Целостные смешанные подходы к изображению реальной жизни детей с редкими заболеваниями глаз (SeeMyLife)

Редкие заболевания глаз (RED) являются основной причиной тяжелых нарушений зрения/слепоты (SVI/B) у детей в Европе. Эта сенсорная инвалидность с сопутствующим ей психологическим расстройством оказывает огромное влияние на их жизнь и их семьи. Понимание этого воздействия на уровне, ориентированном на пациента, является ключевым в уходе, совместном принятии решений, разработке методов лечения, а также в улучшении социальной интеграции и участия в стандартных правилах Организации Объединенных Наций (ООН) и Европейского Союза (ЕС) ( предотвращение дискриминации, недискриминация, равные возможности, доступность и т. д.). Однако современные инструменты для оценки качества жизни (QoL), связанного со зрением (VR), VR-QoL не учитывают возрастные и культурные различия. Недостаточно знаний о том, какое значение имеет болезнь на уровне ребенка. Инструменты, способные давать высококачественные данные, психометрически надежные и соответствующие нормативным требованиям, еще предстоит разработать.

Чтобы восполнить этот пробел, SeeMyLife будет использовать многоуровневые параллельные исследования смешанного метода, сочетающие количественные и качественные исследования. Количественный подход основан на (i) кросс-культурно переведенных проверенных опросниках VR-QoL для детей и подростков (Опросник по функциональному зрению для детей и молодых людей - FVQ-CYP и Анкета по качеству жизни, связанному со зрением для детей и молодых людей - VQoL- CYP) и (ii) в анкетах лиц, осуществляющих уход, касающихся участия и окружающей среды (Меры участия и окружающей среды – Дети и молодежь – PEM-CY). Чтобы полностью составить картину личной жизни ребенка/подростка, исследователи подкрепят свои исследования углубленным качественным социально-антропологическим исследованием с полудирективными полевым интервью и работой на местах (чтобы внимательно наблюдать за условиями жизни детей), чтобы выяснить, как их нарушения влияют на их благополучие, социальная интеграция и то, как они относятся к медицинским и социальным вмешательствам. Для анализа данных будет использоваться интегрированная стратегия смешанных методов для проверки количественных инструментов и предоставления целостного транснационального инструмента качества жизни.

Проект SeeMyLife предоставит (i) надежные инструменты самооценки пациентов, которые затем будут использоваться в лечении и исследованиях (особенно с появлением новых методов лечения) в качестве стандарта, а также (ii) долгожданные знания о пациентах с SVI/B. положение на своем жизненном пути, в своей семье и по отношению к субъектам здравоохранения и социальной помощи.