłany

24 marca 2023

Pierwszy przesłany, który spełnia kryteria kontroli jakości

6 kwietnia 2023

Pierwszy wysłany (Rzeczywisty)

7 kwietnia 2023

Aktualizacje rekordów badań

Ostatnia wysłana aktualizacja (Rzeczywisty)