Trilha de insights sobre quedas de esclerose múltipla (MS FIT)

As quedas ocorrem em mais de 50% dos pacientes com esclerose múltipla (EM), pioram a participação na vida diária e aumentam os custos de saúde. Até o momento não existem ferramentas estabelecidas e acessíveis para avaliar e reduzir o risco de queda. O MS Falls InsightTrack é uma biblioteca de saúde pessoal ao vivo que combina os indicadores clínicos relevantes para quedas de um paciente (do registro eletrônico de saúde, EHR) com dados gerados pelo paciente (PGD) de ferramentas vestíveis comerciais e resultados relatados pelo paciente (PROs) e comunidade- dados de nível (dados sociodemográficos do Atlas de Saúde da Universidade da Califórnia, San Francisco (UCSF) combinados com recursos específicos da MS da National MS Society). A ferramenta rastreará quedas/quase quedas em tempo real e relatará mudanças no status que requerem intervenção. Ele oferecerá instruções de ação personalizadas para apoiar a redução de quedas por meio de uma abordagem baseada em comportamento. Ele será acessado na clínica e na casa do paciente.

Recursos tecnológicos. A ferramenta será acessível, extensível e escalável. Os investigadores usarão tecnologias modernas e padrões da indústria (por exemplo, back-end: Python, flask framework, PostgreSQL; front-end: HTML, CSS, JavaScript e d3.js). A ferramenta será iniciada da Epic via SMART no FHIR e se comunicará com os pacientes usando o MyChart.

Qualificações da equipe e configuração. O UCSF MS Center é um centro de pesquisa clínica líder no espaço digital. Nossos sublíderes são especialistas em todos os aspectos do estudo (tecnologia digital, design centrado no ser humano, ciência da implementação, alfabetização em saúde) com um variado e experiente Grupo Consultivo de Partes Interessadas.

Plano científico. No objetivo 1 (design), os investigadores usarão uma abordagem de design centrado no ser humano, envolvendo 20 pacientes com EM, médicos e partes interessadas em uma série de grupos focais, para identificar os dados críticos, dispositivos, visualizações, recursos, fluxos de trabalho e acessibilidade/ considerações sobre exclusão digital para a ferramenta e as principais intervenções que provavelmente promoverão o modelo COM-B de mudança comportamental para reduzir o risco de queda.

Nossos principais resultados serão eficácia percebida, facilidade de uso e simpatia. No Objetivo 2 (avaliar a viabilidade), os investigadores implantarão o MS Falls Insight Track em 100 adultos diversos com EM que correm o risco de quedas. Os participantes usarão um Fitbit. A ferramenta será usada por pacientes em suas casas e por médicos durante encontros clínicos. Os investigadores usarão uma abordagem científica de implementação. Nossos principais resultados serão a retenção do estudo, a aceitação da ferramenta e o uso sustentado. Os investigadores irão explorar o impacto no risco de queda. No objetivo 3 (generalização do teste), os investigadores conduzirão grupos focais com pacientes com outras condições em que as quedas são comuns (ortopedia, doença de Parkinson, geriatria) para entender dados adicionais e recursos de design necessários para promover a generalização. Nossos principais resultados serão paralelos aos do Objetivo 1.

Inovação e significado mais amplo. O MS Falls Insight Track é uma biblioteca de saúde pessoal exclusiva, abrangente e acessível que pode ser implantada em testes de eficácia maiores para redução de quedas. Além desse caso de uso clínico, a abordagem de circuito fechado de entrega de PGD ao sistema de atendimento e de volta ao paciente, interpretada e acionável, usando tecnologia escalável, representa uma inovação significativa que pode expandir sequencialmente o número de dispositivos vestíveis, condições e clínicas nas quais pacientes e investigadores clínicos podem fazer suas próprias perguntas sobre o PGD.