Multiple Sclerosis Falls Insight Track (MS FIT)

Vallen komt voor bij >50% van de patiënten met multiple sclerose (MS), verslechtert de deelname aan het dagelijks leven en verhoogt de zorgkosten. Tot op heden zijn er geen gevestigde, toegankelijke hulpmiddelen om het valrisico te evalueren en te verminderen. MS Falls InsightTrack is een live persoonlijke gezondheidsbibliotheek die de valrelevante klinische indicatoren van een patiënt (uit het elektronisch patiëntendossier, EPD) combineert met door de patiënt gegenereerde gegevens (PGD) van commerciële draagbare hulpmiddelen en door patiënten gerapporteerde uitkomsten (PRO's) en community- niveaugegevens (sociodemografische gegevens van de University of California, San Francisco (UCSF) Health Atlas gecombineerd met MS-specifieke bronnen van de National MS Society). De tool volgt (bijna) vallen in realtime en rapporteert statusveranderingen die ingrijpen vereisen. Het biedt op maat gemaakte actie-aanwijzingen om valreductie te ondersteunen door middel van een gedragsgerichte aanpak. Het zal toegankelijk zijn in de kliniek en bij de patiënt thuis.

Technologische kenmerken. De tool zal toegankelijk, uitbreidbaar en schaalbaar zijn. De onderzoekers zullen moderne technologieën en industriestandaarden gebruiken (bijv. back-end: Python, flask framework, PostgreSQL; front-end: HTML, CSS, JavaScript en d3.js). De tool wordt gestart vanuit Epic via SMART op FHIR en communiceert met patiënten via MyChart.

Kwalificaties van team en setting. Het UCSF MS Center is een toonaangevend klinisch onderzoekscentrum in de digitale ruimte. Onze subleiders zijn experts in alle aspecten van het onderzoek (digitale technologie, mensgericht ontwerp, implementatiewetenschap, gezondheidsvaardigheden) met een gevarieerde en ervaren Stakeholder Adviesgroep.

Wetenschappelijk plan. In Aim 1 (ontwerp) zullen de onderzoekers een Human-Centered Design-benadering gebruiken, waarbij 20 MS-patiënten, clinici en belanghebbenden deelnemen aan een reeks focusgroepen om de kritieke gegevens, apparaten, visualisaties, bronnen, workflows en toegankelijkheid te identificeren. overwegingen voor de digitale kloof voor de tool, en de belangrijkste interventies die waarschijnlijk het COM-B-model van gedragsverandering zullen promoten om het valrisico te verminderen.

Onze belangrijkste resultaten zijn waargenomen effectiviteit, gebruiksgemak en sympathie. In doel 2 (haalbaarheid evalueren) zullen onderzoekers MS Falls Insight Track inzetten bij 100 diverse volwassenen met MS die risico lopen op vallen. Deelnemers dragen een Fitbit. De tool zal worden gebruikt door patiënten thuis en door clinici tijdens klinische ontmoetingen. De onderzoekers zullen een implementatiewetenschappelijke benadering gebruiken. Onze belangrijkste resultaten zijn studiebehoud, gebruik van tools en langdurig gebruik. De onderzoekers zullen de impact op het valrisico onderzoeken. In doel 3 (testgeneraliseerbaarheid) zullen onderzoekers focusgroepen houden met patiënten met andere aandoeningen waarbij vallen vaak voorkomt (orthopedie, de ziekte van Parkinson, geriatrie) om aanvullende gegevens en ontwerpkenmerken te begrijpen die nodig zijn om generaliseerbaarheid te bevorderen. Onze belangrijkste resultaten lopen parallel met die in doel 1.

Innovatie en bredere betekenis. MS Falls Insight Track is een unieke, uitgebreide, toegankelijke persoonlijke gezondheidsbibliotheek die kan worden ingezet in grotere werkzaamheidsonderzoeken voor het verminderen van vallen. Afgezien van deze klinische use case, vertegenwoordigt de closed-loop benadering van het leveren van PGD aan het zorgsysteem en terug naar de patiënt, geïnterpreteerd en bruikbaar, met behulp van schaalbare technologie, een belangrijke innovatie die het aantal wearables, aandoeningen en klinieken waarin patiënten en klinische onderzoekers kunnen hun eigen vragen over PGD stellen.