Hjemmestart af ikke-invasiv overtryksventilation hos børn med medicinsk kompleksitet

Børn med medicinsk kompleksitet (CMC) får i stigende grad ordineret non-invasiv positivt trykventilation (NiPPV) for kronisk respirationssvigt. I vores kliniske erfaring ville patienter og familier foretrække NiPPV-initiering i hjemmet, men dette er ikke standardbehandling. Dette forslag vil evaluere gennemførligheden og sikkerheden af ​​en innovativ plejemodel for NiPPV-initiering i hjemmet ved hjælp af fjerntelemonitorering sammenlignet med sædvanlig pleje, som er in-hospital polysomnography (PSG) laboratorie-baseret initiering.

Forekomsten af ​​CMC, der kræver NiPPV, vokser eksponentielt. NiPPV korrigerer effektivt unormal gasudveksling, forbedrer søvnkvaliteten og reducerer symptomer på kronisk respirationssvigt. Brugen af ​​NiPPV er blevet forbundet med øget overlevelse og forbedret sundhedsrelateret livskvalitet (HRQOL). For at sikre effektiviteten skal NiPPV bruges til alle søvnperioder, og indstillingerne skal titreres individuelt. Desværre resulterer dårlig vedhæftning i, at mange CMC bliver underbehandlet for kronisk respirationssvigt. Vellykket NiPPV-initiering er afgørende, fordi tidlige negative oplevelser er almindeligt rapporterede barrierer for overholdelse6 og tidlig brug forudsiger længerevarende brug. Standard for pleje er initiering og titrering af NiPPV under en en-nat på hospitalet PSG. En PSG er udfordrende for CMC og familier på grund af deres medicinske skrøbelighed og varige virkninger af rejser og en forstyrret rutine, den betydelige mængde udstyr og forsyninger, der skal medbringes til undersøgelsen, samt de økonomiske implikationer og yderligere psykosocial stress for pårørende. Derudover kan negative erfaringer med NiPPV forværres ved introduktion af terapien i et ukendt PSG-laboratorium med byrdefuld monitorering. Ydermere giver en en-nats PSG begrænsede søvndata, der måske ikke er repræsentative for dynamiske og variable søvnmønstre, der opstår i komforten af ​​ens hjem.

Nylige teknologiske fremskridt inden for fjernovervågning af NiPPV kombineret med et skift til virtuelle plejemodeller har muliggjort en patient- og familiecentreret mulighed for at omgå PSG-laboratoriet og starte NiPPV derhjemme. Fjernmonitorering af NiPPV udvider dataindsamlingen ud over diskrete møder i sundhedsvæsenet og giver realtidsdata om overholdelse og effektivitet, som kan overføres trådløst for at lette indstillingsjustering af klinikere. Hjem NiPPV-initiering bliver i stigende grad efterspurgt af patienter og plejere. De potentielle fordele ved denne innovative plejemodel omfatter øget patient- og familiebemyndigelse, forbedring af leveringen af ​​patientcentreret pleje af høj kvalitet i hjemmet og optimering af NiPPV-brug. Selvom der er voksende data i den voksne befolkning til støtte for hjemme-NiPPV-initiering via telemonitorering, kan dette ikke blot ekstrapoleres til CMC. Der er vigtige forskelle i ætiologien og manifestationen af ​​kronisk respirationssvigt i CMC sammenlignet med voksne. Desuden spiller familieplejere en vigtig rolle i NiPPV-accept og overholdelse.

Canadiske retningslinjer anerkender manglen på beviser for den indstilling, hvor NiPPV påbegyndes. Home NiPPV initiering i CMC er en ny model for pleje, der kan resultere i store sundhedssystempåvirkninger, men kræver en gennemførlighedsundersøgelse, før man går i gang med et storstilet forsøg.