Holistické smíšené přístupy k zachycení skutečného života dětí se vzácnými očními chorobami (SeeMyLife)

Vzácné oční choroby (RED) jsou hlavní příčinou vážného poškození zraku/slepoty (SVI/B) u dětí v Evropě. Toto smyslové postižení s doprovodným psychickým strádáním má obrovský dopad na jejich životy a jejich rodiny. Pochopení tohoto dopadu na úrovni zaměřené na pacienta je klíčové v péči, při společném rozhodování, při vývoji terapií a při zlepšování sociální integrace a účasti na standardních pravidlech Organizace spojených národů (OSN) a Evropské unie (EU) ( prevence, nediskriminace, rovné příležitosti, dostupnost atd.). Současné nástroje pro hodnocení kvality života související s vizí (VR) VR-QoL však neberou v úvahu věkové a kulturní rozdíly. Chybí znalosti o tom, jak nemoc na úrovni dítěte záleží. Zbývá vyvinout nástroje schopné poskytovat vysoce kvalitní data, psychometricky robustní a splňující regulační požadavky.

K vyplnění této mezery bude SeeMyLife používat víceúrovňový souběžný výzkum smíšených metod kombinující kvantitativní studie a kvalitativní studie. Kvantitativní přístup je založen na (i) mezikulturně přeložených validovaných VR-QoL dotazníkech pro děti a teenagery (Functional Vision Questionnaire for Children and Young People - FVQ-CYP and Vision-related Quality of Life Questionnaire for Children and Young People - VQoL- CYP) a (ii) na dotazníky pečovatelů týkající se participace a životního prostředí (Opatření týkající se účasti a životního prostředí – děti a mládež – PEM-CY). Aby bylo možné plně zachytit obraz osobního života dítěte/dospívajícího, vyšetřovatelé posílí svá šetření hloubkovou kvalitativní socio-antropologickou studií se semidirektivními terénními rozhovory a terénní prací (aby pozorně sledovali životní podmínky dětí), aby zjistili, jak jejich postižení ovlivňuje. jejich blahobyt, sociální integrace a to, jak se cítí ohledně lékařských a sociálních intervencí. Analýza dat bude využívat integrovanou strategii smíšených metod pro ověření kvantitativních nástrojů a poskytnutí holistického nadnárodního nástroje kvality života.

Projekt SeeMyLife poskytne (i) robustní nástroje hlásané pacientem, které budou následně použity v péči a výzkumu (zejména s nárůstem nových terapií) jako standard, stejně jako (ii) vysoce očekávané znalosti o pacientově SVI/B postavení v rámci vlastního životního běhu, v rámci své rodiny a ve vztahu k aktérům zdravotní a sociální péče.