Holistisch gemengde benaderingen om het echte leven van kinderen met zeldzame oogziekten vast te leggen (SeeMyLife)

Zeldzame oogziekten (RED) zijn de belangrijkste oorzaak van ernstige visuele beperkingen/blindheid (SVI/B) bij kinderen in Europa. Deze zintuiglijke handicap en de daarmee gepaard gaande psychologische problemen hebben een enorme impact op hun leven en hun families. Het begrijpen van deze impact, op een patiëntgericht niveau, is van cruciaal belang in de zorg, bij gedeelde besluitvorming, bij het ontwikkelen van therapieën en bij het verbeteren van de sociale integratie en participatie over de standaardregels van de Verenigde Naties (VN) en de Europese Unie (EU). preventie, non-discriminatie, gelijke kansen, toegankelijkheid, enz.). De huidige instrumenten om de visiegerelateerde (VR) kwaliteit van leven (KvL) VR-KvL te evalueren, houden echter geen rekening met leeftijds- en culturele verschillen. Er is een gebrek aan kennis over hoe de ziekte ertoe doet op het niveau van het kind. Instrumenten die data van hoge kwaliteit kunnen opleveren, psychometrisch robuust zijn en voldoen aan de wettelijke vereisten moeten nog worden ontwikkeld.

Om deze leemte op te vullen, zal SeeMyLife gebruik maken van gelijktijdig onderzoek op meerdere niveaus, waarbij kwantitatieve studies en kwalitatieve studies worden gecombineerd. De kwantitatieve benadering is gebaseerd op (i) cross-cultureel vertaalde, gevalideerde VR-QoL-vragenlijsten voor kinderen en tieners (Functional Vision Questionnaire for Children and Young People - FVQ-CYP en Vision-related Quality of Life Questionnaire for Children and Young People - VQoL- CYP) en (ii) op ​​vragenlijsten voor zorgverleners over participatie en omgeving (Participation and Environment Measure - Children and Youth - PEM-CY). Om een ​​volledig beeld te krijgen van het persoonlijke leven van kinderen/tieners zullen de onderzoekers hun onderzoek versterken door middel van diepgaand kwalitatief socio-antropologisch onderzoek met semi-directieve veldinterviews en veldwerk (om de levensomstandigheden van de kinderen nauwlettend te observeren) om na te gaan hoe hun beperking de hun welzijn, sociale integratie en hoe zij over medische en sociale interventies denken. Bij data-analyse zal gebruik worden gemaakt van een geïntegreerde strategie met gemengde methoden om de kwantitatieve instrumenten te valideren en een holistisch transnationaal instrument voor kwaliteit van leven te leveren.

Het SeeMyLife-project zal (i) robuuste zelfgerapporteerde hulpmiddelen van de patiënt bieden die vervolgens als standaard zullen worden gebruikt in de zorg en onderzoek (vooral met de opkomst van nieuwe therapieën), evenals (ii) langverwachte kennis over de problemen van de SVI/B-patiënt. positie binnen zijn eigen levensloop, binnen zijn gezin en in relatie tot actoren in de gezondheidszorg en de sociale zorg.