Evaluering af kontinuitet i pleje af børn med særlige sundhedsbehov
6. april 2023 opdateret af: IRCCS Burlo Garofolo
Børn med særlige sundhedsmæssige behov. Evaluering af kontinuitet i pleje og integrerede hospitalsområde plejeforløb i Friuli Venezia Giulia
Børn og unge med særlige sundhedsbehov repræsenterer en lille, men relevant undergruppe af den pædiatriske befolkning på grund af høje omkostninger for sundhedsvæsenet, risiko for lavere plejekvalitet, udækkede sundhedsbehov og negative sundhedsresultater.
Koordinering af pleje og kontinuitet i plejen er væsentlige spørgsmål for passende pleje af disse patienter, som det også fremgår af projektet "Special Needs Kids", udført i Emilia Romagna.
Dette projekt viste potentialet for familiebørnlæger (FP) i Italien til at fungere som plejekoordinatorer og lette implementeringen af integrerede plejeforløb for børn med særlige sundhedsbehov.
I Friuli-Venezia Giulia (FVG) blev et system med "kontinuitet i pleje" for patienter med særlige behov udviklet og implementeret.
Dette system integrerer hospitals- og lokalpleje i et netværk, der også involverer FP'er, praktiserende læge og forskellige aktører inden for social- og sundhedsvæsenet.
Formålet med denne undersøgelse er prospektivt at evaluere kontinuiteten i plejen til børn og unge med særlige sundhedsbehov bosat i FVG-regionen.
Studieoversigt
Status
Afsluttet
Betingelser
Undersøgelsestype
Observationel
Tilmelding (Faktiske)
51
Kontakter og lokationer
Dette afsnit indeholder kontaktoplysninger for dem, der udfører undersøgelsen, og oplysninger om, hvor denne undersøgelse udføres.
Studiesteder
-
-
-
Trieste, Italien, 34137
- IRCCS Burlo Garofolo
-
-
Deltagelseskriterier
Forskere leder efter personer, der passer til en bestemt beskrivelse, kaldet berettigelseskriterier. Nogle eksempler på disse kriterier er en persons generelle helbredstilstand eller tidligere behandlinger.
Berettigelseskriterier
Aldre berettiget til at studere
1 dag til 17 år (Barn)
Tager imod sunde frivillige
Ingen
Køn, der er berettiget til at studere
Alle
Prøveudtagningsmetode
Sandsynlighedsprøve
Studiebefolkning
Undersøgelsen involverer pædiatriske patienter med særlige sundhedsbehov rekrutteret hos IRCCS Burlo Garofolo over en 12-måneders periode og fulgt prospektivt i de næste 12 måneder (opfølgning)
Beskrivelse
Inklusionskriterier:
- Emner med særlige sundhedsmæssige behov, der kræver kontinuitet i pleje og integreret hjemmepleje
- Alder mellem 0 og 17 år
- Bopæl i FVG-regionen
- Ambulant, indlagt eller akut indlæggelse på IRCCS Burlo Garofolo hospitalet, Trieste, Italien
Ekskluderingskriterier:
-
Studieplan
Dette afsnit indeholder detaljer om studieplanen, herunder hvordan undersøgelsen er designet, og hvad undersøgelsen måler.
Hvordan er undersøgelsen tilrettelagt?
Design detaljer
Hvad måler undersøgelsen?
Primære resultatmål
Resultatmål |
Foranstaltningsbeskrivelse |
Tidsramme |
|---|---|---|
|
At vurdere sundhedsudbyderes aktiviteter ved hjælp af Special Needs Kids-instrumentet
Tidsramme: Gennem studieafslutning i gennemsnit 12 måneder
|
Special Needs Kids (SpeNK)-FP-instrumentet omfatter otte beskrivende elementer, der har til formål at indsamle information om den aktivitet, som FP udfører for patienterne, involverer barnet eller familien, og herunder besøg på klinikken, telefonkontakt mv.
Specielt evaluerer SpeNK-FP: patientens kliniske og sociale kompleksitet på en skala med tre niveauer; anmodninger eller problemer behandlet; behov for plejekoordinering; aktiviteter udført af rammeprogrammet; inddragelse af andre fagpersoner i plejekoordineringsaktiviteten; tid brugt til plejekoordinering; FP's vurdering af resultaterne opstod og forhindrede med plejekoordineringsaktiviteten.
|
Gennem studieafslutning i gennemsnit 12 måneder
|
|
At vurdere forældres perspektiv på kontinuitet i plejen ved hjælp af Spørgeskemaet til børn med særlige behov
Tidsramme: 10 måneder efter tilmelding
|
Special Needs Kids Questionnaire (SpeNK-Q) er et spørgeskema med 20 punkter (med 5-punkts svarmulighed), der evaluerer forældres perspektiv på deres forhold og interaktioner med: 1) FP; 2) hovedplejekoordinatoren; 3) netværket af sundhedsudbydere og tjenester.
SpeNK-Q indeholder to åbne spørgsmål, der sigter mod at identificere: 1) den person, der er ansvarlig for det meste af barnets sundhed; 2. den, der koordinerer barnets sundhedspleje.
Svarmuligheden med 5 punkter er: fra "helt uenig" til "helt enig" for spørgsmål 1-7 vedrørende FP (lavere score indikerer et dårligere resultat); form "aldrig eller næsten aldrig" til "altid eller næsten altid" for spørgsmål 8-20 om netværket af sundhedsudbydere og tjenester.
|
10 måneder efter tilmelding
|
Samarbejdspartnere og efterforskere
Det er her, du vil finde personer og organisationer, der er involveret i denne undersøgelse.
Sponsor
Efterforskere
- Ledende efterforsker: Elisa Zanello, MSC, IRCCS materno infantile Burlo Garofolo
Datoer for undersøgelser
Disse datoer sporer fremskridtene for indsendelser af undersøgelsesrekord og resumeresultater til ClinicalTrials.gov. Studieregistreringer og rapporterede resultater gennemgås af National Library of Medicine (NLM) for at sikre, at de opfylder specifikke kvalitetskontrolstandarder, før de offentliggøres på den offentlige hjemmeside.
Studer store datoer
Studiestart (Faktiske)
26. september 2018
Primær færdiggørelse (Faktiske)
31. oktober 2021
Studieafslutning (Faktiske)
31. oktober 2021
Datoer for studieregistrering
Først indsendt
24. marts 2023
Først indsendt, der opfyldte QC-kriterier
6. april 2023
Først opslået (Faktiske)
7. april 2023
Opdateringer af undersøgelsesjournaler
Sidste opdatering sendt (Faktiske)
7. april 2023
Sidste opdatering indsendt, der opfyldte kvalitetskontrolkriterier
6. april 2023
Sidst verificeret
1. april 2023
Mere information
Begreber relateret til denne undersøgelse
Andre undersøgelses-id-numre
- RC 17/16
Lægemiddel- og udstyrsoplysninger, undersøgelsesdokumenter
Studerer et amerikansk FDA-reguleret lægemiddelprodukt
Ingen
Studerer et amerikansk FDA-reguleret enhedsprodukt
Ingen
Disse oplysninger blev hentet direkte fra webstedet clinicaltrials.gov uden ændringer. Hvis du har nogen anmodninger om at ændre, fjerne eller opdatere dine undersøgelsesoplysninger, bedes du kontakte register@clinicaltrials.gov. Så snart en ændring er implementeret på clinicaltrials.gov, vil denne også blive opdateret automatisk på vores hjemmeside .