Hemstart av icke-invasiv övertrycksventilation hos barn med medicinsk komplexitet

Barn med medicinsk komplexitet (CMC) ordineras i allt högre grad icke-invasiv övertrycksventilation (NiPPV) för kronisk andningssvikt. Enligt vår kliniska erfarenhet skulle patienter och familjer föredra NiPPV-initiering i hemmiljö, men detta är inte standardvård. Detta förslag kommer att utvärdera genomförbarheten och säkerheten för en innovativ modell för vård för NiPPV-initiering i hemmiljön med fjärrövervakning jämfört med vanlig vård som är laboratoriebaserad polysomnografi (PSG) på sjukhus.

Incidensen av CMC som kräver NiPPV växer exponentiellt. NiPPV korrigerar effektivt onormalt gasutbyte, förbättrar sömnkvaliteten och minskar symtom på kronisk andningssvikt. Användningen av NiPPV har associerats med ökad överlevnad och förbättrad hälsorelaterad livskvalitet (HRQOL). För att säkerställa effektivitet måste NiPPV användas under alla sömnperioder och inställningarna måste titreras individuellt. Tyvärr resulterar dålig vidhäftning i att många CMC underbehandlas för kronisk andningssvikt. Framgångsrik NiPPV-initiering är avgörande eftersom tidiga negativa upplevelser ofta rapporteras som hinder för efterlevnad6 och tidig användning förutsäger långvarig användning. Vårdstandard är initiering och titrering av NiPPV under en en natts PSG på sjukhus. En PSG är utmanande för CMC och familjer på grund av deras medicinska bräcklighet och varaktiga effekter av resor och en störd rutin, den betydande mängd utrustning och förnödenheter som måste tas med till studien samt de ekonomiska konsekvenserna och ytterligare psykosocial stress för vårdgivare. Dessutom kan negativa erfarenheter av NiPPV förvärras av introduktion av behandlingen i ett obekant PSG-laboratorium med betungande övervakning. Dessutom ger en en-natts PSG begränsade sömndata som kanske inte är representativa för dynamiska och varierande sömnmönster som uppstår i bekvämligheten av ens hem.

De senaste tekniska framstegen inom fjärrövervakning av NiPPV i kombination med en övergång till virtuella vårdmodeller har möjliggjort en patient- och familjecentrerad möjlighet att kringgå PSG-laboratoriet och initiera NiPPV hemma. Fjärrstyrd NiPPV-övervakning utökar datainsamlingen bortom diskreta vårdmöten och ger realtidsdata om följsamhet och effektivitet som kan överföras trådlöst för att underlätta inställningsjusteringar av kliniker. Hemma NiPPV-initiering efterfrågas alltmer av patienter och vårdgivare. De potentiella fördelarna med denna innovativa vårdmodell inkluderar att öka patientens och familjens egenmakt, förbättra leveransen av högkvalitativ patientcentrerad vård i hemmet och optimera användningen av NiPPV. Även om det finns växande data i den vuxna befolkningen för att stödja NiPPV-initiering i hemmet via teleövervakning, kan detta inte helt enkelt extrapoleras till CMC. Det finns viktiga skillnader i etiologin och manifestationen av kronisk andningssvikt i CMC jämfört med vuxna. Dessutom spelar familjevårdare en viktig roll i NiPPV-acceptans och efterlevnad.

Kanadensiska riktlinjer erkänner bristen på bevis för den miljö där NiPPV initieras. Hem NiPPV-initiering i CMC är en ny modell för vård som kan resultera i stora effekter på hälsosystemet, men som kräver en genomförbarhetsstudie innan man påbörjar en storskalig prövning.