Deze pagina is automatisch vertaald en de nauwkeurigheid van de vertaling kan niet worden gegarandeerd. Raadpleeg de Engelse versie voor een brontekst.

Evaluatie van de continuïteit van de zorg voor kinderen met speciale gezondheidsbehoeften

6 april 2023 bijgewerkt door: IRCCS Burlo Garofolo

Kinderen met speciale gezondheidsbehoeften. Evaluatie van zorgcontinuïteit en geïntegreerde zorgtrajecten in ziekenhuis-territorium in Friuli Venezia Giulia

Kinderen en adolescenten met speciale zorgbehoeften vormen een kleine maar relevante subgroep van de pediatrische populatie vanwege de hoge kosten voor het gezondheidszorgsysteem, het risico op een lagere kwaliteit van zorg, onvervulde zorgbehoeften en negatieve gezondheidsresultaten. Coördinatie van zorg en continuïteit van zorg zijn essentiële aspecten van passende zorg voor deze patiënten, zoals ook blijkt uit het project "Special Needs Kids", uitgevoerd in Emilia Romagna. Dit project toonde het potentieel voor gezinsartsen (FP) in Italië om als zorgcoördinatoren te dienen en de implementatie van geïntegreerde zorgtrajecten voor kinderen met speciale zorgbehoeften te vergemakkelijken. In Friuli-Venezia Giulia (FVG) werd een systeem van "continuïteit van zorg" voor patiënten met speciale behoeften ontwikkeld en geïmplementeerd. Dit systeem integreert ziekenhuis- en gemeenschapszorg in een netwerk waarbij ook huisartsen, huisartsen en verschillende actoren van sociale en gezondheidsdiensten betrokken zijn. Het doel van deze studie is om prospectief de continuïteit van de zorg voor kinderen en adolescenten met speciale gezondheidsbehoeften in de FVG-regio te evalueren.

Studie Overzicht

Toestand

Voltooid

Conditie

Kinderen met speciale gezondheidsbehoeften

Studietype

Observationeel

Inschrijving (Werkelijk)

Contacten en locaties

In dit gedeelte vindt u de contactgegevens van degenen die het onderzoek uitvoeren en informatie over waar dit onderzoek wordt uitgevoerd.

Studie Locaties

Italië
- - Trieste, Italië, 34137
    - IRCCS Burlo Garofolo

Deelname Criteria

Onderzoekers zoeken naar mensen die aan een bepaalde beschrijving voldoen, de zogenaamde geschiktheidscriteria. Enkele voorbeelden van deze criteria zijn iemands algemene gezondheidstoestand of eerdere behandelingen.

Geschiktheidscriteria

Leeftijden die in aanmerking komen voor studie

1 dag tot 17 jaar (Kind)

Accepteert gezonde vrijwilligers

Nee

Geslachten die in aanmerking komen voor studie

Allemaal

Bemonsteringsmethode

Kanssteekproef

Studie Bevolking

Bij de studie zijn pediatrische patiënten met speciale zorgbehoeften betrokken die gedurende een periode van 12 maanden bij IRCCS Burlo Garofolo zijn gerekruteerd en gedurende de volgende 12 maanden prospectief zijn gevolgd (follow-up).

Beschrijving

Inclusiecriteria:

Onderwerpen met speciale zorgbehoeften die continuïteit van zorg en geïntegreerde thuiszorg vereisen
Leeftijd tussen 0 en 17 jaar
Woonplaats in FVG-regio
Ambulante, intramurale of spoedeisende zorgopname in het IRCCS Burlo Garofolo-ziekenhuis, Triëst, Italië

Uitsluitingscriteria:

Studie plan

Dit gedeelte bevat details van het studieplan, inclusief hoe de studie is opgezet en wat de studie meet.

Hoe is de studie opgezet?

Ontwerpdetails

Wat meet het onderzoek?

Primaire uitkomstmaten

Uitkomstmaat	Maatregel Beschrijving	Tijdsspanne
Om de activiteiten van zorgverleners te beoordelen met behulp van het Special Needs Kids-instrument Tijdsspanne: Door afronding van de studie gemiddeld 12 maanden	Het Special Needs Kids (SpeNK)-FP-instrument omvat acht beschrijvende items die gericht zijn op het verzamelen van informatie over de activiteit die door de FP voor de patiënten wordt uitgevoerd, waarbij het kind of het gezin betrokken is, inclusief bezoek aan de kliniek, telefonisch contact, ecc. SpeNK-FP evalueert in het bijzonder: de klinische en sociale complexiteit van de patiënt op een schaal van drie niveaus; verzoeken of problemen behandeld; behoefte aan zorgcoördinatie; activiteiten uitgevoerd door de FP; betrokkenheid van andere professionals bij de zorgcoördinatieactiviteit; tijd besteed aan zorgcoördinatie; FP's beoordeling over de uitkomsten vond plaats en werd voorkomen met de zorgcoördinatieactiviteit.	Door afronding van de studie gemiddeld 12 maanden
Het perspectief van ouders op continuïteit van zorg beoordelen met behulp van de Special Needs Kids-vragenlijst Tijdsspanne: 10 maanden na inschrijving	De Special Needs Kids Questionnaire (SpeNK-Q) is een vragenlijst van 20 items (met 5-punts antwoordoptie), die het perspectief van ouders evalueert over hun relatie en interacties met: 1) de FP; 2) de hoofdcoördinator zorg; 3) het netwerk van zorgverleners en diensten. SpeNK-Q omvat twee open vragen die gericht zijn op het identificeren van: 1) de persoon die verantwoordelijk is voor het grootste deel van de gezondheid van het kind; (2) de persoon die de gezondheidszorg van het kind coördineert. De 5-punts antwoordmogelijkheden zijn: van "helemaal mee oneens" tot "helemaal mee eens" voor vragen 1-7 over FP (lagere scores duiden op een slechtere uitkomst); Van 'nooit of bijna nooit' naar 'altijd of bijna altijd' bij de vragen 8-20 over het netwerk van zorgverleners en diensten.	10 maanden na inschrijving

Medewerkers en onderzoekers

Hier vindt u mensen en organisaties die betrokken zijn bij dit onderzoek.

Sponsor

IRCCS Burlo Garofolo

Onderzoekers

Hoofdonderzoeker: Elisa Zanello, MSC, IRCCS materno infantile Burlo Garofolo

Studie record data

Deze datums volgen de voortgang van het onderzoeksdossier en de samenvatting van de ingediende resultaten bij ClinicalTrials.gov. Studieverslagen en gerapporteerde resultaten worden beoordeeld door de National Library of Medicine (NLM) om er zeker van te zijn dat ze voldoen aan specifieke kwaliteitscontrolenormen voordat ze op de openbare website worden geplaatst.

Bestudeer belangrijke data

Studie start (Werkelijk)

26 september 2018

Primaire voltooiing (Werkelijk)

31 oktober 2021

Studie voltooiing (Werkelijk)

31 oktober 2021

Studieregistratiedata

Eerst ingediend

24 maart 2023

Eerst ingediend dat voldeed aan de QC-criteria

6 april 2023

Eerst geplaatst (Werkelijk)

7 april 2023

Updates van studierecords

Laatste update geplaatst (Werkelijk)