Ścieżka wglądu w stwardnienie rozsiane (MS FIT)

Upadki występują u >50% pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM), pogarszają uczestnictwo w życiu codziennym i zwiększają koszty opieki zdrowotnej. Do tej pory nie ma ustalonych, dostępnych narzędzi do oceny i zmniejszania ryzyka upadków. MS Falls InsightTrack to działająca na żywo biblioteka zdrowia osobistego, która łączy wskaźniki kliniczne dotyczące upadków pacjenta (z elektronicznej dokumentacji medycznej, EHR) z danymi generowanymi przez pacjenta (PGD) z komercyjnych narzędzi do noszenia i wynikami zgłaszanymi przez pacjentów (PRO) oraz społecznościowymi dane poziomu (dane socjodemograficzne z Atlasu Zdrowia Uniwersytetu Kalifornijskiego w San Francisco (UCSF) w połączeniu z zasobami specyficznymi dla stwardnienia rozsianego z National MS Society). Narzędzie będzie śledzić spadki/prawie upadków w czasie rzeczywistym i zgłaszać zmiany stanu, które wymagają interwencji. Będzie oferować dostosowane podpowiedzi do działań, aby wspierać ograniczanie upadków poprzez podejście oparte na informacjach behawioralnych. Będzie dostępny w klinice iw domu pacjenta.

Cechy technologiczne. Narzędzie będzie dostępne, rozszerzalne i skalowalne. Badacze wykorzystają nowoczesne technologie i standardy branżowe (m.in. back-end: Python, flask framework, PostgreSQL; front-end: HTML, CSS, JavaScript i d3.js). Narzędzie uruchomi się z Epic przez SMART na FHIR i będzie komunikować się z pacjentami za pomocą MyChart.

Kwalifikacje zespołu i oprawy. Centrum UCSF MS jest wiodącym ośrodkiem badań klinicznych w przestrzeni cyfrowej. Nasi podkierownicy są ekspertami we wszystkich aspektach badania (technologia cyfrowa, projektowanie skoncentrowane na człowieku, nauka o wdrażaniu, wiedza na temat zdrowia) ze zróżnicowaną i doświadczoną Grupą Doradczą Interesariuszy.

Plan naukowy. W celu 1 (projektowanie) badacze zastosują podejście Human-Centered Design, angażując 20 pacjentów ze stwardnieniem rozsianym, klinicystów i interesariuszy w serii grup fokusowych, aby zidentyfikować krytyczne dane, urządzenia, wizualizacje, zasoby, przepływy pracy i dostępność/ względy związane z wykluczeniem cyfrowym dla narzędzia oraz kluczowe interwencje, które mogą promować model zmiany zachowań COM-B w celu zmniejszenia ryzyka upadków.

Naszymi kluczowymi wynikami będą postrzegana skuteczność, łatwość użytkowania i sympatia. W Celu 2 (ocena wykonalności) badacze wdrożą MS Falls Insight Track u 100 różnych osób dorosłych ze stwardnieniem rozsianym, którzy są narażeni na upadki. Uczestnicy będą nosić Fitbit. Narzędzie będzie używane przez pacjentów w ich domach oraz przez klinicystów podczas spotkań klinicznych. Badacze zastosują naukowe podejście do implementacji. Naszymi kluczowymi wynikami będą retencja badań, absorpcja narzędzi i trwałe użytkowanie. Badacze zbadają wpływ na ryzyko upadku. W Celu 3 (test możliwości uogólnienia) badacze przeprowadzą grupy fokusowe z pacjentami z innymi schorzeniami, w których upadki są powszechne (ortopedia, choroba Parkinsona, geriatria), aby zrozumieć dodatkowe dane i cechy projektowe wymagane do promowania uogólnienia. Nasze kluczowe wyniki będą podobne do tych z Celu 1.

Innowacja i szersze znaczenie. MS Falls Insight Track to wyjątkowa, wszechstronna, dostępna biblioteka zdrowia osobistego, którą można wykorzystać w większych badaniach skuteczności w celu zmniejszenia liczby upadków. Poza tym przypadkiem zastosowania klinicznego, zamknięte obiegowe podejście do dostarczania PGD do systemu opieki i z powrotem do pacjenta, interpretowane i wykonalne przy użyciu skalowalnej technologii, stanowi znaczącą innowację, która może sekwencyjnie zwiększyć liczbę urządzeń do noszenia, warunków i klinik, w których pacjenci i badacze kliniczni mogą zadawać własne pytania dotyczące PGD.