Multippel sklerose Falls Insight Track (MS FIT)

Fall forekommer hos >50 % pasienter med multippel sklerose (MS), forverrer deltakelsen i dagliglivet og øker helsekostnadene. Til dags dato er det ingen etablerte, tilgjengelige verktøy for å evaluere og redusere fallrisiko. MS Falls InsightTrack er et levende personlig helsebibliotek som kombinerer en pasients fallrelevante kliniske indikatorer (fra den elektroniske helsejournalen, EPJ) med pasientgenererte data (PGD) fra kommersielle bærbare verktøy og pasientrapporterte utfall (PROs) og fellesskaps- nivådata (sosiodemografiske data fra University of California, San Francisco (UCSF) Health Atlas kombinert med MS-spesifikke ressurser fra National MS Society). Verktøyet vil spore fall/nesten-fall i sanntid og rapportere endringer i status som krever intervensjon. Den vil tilby tilpassede handlingsoppfordringer for å støtte fallreduksjon gjennom en atferdsmessig informert tilnærming. Den vil være tilgjengelig på klinikken og i pasientens hjem.

Teknologiske egenskaper. Verktøyet vil være tilgjengelig, utvidbart og skalerbart. Etterforskerne vil bruke moderne teknologier og industristandarder (f.eks. back-end: Python, flask framework, PostgreSQL; front-end: HTML, CSS, JavaScript og d3.js). Verktøyet vil lanseres fra Epic via SMART på FHIR, og vil kommunisere med pasienter ved hjelp av MyChart.

Kvalifikasjoner til team og setting. UCSF MS Center er et ledende klinisk forskningssenter i det digitale rom. Våre underledere er eksperter på alle aspekter av studiet (digital teknologi, menneskesentrert design, implementeringsvitenskap, helsekompetanse) med en variert og erfaren interessentrådgivningsgruppe.

Vitenskapelig plan. I Mål 1 (design) vil etterforskerne bruke en Human-Centered Design-tilnærming, engasjere 20 pasienter med MS, klinikere og interessenter i en rekke fokusgrupper, for å identifisere kritiske data, enheter, visualiseringer, ressurser, arbeidsflyter og tilgjengelighet/ hensyn til digitale skiller for verktøyet, og nøkkelintervensjonene som sannsynligvis vil fremme COM-B-modellen for atferdsendring for å redusere fallrisiko.

Våre nøkkelresultater vil være oppfattet effektivitet, brukervennlighet og likbarhet. I mål 2 (evaluer gjennomførbarhet) vil etterforskerne distribuere MS Falls Insight Track i 100 forskjellige voksne med MS som er utsatt for fall. Deltakerne vil ha på seg en Fitbit. Verktøyet vil bli brukt av pasienter i deres hjem og av klinikere under kliniske møter. Etterforskerne vil bruke en implementeringsvitenskapelig tilnærming. Våre nøkkelresultater vil være studieoppbevaring, bruk av verktøy og vedvarende bruk. Etterforskerne vil undersøke effekten på fallrisiko. I Mål 3 (testgeneraliserbarhet) vil etterforskere gjennomføre fokusgrupper med pasienter med andre tilstander der fall er vanlige (Ortopedi, Parkinsons sykdom, Geriatri) for å forstå tilleggsdata og designfunksjoner som kreves for å fremme generaliserbarhet. Våre nøkkelresultater vil være parallelle med mål 1.

Innovasjon og bredere betydning. MS Falls Insight Track er et unikt, omfattende, tilgjengelig personlig helsebibliotek som kan distribueres i større effektforsøk for å redusere fall. Utover denne kliniske brukssaken, representerer den lukkede tilnærmingen med å levere PGD til pleiesystemet og tilbake til pasienten, tolket og handlingsdyktig, ved bruk av skalerbar teknologi, en betydelig innovasjon som sekvensielt kan utvide antallet wearables, tilstander og klinikker der pasienter og kliniske etterforskere kan stille sine egne spørsmål om PGD.