La sclerosi multipla cade Insight Track (MS FIT)

Le cadute si verificano in più del 50% dei pazienti con sclerosi multipla (SM), peggiorano la partecipazione alla vita quotidiana e aumentano i costi sanitari. Ad oggi non esistono strumenti consolidati, accessibili, per valutare e ridurre il rischio di caduta. MS Falls InsightTrack è una libreria di salute personale dal vivo che combina gli indicatori clinici rilevanti per le cadute di un paziente (dalla cartella clinica elettronica, EHR) con i dati generati dal paziente (PGD) da strumenti indossabili commerciali e risultati riportati dal paziente (PRO) e community- dati di livello (dati sociodemografici dell'Atlante della salute dell'Università della California, San Francisco (UCSF) combinati con risorse specifiche per la SM della National MS Society). Lo strumento monitorerà le cadute/quasi cadute in tempo reale e riporterà i cambiamenti di stato che richiedono un intervento. Offrirà suggerimenti di azione personalizzati per supportare la riduzione delle cadute attraverso un approccio comportamentale informato. Si accederà in ambulatorio e a casa del paziente.

Caratteristiche tecnologiche. Lo strumento sarà accessibile, estendibile e scalabile. Gli investigatori utilizzeranno tecnologie moderne e standard del settore (ad esempio back-end: Python, framework flask, PostgreSQL; front-end: HTML, CSS, JavaScript e d3.js). Lo strumento verrà avviato da Epic tramite SMART su FHIR e comunicherà con i pazienti utilizzando MyChart.

Qualifiche di squadra e impostazione. L'UCSF MS Center è un importante centro di ricerca clinica nello spazio digitale. I nostri sub-responsabili sono esperti in tutti gli aspetti dello studio (tecnologia digitale, progettazione incentrata sull'uomo, scienza dell'implementazione, alfabetizzazione sanitaria) con un gruppo consultivo delle parti interessate vario ed esperto.

Piano scientifico. Nell'obiettivo 1 (progettazione), i ricercatori utilizzeranno un approccio di progettazione incentrato sull'uomo, coinvolgendo 20 pazienti con SM, medici e parti interessate in una serie di focus group, per identificare i dati critici, i dispositivi, le visualizzazioni, le risorse, i flussi di lavoro e l'accessibilità/ considerazioni sul divario digitale per lo strumento e gli interventi chiave che potrebbero promuovere il modello COM-B di cambiamento comportamentale per ridurre il rischio di caduta.

I nostri risultati chiave saranno l'efficacia percepita, la facilità d'uso e la simpatia. Nell'obiettivo 2 (valutare la fattibilità), gli investigatori implementeranno MS Falls Insight Track in 100 diversi adulti con SM che sono a rischio di cadute. I partecipanti indosseranno un Fitbit. Lo strumento sarà utilizzato dai pazienti nelle loro case e dai medici durante gli incontri clinici. Gli investigatori utilizzeranno un approccio scientifico di implementazione. I nostri risultati chiave saranno la conservazione dello studio, l'adozione degli strumenti e l'uso prolungato. Gli investigatori esploreranno l'impatto sul rischio di caduta. Nell'obiettivo 3 (test di generalizzabilità) i ricercatori condurranno focus group con pazienti con altre condizioni in cui le cadute sono comuni (ortopedia, morbo di Parkinson, geriatria) per comprendere ulteriori dati e caratteristiche di progettazione necessarie per promuovere la generalizzabilità. I nostri risultati chiave saranno paralleli a quelli dell'Obiettivo 1.

Innovazione e significato più ampio. MS Falls Insight Track è una libreria di salute personale unica, completa e accessibile che può essere utilizzata in studi di efficacia più ampi per la riduzione delle cadute. Al di là di questo caso d'uso clinico, l'approccio a ciclo chiuso di fornire PGD al sistema di cura e al paziente, interpretato e attuabile, utilizzando una tecnologia scalabile, rappresenta un'innovazione significativa che può espandere in sequenza il numero di dispositivi indossabili, condizioni e cliniche in cui i pazienti e gli investigatori clinici possono porre le proprie domande sulla PGD.