Seguimiento de las cataratas de la esclerosis múltiple (MS FIT)

Las caídas ocurren en >50% de los pacientes con esclerosis múltiple (EM), empeoran la participación en la vida diaria y aumentan los costos de atención médica. Hasta la fecha no existen herramientas establecidas y accesibles para evaluar y reducir el riesgo de caídas. MS Falls InsightTrack es una biblioteca de salud personal en vivo que combina los indicadores clínicos relevantes para las caídas de un paciente (del registro de salud electrónico, EHR) con datos generados por el paciente (PGD) de herramientas portátiles comerciales y resultados informados por el paciente (PRO) y comunidad- datos de nivel (datos sociodemográficos del Atlas de Salud de la Universidad de California, San Francisco (UCSF) combinados con recursos específicos de EM de la Sociedad Nacional de EM). La herramienta rastreará caídas/casi caídas en tiempo real e informará cambios en el estado que requieran intervención. Ofrecerá indicaciones de acción personalizadas para apoyar la reducción de caídas a través de un enfoque basado en el comportamiento. Se accederá a ella en la clínica y en el domicilio del paciente.

Características tecnológicas. La herramienta será accesible, extensible y escalable. Los investigadores utilizarán tecnologías modernas y estándares de la industria (por ejemplo, back-end: Python, framework de matraz, PostgreSQL; front-end: HTML, CSS, JavaScript y d3.js). La herramienta se iniciará desde Epic a través de SMART en FHIR y se comunicará con los pacientes mediante MyChart.

Cualificaciones del equipo y del entorno. El UCSF MS Center es un centro de investigación clínica líder en el espacio digital. Nuestros sublíderes son expertos en todos los aspectos del estudio (tecnología digital, diseño centrado en el ser humano, ciencia de implementación, alfabetización en salud) con un grupo asesor de partes interesadas variado y experimentado.

plano científico. En el Objetivo 1 (diseño), los investigadores utilizarán un enfoque de diseño centrado en el ser humano, involucrando a 20 pacientes con EM, médicos y partes interesadas en una serie de grupos focales, para identificar los datos críticos, dispositivos, visualizaciones, recursos, flujos de trabajo y accesibilidad. consideraciones sobre la brecha digital para la herramienta y las intervenciones clave que probablemente promuevan el modelo COM-B de cambio de comportamiento para reducir el riesgo de caídas.

Nuestros resultados clave serán la eficacia percibida, la facilidad de uso y la simpatía. En el objetivo 2 (evaluar la viabilidad), los investigadores implementarán MS Falls Insight Track en 100 adultos diversos con EM que corren el riesgo de sufrir caídas. Los participantes llevarán un Fitbit. La herramienta será utilizada por los pacientes en sus hogares y por los médicos durante los encuentros clínicos. Los investigadores utilizarán un enfoque científico de implementación. Nuestros resultados clave serán la retención del estudio, la adopción de herramientas y el uso sostenido. Los investigadores explorarán el impacto en el riesgo de caídas. En el objetivo 3 (generalizabilidad de la prueba), los investigadores realizarán grupos focales con pacientes con otras afecciones en las que las caídas son comunes (ortopedia, enfermedad de Parkinson, geriatría) para comprender los datos adicionales y las características de diseño necesarias para promover la generalización. Nuestros resultados clave serán paralelos a los del Objetivo 1.

Innovación y trascendencia más amplia. MS Falls Insight Track es una biblioteca de salud personal única, integral y accesible que se puede implementar en ensayos de eficacia más amplios para la reducción de caídas. Más allá de este caso de uso clínico, el enfoque de circuito cerrado de entregar PGD al sistema de atención y de regreso al paciente, interpretado y procesable, utilizando tecnología escalable, representa una innovación significativa que puede expandir secuencialmente la cantidad de dispositivos portátiles, condiciones y clínicas en las que los pacientes y los investigadores clínicos pueden hacer sus propias preguntas sobre el PGD.