Inizio domestico della ventilazione a pressione positiva non invasiva nei bambini con complessità medica

Ai bambini con complessità medica (CMC) viene sempre più prescritta la ventilazione a pressione positiva non invasiva (NiPPV) per insufficienza respiratoria cronica. Nella nostra esperienza clinica, i pazienti e le famiglie preferirebbero l'iniziazione al NiPPV nell'ambiente domestico, ma questo non è uno standard di cura. Questa proposta valuterà la fattibilità e la sicurezza di un modello innovativo di assistenza per l'avvio di NiPPV nell'ambiente domestico utilizzando il telemonitoraggio remoto rispetto all'assistenza abituale che è l'iniziazione in laboratorio basata sulla polisonnografia in ospedale (PSG).

L'incidenza di CMC che richiedono NiPPV è in crescita esponenziale. NiPPV corregge efficacemente lo scambio gassoso anomalo, migliora la qualità del sonno e riduce i sintomi dell'insufficienza respiratoria cronica. L'uso di NiPPV è stato associato ad un aumento della sopravvivenza e al miglioramento della qualità della vita correlata alla salute (HRQOL). Per garantire l'efficacia, NiPPV deve essere utilizzato per tutti i periodi di sonno e le impostazioni devono essere titolate individualmente. Sfortunatamente, la scarsa aderenza fa sì che molte CMC siano sottotrattate per insufficienza respiratoria cronica. Il successo dell'avvio di NiPPV è fondamentale perché le prime esperienze negative sono comunemente segnalate barriere all'adesione6 e l'uso precoce prevede un uso a lungo termine. Lo standard di cura è l'inizio e la titolazione di NiPPV durante una PSG ospedaliera di una notte. Un PSG è impegnativo per CMC e famiglie a causa della loro fragilità medica e degli effetti duraturi del viaggio e di una routine interrotta, della notevole quantità di attrezzature e forniture che devono essere portate allo studio, nonché delle implicazioni finanziarie e dell'ulteriore stress psicosociale per gli operatori sanitari. Inoltre, le esperienze negative con NiPPV possono essere esacerbate dall'introduzione della terapia in un laboratorio PSG sconosciuto con un monitoraggio gravoso. Inoltre, un PSG di una notte fornisce dati sul sonno limitati che potrebbero non essere rappresentativi di schemi di sonno dinamici e variabili che si verificano nel comfort della propria casa.

I recenti progressi tecnologici nel monitoraggio remoto della NiPPV, insieme al passaggio a modelli di assistenza virtuale, hanno consentito a un'opportunità incentrata sul paziente e sulla famiglia di aggirare il laboratorio PSG e iniziare la NiPPV a casa. Il monitoraggio remoto della NiPPV estende la raccolta dei dati oltre gli incontri di assistenza sanitaria discreti e fornisce dati in tempo reale sull'aderenza e l'efficacia che possono essere trasmessi in modalità wireless per facilitare la regolazione delle impostazioni da parte dei medici. L'iniziazione domiciliare alla NiPPV è sempre più richiesta da pazienti e operatori sanitari. I potenziali benefici di questo modello di assistenza innovativo includono l'aumento dell'empowerment del paziente e della famiglia, il miglioramento dell'erogazione di cure di alta qualità incentrate sul paziente a domicilio e l'ottimizzazione dell'uso di NiPPV. Sebbene ci siano dati crescenti nella popolazione adulta per supportare l'iniziazione domestica di NiPPV tramite telemonitoraggio, questo non può essere semplicemente estrapolato alla CMC. Esistono differenze fondamentali nell'eziologia e nella manifestazione dell'insufficienza respiratoria cronica nella CMC rispetto agli adulti. Inoltre, i caregiver familiari svolgono un ruolo importante nell'accettazione e nell'adesione alla NiPPV.

Le linee guida canadesi riconoscono la mancanza di prove per l'ambiente in cui viene avviato NiPPV. L'avvio domiciliare del NiPPV nella CMC è un nuovo modello di assistenza che può comportare un impatto notevole sul sistema sanitario, ma richiede uno studio di fattibilità prima di intraprendere una sperimentazione su larga scala.