Holistiske blandede tilgange til at fange det virkelige liv for børn med sjældne øjensygdomme (SeeMyLife)

Sjældne øjensygdomme (RED) er den førende årsag til alvorlig synsnedsættelse/blindhed (SVI/B) hos børn i Europa. Dette sansehandicap med dens ledsagende psykiske lidelse påvirker deres liv og deres familier enormt. At forstå denne påvirkning på et patientcentreret niveau er nøglen i pleje, i fælles beslutningstagning, i udvikling af terapier og i forbedring af social integration og deltagelse om standardreglerne i FN (FN) og Den Europæiske Union (EU) ( forebyggelse, ikke-forskelsbehandling, lige muligheder, tilgængelighed osv.). De nuværende værktøjer til at evaluere synsrelateret (VR) livskvalitet (QoL) VR-QoL ser dog bort fra alder og kulturelle forskelle. Der mangler viden om, hvordan sygdommen betyder noget på barnets niveau. Instrumenter, der er i stand til at give data af høj kvalitet, psykometrisk robuste og overholde lovkrav, mangler at blive udviklet.

For at udfylde dette hul vil SeeMyLife bruge multi-level samtidig blandet metode forskning, der kombinerer kvantitative undersøgelser og kvalitative undersøgelser. Den kvantitative tilgang er baseret på (i) tværkulturelt oversatte validerede VR-QoL spørgeskemaer til børn og teenagere (Functional Vision Questionnaire for Children and Young People - FVQ-CYP og Vision-related Quality of Life Questionnaire for Children and Young People - VQoL- CYP) og (ii) på omsorgspersoners spørgeskemaer, der omhandler deltagelse og miljø (Participation and Environment Measure - Children and Youth - PEM-CY). For fuldt ud at fange billedet af barnets/teenagerens personlige liv, vil efterforskerne styrke deres undersøgelser ved dybdegående kvalitative socio-antropologiske undersøgelser med semi-direktive feltinterviews og feltarbejde (for nøje at observere børnenes levevilkår) for at adressere, hvordan deres funktionsnedsættelse påvirker deres velbefindende, sociale integration, og hvordan de har det med medicinske og sociale interventioner. Dataanalyse vil bruge en integreret blandet metode strategi til at validere de kvantitative værktøjer og levere et holistisk QoL transnationalt værktøj.

SeeMyLife-projektet vil give (i) robuste patient-selvrapporterede værktøjer, der derefter vil blive brugt i pleje og forskning (især med stigningen i nye terapier) som en standard samt (ii) meget ventet viden om SVI/B-patientens position inden for sit eget livsforløb, inden for sin familie og i forhold til sundheds- og socialområdets aktører.