Iniciación domiciliaria de la ventilación con presión positiva no invasiva en niños con complejidad médica

A los niños con complejidad médica (CMC) se les receta cada vez más ventilación con presión positiva no invasiva (NiPPV) para la insuficiencia respiratoria crónica. En nuestra experiencia clínica, los pacientes y sus familias preferirían iniciar la NiPPV en el entorno del hogar, pero esto no es el estándar de atención. Esta propuesta evaluará la viabilidad y la seguridad de un modelo innovador de atención para el inicio de la NiPPV en el entorno del hogar utilizando telemonitorización remota en comparación con la atención habitual que es el inicio basado en el laboratorio de polisomnografía (PSG) en el hospital.

La incidencia de CMC que requiere NiPPV está creciendo exponencialmente. La NiPPV corrige eficazmente el intercambio anormal de gases, mejora la calidad del sueño y reduce los síntomas de insuficiencia respiratoria crónica. El uso de NiPPV se ha asociado con una mayor supervivencia y una mejor calidad de vida relacionada con la salud (CVRS). Para garantizar la eficacia, la NiPPV debe utilizarse durante todos los períodos de sueño y los ajustes deben titularse individualmente. Desafortunadamente, la mala adherencia da como resultado que muchos CMC reciban un tratamiento insuficiente para la insuficiencia respiratoria crónica. El inicio exitoso de la NiPPV es fundamental porque las experiencias negativas tempranas son barreras comúnmente reportadas para la adherencia6 y el uso temprano predice un uso a largo plazo. El estándar de atención es el inicio y la titulación de NiPPV durante una PSG de una noche en el hospital. Un PSG es un desafío para el CMC y las familias debido a su fragilidad médica y los efectos duraderos de los viajes y una rutina interrumpida, la cantidad significativa de equipos y suministros que deben llevarse al estudio, así como las implicaciones financieras y el estrés psicosocial adicional para los cuidadores. Además, las experiencias negativas con la NiPPV pueden verse exacerbadas por la introducción de la terapia en un laboratorio de PSG desconocido con un monitoreo engorroso. Además, una PSG de una noche proporciona datos de sueño limitados que pueden no ser representativos de los patrones de sueño dinámicos y variables que ocurren en la comodidad del hogar.

Los recientes avances tecnológicos en la monitorización remota de NiPPV, junto con un cambio a modelos de atención virtual, han permitido una oportunidad centrada en el paciente y la familia para pasar por alto el laboratorio de PSG e iniciar NiPPV en casa. El monitoreo remoto de NiPPV amplía la recopilación de datos más allá de los encuentros discretos de atención médica y proporciona datos en tiempo real sobre la adherencia y la eficacia que se pueden transmitir de forma inalámbrica para facilitar el ajuste de la configuración por parte de los médicos. Los pacientes y cuidadores solicitan cada vez más el inicio de la VNIPP en el hogar. Los beneficios potenciales de este innovador modelo de atención incluyen aumentar el empoderamiento del paciente y la familia, mejorar la prestación de atención de alta calidad centrada en el paciente en el hogar y optimizar el uso de NiPPV. Aunque cada vez hay más datos en la población adulta que respaldan el inicio de la VNIPP en el hogar a través de la telemonitorización, esto no puede extrapolarse simplemente a la CMC. Existen diferencias clave en la etiología y la manifestación de la insuficiencia respiratoria crónica en CMC en comparación con los adultos. Además, los cuidadores familiares juegan un papel importante en la aceptación y el cumplimiento de la NiPPV.

Las pautas canadienses reconocen la falta de evidencia sobre el entorno en el que se inicia la NiPPV. El inicio de la NiPPV en el hogar en CMC es un modelo novedoso de atención que puede tener un gran impacto en el sistema de salud, pero requiere un estudio de viabilidad antes de embarcarse en un ensayo a gran escala.