Рассеянный склероз Falls Insight Track (MS FIT)

Падения происходят более чем у 50% пациентов с рассеянным склерозом (РС), ухудшают участие в повседневной жизни и увеличивают расходы на здравоохранение. На сегодняшний день не существует установленных и доступных инструментов для оценки и снижения риска падения. MS Falls InsightTrack — это живая личная библиотека здоровья, которая сочетает в себе клинические показатели, относящиеся к падению пациента (из электронной медицинской карты, EHR), с данными, сгенерированными пациентом (PGD) из коммерческих носимых инструментов, и результатами, о которых сообщают пациенты (PRO) и сообществами. данные уровня (социодемографические данные из Атласа здоровья Калифорнийского университета в Сан-Франциско (UCSF) в сочетании с ресурсами, специфичными для РС, из Национального общества РС). Инструмент будет отслеживать падения/почти падения в режиме реального времени и сообщать об изменениях состояния, которые требуют вмешательства. Он будет предлагать индивидуальные подсказки о действиях для поддержки снижения падений с помощью поведенческого подхода. Доступ к нему будет осуществляться в клинике и на дому у пациента.

Технологические особенности. Инструмент будет доступным, расширяемым и масштабируемым. Исследователи будут использовать современные технологии и отраслевые стандарты (например, серверная часть: Python, flask framework, PostgreSQL; внешняя часть: HTML, CSS, JavaScript и d3.js). Инструмент будет запущен из Epic через SMART на FHIR и будет общаться с пациентами с помощью MyChart.

Квалификация команды и обстановка. Центр UCSF MS является ведущим центром клинических исследований в цифровом пространстве. Наши субруководители являются экспертами во всех аспектах исследования (цифровые технологии, ориентированный на человека дизайн, наука о внедрении, грамотность в вопросах здоровья) с разнообразной и опытной консультативной группой заинтересованных сторон.

Научный план. В цели 1 (дизайн) исследователи будут использовать подход, ориентированный на человека, привлекая 20 пациентов с РС, клиницистов и заинтересованных лиц в серию фокус-групп, чтобы определить критические данные, устройства, визуализации, ресурсы, рабочие процессы и доступность / соображения цифрового разрыва для инструмента и ключевые меры, которые могут способствовать продвижению модели COM-B поведенческих изменений для снижения риска падения.

Нашими ключевыми результатами будут воспринимаемая эффективность, простота использования и привлекательность. В рамках цели 2 (оценка осуществимости) исследователи развернут трек MS Falls Insight Track для 100 разных взрослых с рассеянным склерозом, которые подвержены риску падений. Участники будут носить Fitbit. Инструмент будет использоваться пациентами дома и врачами во время клинических встреч. Исследователи будут использовать подход науки о реализации. Нашими ключевыми результатами будут удержание обучения, использование инструментов и постоянное использование. Исследователи изучат влияние на риск падения. В рамках цели 3 (тест на обобщаемость) исследователи проведут фокус-группы с пациентами с другими состояниями, при которых часто случаются падения (ортопедия, болезнь Паркинсона, гериатрия), чтобы получить дополнительные данные и конструктивные особенности, необходимые для обеспечения обобщаемости. Наши ключевые результаты будут аналогичны целям 1.

Инновации и более широкое значение. MS Falls Insight Track — это уникальная, всеобъемлющая и доступная личная библиотека здоровья, которую можно использовать в более крупных испытаниях эффективности для снижения падений. Помимо этого клинического варианта использования, замкнутый подход к доставке PGD в систему ухода и обратно к пациенту, интерпретируемый и действенный, с использованием масштабируемой технологии, представляет собой важную инновацию, которая может последовательно расширять количество носимых устройств, условий и клиник, в которых пациенты и клинические исследователи могут задавать свои вопросы о ПГД.