Roztroušená skleróza Falls Insight Track (MS FIT)

K pádům dochází u >50 % pacientů s roztroušenou sklerózou (RS), zhoršují účast v každodenním životě a zvyšují náklady na zdravotní péči. K dnešnímu dni neexistují žádné zavedené, dostupné nástroje pro hodnocení a snižování rizika pádu. MS Falls InsightTrack je živá osobní zdravotní knihovna, která kombinuje klinické indikátory související s pády pacienta (z elektronického zdravotního záznamu, EHR) s daty generovanými pacienty (PGD) z komerčních nositelných nástrojů a výsledky hlášenými pacienty (PRO) a komunitními údaje na úrovni (sociodemografická data z Kalifornské univerzity v San Franciscu (UCSF) Health Atlas v kombinaci se zdroji specifickými pro MS od National MS Society). Nástroj bude sledovat pády/téměř pády v reálném čase a hlásit změny stavu, které vyžadují zásah. Nabídne přizpůsobené akce na podporu snížení pádů prostřednictvím přístupu založeného na chování. Bude k dispozici na klinice a v pacientově domě.

Technologické vlastnosti. Nástroj bude přístupný, rozšiřitelný a škálovatelný. Vyšetřovatelé budou využívat moderní technologie a průmyslové standardy (např. back-end: Python, flask framework, PostgreSQL; front-end: HTML, CSS, JavaScript a d3.js). Nástroj se spustí z Epic přes SMART na FHIR a bude komunikovat s pacienty pomocí MyChart.

Kvalifikace týmu a nastavení. UCSF MS Center je přední klinické výzkumné centrum v digitálním prostoru. Naši podřízení jsou experti na všechny aspekty studia (digitální technologie, design zaměřený na člověka, implementační věda, zdravotní gramotnost) s různorodou a zkušenou poradní skupinou zainteresovaných stran.

Vědecký plán. V cíli 1 (návrh) vyšetřovatelé použijí přístup zaměřený na člověka a zapojí 20 pacientů s RS, klinické lékaře a zainteresované strany do řady cílových skupin, aby identifikovali kritická data, zařízení, vizualizace, zdroje, pracovní postupy a dostupnost/ úvahy o digitální propasti pro tento nástroj a klíčové intervence, které pravděpodobně podpoří model COM-B změny chování za účelem snížení rizika pádu.

Naším klíčovým výsledkem bude vnímaná efektivita, snadnost použití a líbivost. V cíli 2 (vyhodnocení proveditelnosti) vyšetřovatelé nasadí MS Falls Insight Track u 100 různých dospělých s RS, kteří jsou ohroženi pády. Účastníci budou nosit Fitbit. Tento nástroj budou používat pacienti v jejich domovech a lékaři během klinických setkání. Vyšetřovatelé použijí přístup implementační vědy. Našimi klíčovými výsledky bude uchování studia, využití nástrojů a trvalé používání. Vyšetřovatelé budou zkoumat dopad na riziko pádu. V cíli 3 (test generalizovatelnosti) budou výzkumníci provádět ohniskové skupiny s pacienty s jinými stavy, kde jsou běžné pády (ortopedie, Parkinsonova choroba, geriatrie), aby porozuměli dalším údajům a konstrukčním prvkům potřebným k podpoře generalizace. Naše klíčové výsledky budou paralelní s těmi v Cíli 1.

Inovace a širší význam. MS Falls Insight Track je jedinečná, komplexní a přístupná osobní zdravotní knihovna, kterou lze nasadit ve větších testech účinnosti pro snížení pádů. Kromě tohoto klinického případu použití představuje uzavřený přístup poskytování PGD do systému péče a zpět k pacientovi, interpretovaný a proveditelný pomocí škálovatelné technologie, významnou inovaci, která může postupně rozšířit počet nositelných zařízení, stavů a ​​klinik, ve kterých pacienti a kliničtí výzkumníci mohou klást své vlastní otázky týkající se PGD.