Iniciação domiciliar de ventilação não invasiva com pressão positiva em crianças com complexidade médica

Crianças com complexidade médica (CMC) recebem cada vez mais prescrição de ventilação não invasiva com pressão positiva (NiPPV) para insuficiência respiratória crônica. Em nossa experiência clínica, os pacientes e familiares preferem o início da VNIPP no ambiente doméstico, mas esse não é o padrão de atendimento. Esta proposta avaliará a viabilidade e a segurança de um modelo inovador de atendimento para o início da VNIPP no ambiente doméstico, utilizando o telemonitoramento remoto em comparação com o atendimento usual, que é o início baseado em laboratório de polissonografia (PSG) intra-hospitalar.

A incidência de CMC exigindo VNIPP está crescendo exponencialmente. A VNIPP corrige com eficácia as trocas gasosas anormais, melhora a qualidade do sono e reduz os sintomas de insuficiência respiratória crônica. O uso de VNIPP tem sido associado ao aumento da sobrevida e melhora da qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS). Para garantir a eficácia, a NiPPV deve ser usada em todos os períodos de sono e as configurações devem ser tituladas individualmente. Infelizmente, a baixa adesão resulta em muitos CMC sendo subtratados para insuficiência respiratória crônica. O início bem-sucedido da VNIPP é crítico porque as primeiras experiências negativas são comumente relatadas como barreiras à adesão6 e o ​​uso precoce prediz o uso a longo prazo. O padrão de tratamento é o início e titulação da VNIPP durante uma PSG de uma noite no hospital. Um PSG é um desafio para CMC e famílias devido à sua fragilidade médica e efeitos duradouros de viagens e uma rotina interrompida, a quantidade significativa de equipamentos e suprimentos que devem ser trazidos para o estudo, bem como as implicações financeiras e estresse psicossocial adicional para os cuidadores. Além disso, experiências negativas com VNIPP podem ser exacerbadas pela introdução da terapia em um laboratório de PSG desconhecido com monitoramento pesado. Além disso, uma PSG de uma noite fornece dados de sono limitados que podem não ser representativos de padrões de sono dinâmicos e variáveis ​​que ocorrem no conforto da própria casa.

Avanços tecnológicos recentes no monitoramento remoto da VNIPP, juntamente com uma mudança para modelos de atendimento virtual, permitiram uma oportunidade centrada no paciente e na família para contornar o laboratório de PSG e iniciar a VNIPP em casa. O monitoramento remoto de NiPPV estende a coleta de dados além de encontros discretos de cuidados de saúde e fornece dados em tempo real sobre adesão e eficácia que podem ser transmitidos sem fio para facilitar o ajuste de configuração pelos médicos. O início da VNIPP domiciliar é cada vez mais solicitado por pacientes e cuidadores. Os benefícios potenciais desse modelo de atendimento inovador incluem aumentar o empoderamento do paciente e da família, melhorar a prestação de cuidados de alta qualidade centrados no paciente em casa e otimizar o uso da VNIPP. Embora haja dados crescentes na população adulta para apoiar o início da VNIPP domiciliar por meio de telemonitoramento, isso não pode ser simplesmente extrapolado para CMC. Existem diferenças importantes na etiologia e manifestação da insuficiência respiratória crônica em CMC em comparação com adultos. Além disso, os cuidadores familiares desempenham um papel importante na aceitação e adesão à VNIPP.

As diretrizes canadenses reconhecem a falta de evidências para o cenário em que a VNIPP é iniciada. A iniciação de VNIPP domiciliar em CMC é um novo modelo de atendimento que pode resultar em grandes impactos no sistema de saúde, mas requer um estudo de viabilidade antes de embarcar em um estudo em larga escala.