Domácí zahájení neinvazivní pozitivně tlakové ventilace u dětí s lékařskou složitostí

Dětem s lékařskou složitostí (CMC) je stále častěji předepisována neinvazivní ventilace pozitivním tlakem (NiPPV) pro chronické respirační selhání. Podle našich klinických zkušeností by pacienti a rodiny preferovali zahájení NiPPV v domácím prostředí, ale to není standardní péče. Tento návrh vyhodnotí proveditelnost a bezpečnost inovativního modelu péče o iniciaci NiPPV v domácím prostředí s využitím dálkového telemonitoringu ve srovnání s obvyklou péčí, kterou je iniciace na laboratorní polysomnografii (PSG) v nemocnici.

Výskyt CMC vyžadující NiPPV exponenciálně roste. NiPPV účinně koriguje abnormální výměnu plynů, zlepšuje kvalitu spánku a snižuje příznaky chronického respiračního selhání. Použití NiPPV bylo spojeno se zvýšeným přežitím a zlepšenou kvalitou života související se zdravím (HRQOL). Aby byla zajištěna účinnost, musí být NiPPV používán po všechna období spánku a nastavení musí být individuálně titrováno. Bohužel špatná adherence vede k tomu, že mnoho CMC je kvůli chronickému respiračnímu selhání nedostatečně léčeno. Úspěšná iniciace NiPPV je kritická, protože časné negativní zkušenosti jsou běžně uváděnými překážkami pro dodržování6 a časné použití předpovídá dlouhodobé užívání. Standardní péče je zahájení a titrace NiPPV během jednonočního PSG v nemocnici. PSG je pro CMC a rodiny náročné kvůli jejich zdravotní křehkosti a trvalým následkům cestování a narušené rutině, značnému množství vybavení a zásob, které je třeba do studie přinést, stejně jako finančním důsledkům a dalšímu psychosociálnímu stresu pro pečovatele. Negativní zkušenosti s NiPPV mohou být navíc umocněny zavedením terapie v neznámé PSG laboratoři se zatěžujícím monitorováním. PSG na jednu noc navíc poskytuje omezené údaje o spánku, které nemusí reprezentovat dynamické a proměnlivé vzorce spánku, ke kterým dochází v pohodlí domova.

Nedávné technologické pokroky ve vzdáleném monitorování NiPPV spolu s přechodem na modely virtuální péče umožnily pacientům a rodinám příležitost obejít laboratoř PSG a zahájit NiPPV doma. Vzdálené monitorování NiPPV rozšiřuje sběr dat za hranice diskrétních setkání se zdravotní péčí a poskytuje data o dodržování a účinnosti v reálném čase, která mohou být bezdrátově přenášena, aby lékaři usnadnili úpravu nastavení. Domácí NiPPV iniciace je stále více vyžadována pacienty a pečovateli. Mezi potenciální přínosy tohoto inovativního modelu péče patří posílení postavení pacienta a rodiny, zlepšení poskytování vysoce kvalitní péče zaměřené na pacienta doma a optimalizace využití NiPPV. Ačkoli u dospělé populace přibývá údajů na podporu domácí iniciace NiPPV prostřednictvím telemonitoringu, nelze to jednoduše extrapolovat na CMC. Existují klíčové rozdíly v etiologii a manifestaci chronického respiračního selhání u CMC oproti dospělým. Kromě toho rodinní pečovatelé hrají důležitou roli v přijímání a dodržování NiPPV.

Kanadské směrnice uznávají nedostatek důkazů pro prostředí, ve kterém je NiPPV iniciována. Domácí iniciace NiPPV v CMC je nový model péče, který může mít velké dopady na zdravotnický systém, ale vyžaduje studii proveditelnosti, než se pustí do rozsáhlého pokusu.