Thuisinitiatie van niet-invasieve positieve drukbeademing bij kinderen met medische complexiteit

Kinderen met medische complexiteit (CMC) krijgen steeds vaker niet-invasieve positieve drukventilatie (NiPPV) voorgeschreven voor chronische respiratoire insufficiëntie. Onze klinische ervaring is dat patiënten en families de voorkeur geven aan NiPPV-initiatie in de thuisomgeving, maar dit is geen standaardbehandeling. Dit voorstel evalueert de haalbaarheid en veiligheid van een innovatief zorgmodel voor NiPPV-initiatie in de thuisomgeving met behulp van telemonitoring op afstand in vergelijking met gebruikelijke zorg, namelijk in-hospital polysomnography (PSG) laboratoriumgebaseerde initiatie.

De incidentie van CMC waarvoor NiPPV nodig is, neemt exponentieel toe. NiPPV corrigeert effectief abnormale gasuitwisseling, verbetert de slaapkwaliteit en vermindert symptomen van chronisch ademhalingsfalen. Het gebruik van NiPPV is in verband gebracht met een verhoogde overleving en een verbeterde gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven (HRQOL). Om de effectiviteit te garanderen, moet NiPPV voor alle slaapperioden worden gebruikt en moeten de instellingen individueel worden getitreerd. Helaas leidt een slechte therapietrouw ertoe dat veel CMC's onderbehandeld worden voor chronisch ademhalingsfalen. Succesvolle NiPPV-initiatie is van cruciaal belang omdat vroege negatieve ervaringen vaak gemelde belemmeringen zijn voor therapietrouw6 en vroeg gebruik voorspelt gebruik op langere termijn. Standaardzorg is de initiatie en titratie van NiPPV tijdens een PSG van één nacht in het ziekenhuis. Een PSG is een uitdaging voor CMC en gezinnen vanwege hun medische kwetsbaarheid en blijvende effecten van reizen en een verstoorde routine, de aanzienlijke hoeveelheid apparatuur en benodigdheden die naar het onderzoek moeten worden gebracht, evenals de financiële implicaties en extra psychosociale stress voor zorgverleners. Bovendien kunnen negatieve ervaringen met NiPPV worden verergerd door introductie van de therapie in een onbekend PSG-laboratorium met belastende monitoring. Bovendien biedt een PSG van één nacht beperkte slaapgegevens die mogelijk niet representatief zijn voor dynamische en variabele slaappatronen die voorkomen in het comfort van iemands huis.

Recente technologische vooruitgang in NiPPV-bewaking op afstand in combinatie met een verschuiving naar virtuele zorgmodellen heeft een patiënt- en familiegerichte mogelijkheid mogelijk gemaakt om het PSG-laboratorium te omzeilen en NiPPV thuis te starten. NiPPV-bewaking op afstand breidt de gegevensverzameling uit tot buiten de afzonderlijke ontmoetingen in de gezondheidszorg en biedt real-time gegevens over therapietrouw en werkzaamheid die draadloos kunnen worden verzonden om aanpassing van de instellingen door clinici te vergemakkelijken. Thuis NiPPV-initiatie wordt steeds vaker aangevraagd door patiënten en zorgverleners. De potentiële voordelen van dit innovatieve zorgmodel zijn onder meer het vergroten van de positie van de patiënt en het gezin, het verbeteren van de levering van hoogwaardige patiëntgerichte zorg thuis en het optimaliseren van het gebruik van NiPPV. Hoewel er steeds meer gegevens zijn over de volwassen bevolking om NiPPV-initiatie thuis via telemonitoring te ondersteunen, kan dit niet zomaar worden geëxtrapoleerd naar CMC. Er zijn belangrijke verschillen in de etiologie en manifestatie van chronisch ademhalingsfalen bij CMC in vergelijking met volwassenen. Bovendien spelen mantelzorgers een belangrijke rol bij de acceptatie en therapietrouw van NiPPV.

Canadese richtlijnen erkennen het gebrek aan bewijs voor de setting waarin NiPPV wordt gestart. Thuis NiPPV-initiatie in CMC is een nieuw zorgmodel dat kan resulteren in grote gevolgen voor het gezondheidssysteem, maar vereist een haalbaarheidsstudie voordat aan een grootschalige proef wordt begonnen.